Светлана Щелокова, которая почти 10 лет борется с двумя редкими заболеваниями крови, рассказывает о своих любимых книгах о врачах и тех, кто борется с тяжелыми заболеваниями.
Когда я поняла, что общаться с врачами буду много и долго, одной из первейших целей стало – понять их. Заметная сторона их работы довольно прозаична и проста: разговоры, назначения, рекомендации, справки-выписки.
Но для результативного общения не хватало простого понимания, что среди врачей много случайных людей, что некоторые заняты ремеслом, а иные трудятся со смыслом, с миссией. Нужно было понять, чем они живут, что там у них трудного-то – того, что не видно. Кое-что я честно спрашивала у тех врачей, с кем получалось общаться. Но самое интересное нашла в книгах.
Возле одного из корпусов Первого медицинского университета стоит памятник Федору Углову; там такая аллегория врачебного труда – закачаешься от романтического приступа. Вообразив Бог знает что – “Спаситель, добродетель, бог хирургии!” – я открыла его воспоминания.
И там… ничего божественного. Автобиографию знаменитого хирурга вообще можно сжать до фразы: “Ловкость рук, никакого мошенничества”. То есть в каком-то смысле это история о человеке, который всю жизнь тренировал тело и разум – руки и волю.
В более сложной развертке Углов – фанатик от медицины, солдат хирургической стали, адепт безостановочного развития и человек чрезвычайно ответственный.
Не хвастаясь, но и не скромничая, Углов рассказывает, как учился, бросал себе вызовы, уезжая из большого города в глубинку, изучал иностранную литературу, писал научные работы, оперировал, оперировал, оперировал, – двигал, в общем, хирургическую махину СССР; и весь он такой молодец – тонул, горел, а выжил и мировую славу приобрел. Но кто бы кроме него рассказал мне, из чего состоит работа хорошего врача, как страшно бывает перед каждым новым шагом, как важно с уважением относиться к пациенту и никогда не останавливаться. Верность профессии, сила воли, вызовы самому себе – это красиво.
Однажды я пришла в книжный магазин, и с обложки какой-то новинки на меня посмотрел пожилой человек в воздушном халате и синей шапочке. Уж не знаю, как оторвала взгляд от портрета, но как-то оторвала, а книгу потом все же купила.
Генри Марш – человек нового времени, рефлексирующий коренной англичанин, хирург, владеющий своими руками не только в операционной, пожилой ворчун. В отличие от Углова, Марш позволяет себе более пространные отступления о чувствах, и это очень нас сблизило – настолько, что, закрыв дочитанную книгу, я очень расстроилась.
Зато знаю теперь: секрет силы врача – умение признать ошибки и говорить пациенту правду. Марш свои ошибки признал – и у меня получилось простить тех врачей, на которых я обижалась.
А вот это местами даже смешная книга. Настолько смешная, что, согласно лучшим традициям русской литературы, хочется плакать. Но оттого она гораздо более живая, чем автобиографии Углова и Марша.
Моторов не столько рассказывает о себе, сколько рисует картинки больничной жизни – острые, красочные картинки работы реанимации, которые разворачиваются иногда до эпохальных полотен жизни города и страны. Он молодой, этот Паровозов, глупый местами, но в нем приятно иногда узнать Сергея Довлатова.
Молодость и проколы – не проблема; главное, что рассказано остроумно и по-доброму. А еще важнее то, что все радости и горести скорбного труда медбрата Паровозова доходчиво указали мне на сложносочиненность больничного мира. Я получила ту информацию, которая нужна была мне и для того, чтобы оправдать происходящее в моей больничной жизни, и для того, чтобы переключить внимание с резких манер некоторых врачей на трудности мира медицины.
В марте я отключила интернет на телефоне, отпросилась на неделю на работе и в бессилии легла на диван. Было совершенно непонятно, как жить дальше, если я так плохо себя чувствую. Но память помогла мне встать с дивана, дойти до книжной полки и взять ЖЗЛовскую биографию Антона Чехова.
В марте 1887 года Чехова госпитализировали – усилились туберкулезные процессы. И после этого болезнь начала диктовать ему условия: то говорить ему нельзя, то сил совсем нет, а то надо ехать жить в другой регион. Я знала про домик в Ялте – ну как не знать; но даже не догадывалась, что Чехов роптал и жаловался, что писал друзьям о том, как ему тяжело быть в Крыму, когда в Москве бурлит и торопится вдохновенная культурная жизнь.
Вот и я говорю: тяжко сидеть дома без сил, когда не успела принять решения отказаться от культурных благ. Когда тебя ограничили без ведома.
Менять жизнь по указке провидения – это общечеловеческий, конечно, опыт. Но тяжелое заболевание – это не то что событие present perfect, единовременное и с результатом. Болезнь – это процесс. Неприятный процесс. Очевидный процесс сокращения жизни.
Биография Чехова – не единственная книга о героических болезненосцах, какую я читала. Я знаю целых три убедительных, точных, сильных книги об этом, которые нужно скорее прочитать, чем нет, потому что они учат состраданию и помогают принять то, что под принятие совсем не подходит.
Эта книга посмотрела на меня с полки в атмосферном несетевом книжном магазине, и вышли мы на улицу уже вместе.
“История болезни” – только на это и откликнулось во мне, но достаточно. Если женщина пишет о том, как она старается быть счастливой, имея ограничения, – она делает то же, что я. И в этом смысле не имеет значения то, что у нее – рассеянный склероз, а у меня нездоровая кровь.
Ирина честна, неутомима, сильна, умна даже тогда, когда сидит в инвалидном кресле. Энергию своей боли она превращает в созидательную силу помощи, и в этом она для меня – поддержка и пример. Ну и в том еще, что она – журналист и правозащитник 24 часа в сутки вне зависимости от самочувствия.
Книга с тревожной желтой лампочкой: очень трагичная и очень литературно обработанная история болезни (лейкоз) и умирания молодой девушки, написанная ее мамой.
Об этой книге я подробно писала для фонда AdVita; по ней же фонд делал проект с участием известных актрис, журналистов и общественных деятелей (“Книга о Женечке”), так как с этой истории пятнадцать лет назад началась работа фонда.
Читая, я катилась на санках с крутой горки, недомогала от волнения; но если не пытаться представить себя на месте героинь, как учиться состраданию и наращивать палитру чувств, необходимых для принятия?
Книга для детей и подростков, которую дала мне друг и коллега — детская писательница. «Ну, раз ты теперь только про больницу читаешь, то вот, держи», — и протянула мне маленький сборник «рассказов о больничной жизни».
У главной героини почти с рождения установлен шунт в сердце, и это значит, что ее жизнь зависит от этого приспособления; что раз в несколько лет по плану она ложится в больницу, а если что не так — то экстренно. Причем на отделение нейрохирургии, где лечатся в том числе дети с раковыми заболеваниями мозга.
Вот так в рассказах — больничная жизнь двух девочек-подростков, которые думают о здоровье, времени и смерти совсем не то, что их ровесницы, а нейрохирург для них не менее важен, чем мама и папа.
Я нашла в этой книжке больше, чем искала; не только опыт больничной жизни других людей, но и краски мироощущения себя в болезни — тут взрослые и подростки удивительно похожи. Я похожа на этих девочек, хотя гораздо старше, а они — на меня: нам и страшно и не страшно одновременно, потому что болезнь ведет себя, как хочет, но рядом с нами — семья, друзья и врачи, которые делают жизнь счастливее.
Сердце под белым халатом. Книги о тех, кто лечит
Школа сострадания: книги о тех, кто живет с тяжелыми заболеваниями