Как «суп из поганок для Бабы-яги» помогает неизлечимо больной Кате бороться

25.08.2018 3:22 1

Как «суп из поганок для Бабы-яги» помогает неизлечимо больной Кате бороться

Врачи все списывали на недоношенность и говорили: «Что вы хотите от такого ребенка?» Мама обошла массу специалистов, и Кате поставили диагноз – спинальная мышечная атрофия. Она не может ни вставать, ни ходить, но интеллектуально не отстает от сверстников, и благодаря регулярным занятиям со специалистами детской паллиативной службы «Милосердие» посещает школу и окончила 2-й класс. Под постоянным наблюдением службы находятся 50 детей с разными заболеваниями, в том числе СМА.

Детская выездная паллиативная служба «Милосердие» появилась в Москве 7 лет назад как совместный проект православной службы помощи «Милосердие» и Марфо-Мариинской обители. Проект работает на базе Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие». Врачи, медсестры, инструкторы ЛФК, сиделки, психологи, специалисты по социальной работе, священник регулярно приезжают в семьи, чтобы помочь им справляться с тяжелыми заболеваниями детей.

Врачи говорили: «Что вы хотите от такого ребенка?»

Кате, одной из подопечных службы, врачи поставили этот диагноз в полтора года. Девочка родилась недоношенной. И первые дни своей жизни провела в реанимации. «Когда этот первый кризис миновал, врачи спросили меня, как назову дочку. Я посмотрела на нее – «натуральная» Катюшка! Это был долгожданный, вымоленный ребенок. Помню, в то время шел один сериал про цыган – «Кармелита». Как только Катя слышала музыку из фильма, сразу начинала по-своему подпевать и махать ручками. Я еще задумалась: «Откуда у нее это?» Она на сам телевизор внимания не обращала, даже мультики не смотрела. А вот на музыку реагировала…» – рассказывает мама Ольга.

Как «суп из поганок для Бабы-яги» помогает неизлечимо больной Кате бороться

Катя

В какой-то момент в развитии резко пошел откат назад. Катя перестала переворачиваться, слабела, стала хуже держать голову. Врачи все списывали на недоношенность, говорили: «Что вы хотите от такого ребенка?» Ольга обошла массу специалистов. В результате удалось поставить диагноз – спинальная мышечная атрофия – и получить инвалидность. При этом интеллектуально Катя не отстает от своих сверстников, и у нее такие же интересы, как и у любой девочки в ее возрасте.

СМА – достаточно редкое генетическое заболевание нервной системы, при котором страдают мышцы. Они не получают сигналы от нервных клеток в спинном мозге и перестают функционировать. Его еще называют болезнью мотонейронов.

Сейчас Кате девять. Катя не может ни вставать, ни ходить. Играть с младшей сестренкой Ирой она может только сидя в кресле. Вместо кукол обе любят машинки и паровозики. Любят мультфильмы про роботов-спасателей.

Как «суп из поганок для Бабы-яги» помогает неизлечимо больной Кате бороться

«Девочки у меня какие-то «непринцессные»! Игры у них мальчишеские, – говорит Ольга. – Вообще характер у Кати твердый, командирский. Особенно она любит командовать младшей сестрой: «Ира, туда не ходи! Ира, это не трогай!» Она ее все время контролирует. И мне кричит: «Мама, Ира там краски взяла, сейчас она все испачкает!» Или: «Мама, Ира пластилин достала». Или: «Мама, Ира пытается куда-то забраться!» И вот мама носится по квартире туда-обратно. У Кати в этом плане не забалуешь».

Когда Ира только родилась, лежала и постоянно требовала маму, Катя очень ревновала. Сейчас они играют с удовольствием. Хорошо ладят. С Ирой Катя повеселела.

Как «суп из поганок для Бабы-яги» помогает неизлечимо больной Кате бороться

Убрать страхи и познакомиться с Бабой-ягой

Узнав о выездной детской паллиативной службе «Милосердие», Ольга решила обратиться за помощью. Катю поставили на учет. На дом стали приезжать специалисты. Бесплатно.

Любые изменения в состоянии Кати отслеживает педиатр службы, который специализируется на таких заболеваниях. Медсестра учит ухаживать за ребенком. «Игровой терапевт «сняла» много психологических проблем.

Например, у ребенка были необоснованные страхи, что мама уйдет и не вернется, что Катю куда-то заберут от нас, – рассказывает Ольга. – Помню, игровой терапевт привезла огромные листы бумаги и они рисовали руками и красками. Сначала Катя выбирала коричневый, черный и темно-синий цвета, а уже через несколько занятий на листе появились яркие кляксы всех цветов радуги. Меня поразило то, что страхи можно убрать с помощью рисунка!»

Но больше всего Кате нравятся занятия ЛФК. Инструктор сначала делает легкий массаж на разогревание всех мышц – 5-10 минут. А дальше в игровой форме они с Катей выполняют различные упражнения. Разрабатывают руки, ноги, вытягивают спину. «Катя весь день сидит в инвалидном кресле, – говорит Ольга. – Это приводит к тому, что все тазобедренные суставы «едут» – это и вывихи, и подвывихи. Все движения становятся очень болезненными. Колени почти не разгибаются. Ребенок скручен, зажат. Заниматься нужно регулярно».

Как «суп из поганок для Бабы-яги» помогает неизлечимо больной Кате бороться

Все занятия проходят в игровой форме. Инструктор с Катей успевают и Бабу-ягу половить, и в космос слетать, и на машине покататься. Катя ищет воображаемые педали газа и тормоза, крутит рулем и при этом держит спину, не заваливается. «Самое необычное из того, что я видела, – это когда Катя Бабе-яге варила суп из поганок, а потом замуж ее за Кощея Бессмертного отдавала, – рассказывает Ольга. – У инструкторов ЛФК полет фантазии необыкновенный. Без этого с детьми никак. Все мультяшные и сказочные герои вовлечены».

Как «суп из поганок для Бабы-яги» помогает неизлечимо больной Кате бороться

СМА – прогрессирующее заболевание. Все мышцы постепенно слабеют. Очень важна регулярность занятий. Платные курсы массажа стоят дорого, оплатить их Катиной семье с двумя детьми, где работает один папа, просто не под силу. В апреле Кате сделали операцию на правом тазобедренном суставе и на коленях. До сих пор в суставах сохраняется тугоподвижность.

«Если Катя в одном положении находилась более часа – лежала или сидела, то, прежде чем ее передвигать куда-то, нужно сначала разогнуть-согнуть ноги, подвигать их и только после этого ее пересаживать, перекладывать. Это до сих пор очень болезненно», – говорит Ольга.

Инструктор ЛФК навещает Катю каждые 2 недели. Проверяет, в каком состоянии девочка, добавляет какие-то новые упражнения. Говорит, на что обратить внимание. Кроме того, раз в полгода службой проводится ежедневный курс из 13-15 занятий ЛФК.

Как «суп из поганок для Бабы-яги» помогает неизлечимо больной Кате бороться

Благодаря занятиям закончила 2-й класс

Без регулярных занятий качество жизни больного ребенка начнет стремительно ухудшаться. Это единственное возможное в данном случае лечение. Оно не может спасти Катю, но может притормозить прогрессирование болезни, облегчить ее симптомы и проявления.

«При отсутствии физических занятий ни о каком учебном процессе или развитии ребенка говорить уже не приходится, только о выживании и уходе. А ведь Катя сейчас учится. Она закончила второй класс специализированной школы, полностью приспособленной для колясочников. Катя делает успехи, учителя ее хвалят. Без паллиативной службы нам никак», – говорит Ольга.

Как «суп из поганок для Бабы-яги» помогает неизлечимо больной Кате бороться

Из 50 детей, которые находятся под постоянным наблюдением службы, больше половины нуждаются в помощи инструкторов ЛФК. На годовую оплату труда инструктора необходимо собрать 628 554 рубля. Фонд «Православие и мир» помогает детской выездной паллиативной службе «Милосердие» облегчить жизнь неизлечимо больных детей. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму.

Перейти на страницу сбора на сайте фонда

Фото предоставлены православной службой помощи “Милосердие”

Источник

Следующая новость
Предыдущая новость

Папа Римский лишил сана девятерых украинских монахов, "изгонявших бесов" Мир виртуальных забав в онлайн казино Джойказино В Нидерландах решили не наказывать создателей порно в церковной исповедальне Услуги по ремонту, изготовлению ювелирных украшений Альтернатива игрового процесса - Вулкан Ставка зеркало

Православная лента