5
Почему верующим не легче переживать болезнь ребенка, нужно ли снизить планку требований к людям, почему больные дети – не «ангелы во плоти» и каково место семьи с особым ребенком в Церкви – рассказывает Светлана Устименко, мама «солнечного» мальчика Давида.
Девятилетний Давид с синдромом Дауна – наш второй ребенок. Есть еще сын Вениамин, который старше Давида на четыре с половиной года, и дочь Екатерина, родившаяся почти через два года после своего «особого» брата.
Фото Бориса Овсянникова
Из-за кесарева сечения у меня был «мораторий» на деторождение, поэтому моей «миссией», решила я, будет проповедь многодетности. Суть проповеди – навязчивые и восторженные рассказы, адресованные одним, не многодетным, знакомым, о других, ждущих «энного» ребенка – о том, как у них все складно, ладно, гладко, а дети и вовсе – ангелоподобные существа.
Тогда, 12-13 лет назад, в консервативных и православно-ориентированных СМИ только начинали набирать обороты специфические статьи о многодетных семьях. Меня приводили в экстаз легковесные публикации, в которых доказывалось, что с появлением каждого нового малыша семья становится все духовнее, женщина больше успевает, таинственным образом исчезают все заботы и волнения и крылья сами вырастают за спиной…
Правда, в реальных многодетных семьях моих друзей все было не так красиво, как в тех глянцевых статьях, но неувязочка меня особо не смущала. Я была одержима идеей свидетельства об истине.
Я умудрялась еще и писать на эту тему. И, как всякий, кто пишет о том, чего не испытал сам, много теоретизировала, восклицала, возмущалась чьей-то безнравственностью.
Сейчас мне смешно и страшно вспоминать и о моих опусах, и о проповедях. В заключение одной из статеек я пафосно провозглашала: «И вот на склоне лет многодетные супруги могут произнести перед Богом те же слова, которые произносит священник в кульминационный момент Божественной литургии: “Твоя от Твоих Тебе приносяще…”» Читатели должны были застыть в немом благоговении от моих слов! Хорошо, что все это не было тогда где-то опубликовано.
Светлана Устименко. Фото Бориса Овсянникова
Но сначала мне предстояло пройти через испытание. После рождения первого ребенка я забеременела снова. На сроке 13 недель мне диагностировали неразвивающуюся беременность.
В палате гинекологического отделения нас было шестеро – трое лежали на сохранении, одна девушка поступила на добровольный аборт, решив «перестраховаться» после приема антибиотика, да мы двое, поступившие на вынужденный аборт в связи с внутриутробной гибелью малышей.
Но, знаете, именно там, в среде, казалось бы, идейно чуждых людей, я впервые услышала о том, что не все так ужасно, что даже с потерей ребенка жизнь продолжается, что я – счастливый человек, ведь я – уже мать, у меня уже есть сын!
И как же это расходилось и с моими собственными мыслями («ой, какой позор, не смогла просто выносить!»), и c «поддержкой» церковных людей: «Вначале вы выжидали время, а теперь Бог не дал дитя!», «Это послано для того, чтобы ты начала больше молиться!»
Сегодня мне кажется, что в те дни мне было жутко неудобно за… Бога. Перед всеми – неверующими и верующими. Я никак не могла принять такой дуализм: с одной стороны, я – православная, хожу в храм, стараюсь защищать многодетных, а с другой – эти беды: непонимание друзей, бесконечные болезни, наконец, потеря ребенка!
И ладно бы только беды – их можно пережить, но моя репутация православного человека! Она рушится, она уже безвозвратно разрушена! И как Он попустил быть этому! Ведь, как я была уверена тогда, неизбежные проблемы у церковных людей всегда заканчиваются «хеппи-эндом», так что смотрят люди со стороны и, отвергая «веру от слышания», принимают «веру от видения» – наблюдают, как все ладится у верующих. И что тут могла предложить «внешним» людям я – с моим вагоном неудач?!
После больницы я не спешила на работу, приходила в себя, встречала из сада сына, много плакала и потихоньку понимала, что первый серьезный жизненный экзамен – экзамен на непредсказуемость отношений с Богом – я с треском провалила. Тогда я не знала, что будет еще второй, значительно более строгий, экзамен на эту же тему – рождение Давида.
Вскоре я поняла, что снова имею шанс родить второго ребенка. Помню, с вытаращенными глазами прискакала в консультацию, как только поняла, что это действительно так, и сбивчиво просила доктора «сделать со мной что-нибудь». Под «чем-нибудь» я разумела меры предупреждения повторной неудачи. Врач улыбнулась и предложила с миром возвращаться домой, а в положенный срок явиться на первое плановое УЗИ.
К этому УЗИ я готовилась как к последнему дню жизни. Мелкими перебежками я добралась до срока начала шевелений. Теперь все было под контролем – я сама чувствовала, что малыш жив. О большем я и не помышляла.
Это была самая романтичная беременность. Я воспринимала ее как радугу, случившуюся после потопа. Я с трепетом пересматривала и слегка изменяла содержание сундучка, предназначенного для роддома. Часто представляла, как младший сын (на сроке 22 недели врач УЗИ «проговорилась» про пол ребенка) сможет в чем-то обгонять старшего, несмотря на значительную разницу. Была уверенность в том, что впереди только радости, череда испытаний безвозвратно ушла.
Вечером в субботу, на праздник Воздвижения, я поняла, что не дотягиваю до определенного мне срока – 8-9 октября. Через 36 часов я была в роддоме. И услышала: «Знаете, у нас тут подозрение на синдром Дауна…»
Помню прекрасно, как мне помогло слово «подозрение». Я вцепилась в него мертвой хваткой. «Подозрение – это не факт. Это предположение. Это мнение, мысль, не более того», – говорю сама себе. Паники нет. Дальше начинаю отвечать на вопрос о результатах тройного теста.
Рассказываю достаточно подробно и, главное, отстраненно. Как будто не о себе. Говорю, что анализы предупреждали меня о высокой вероятности рождения ребенка с синдромом Дауна, но гинеколог, наблюдавшая меня в консультации, оценила этот риск как «пугалки» и «перестраховки», не направив к генетику и предложив напрочь забыть об этом вопросе, хотя и при ином раскладе, ни в моей голове, ни в голове мужа все равно, конечно, не было бы помышлений об аборте.
На второй день меня пригласили в кабинет заведующей детским отделением. Помощники доктора усаживают меня, все вокруг как будто подчеркивают важность моей личности. «Знаете, Светочка, – говорит Галина Владимировна, – кто бы вас чем ни успокаивал, но я вам и без генетического анализа скажу: у вашего ребенка действительно синдром Дауна!»
Помню, как меня пронзила молния, и я поняла, что не могу держать в себе этот комок напряжения. Взяла да и закричала: «Не-е-ет! Не может быть!» Дальше ее слова как бы скользили мимо меня. Доктор сказала, что малыш будет уметь то же, что и обычные дети, но только со значительной задержкой. Еще зачем-то было сказано, что не так давно «дауненок» родился в семье какого-то батюшки. Ну и в конце, то ли для общего завершения беседы, то ли просто для полноты информации – о том, что институт Давид уж точно не окончит (хотя, честно сказать, о высшем образовании для чада в тот момент я не думала бы и при самом лучшем раскладе).
Был «на экскурсии» в детском отделении и муж Дмитрий. «Я тебя сразу приметил, – говорит он теперь Давиду, когда они наслаждаются совместным времяпровождением, – все дети спят, а ты кричишь: “Здравствуй, папа!”» – такая вот у нас добрая семейная легенда.
Фото Бориса Овсянникова
Постепенно жизнь стала входить в привычное русло. Были, конечно, моменты, о которых тяжело и больно вспоминать, но было и светлое, и даже смешное. Например, вхожу я как-то в комнату, а Веня сидит и «советуется» с неким специалистом. Приложил к уху какой-то предмет и сообщает консультанту по воображаемой связи: «У нас тут родился ребенок с синдроном Дауна, ему не хватает молока. Что делать? Да? Заливать маме в грудь побольше молока? Ну, ясно, спасибо».
А что Давид? Простодушный, добрый, щедрый, игривый, задорный, обаятельный – это все про Давида. Но все же главные его качества – веселость и жизнерадостность. Едва открыв утром глаза, он улыбается миру, нам, Богу. Бежит всех приветствовать, рассказывать о новом дне, обнимать и целовать.
Кстати, относительно недавно он начал целовать нам руки – получит от нас что-нибудь – и в качестве благодарности целует руку. Мужу первому научился. Позже стал целовать мне, учителю. Правда, намного реже, чем папе. Подсмотрел ли он эту традицию в храме, а затем перенес в дом, сказать трудно. Я не запрещаю, конечно, но и не поощряю – все-таки, согласитесь, очень странно на все это смотреть человеку со стороны. А каждому все не объяснишь.
Любит море и постоянно тыкает пальцем на вставленные в стекло книжного шкафа фотографии наших поездок. Это такой утренний ритуал: показать фотографии, рассказать на своем языке о том, как прекрасно было на море в прошлом году, пригласить нас к новой поездке, а затем непременно собрать дорожную сумку – полотенца, белье, плавательные средства. Вечером я ее разбираю, а утром сумка снова наполняется.
К сожалению, Давид пока еще не говорит. Нет, молчание ему нисколько не свойственно! Он все время кому-то что-то объясняет, даже доказывает с выразительной жестикуляцией. Любит петь. Это все по-своему умилительно, но его язык – голосовые «каляки-маляки». Настоящих слов в лексиконе мало, да и большинство из них – сильно искаженные.
Конечно, мы, родные, знаем, что вот сейчас ему надо попить, а сейчас он просит включить мультик, но соотнести его звукосложения и какие-то конкретные понятия «непосвященный» человек не сможет. Временами что-то пытается соединять, получаются нехитрые фразы, но системы в этом деле у него нет.
Зато Давид может достаточно точно передать мелодику фразы, слова, повторить наши интонации… Своим «Аа-аа…» любит подражать нашим «Поздравляю!» или «Христос воскресе!». Тропарь Пасхи, кстати, звучит в нашем доме всегда. Он читает его по-своему, из раза в раз перед едой. И обижается, когда кто-то другой «встревает» со своей молитвой.
Мы часто, даже не замечая того, бросаем друг другу: «Давид сказал это не трогать», «Давид повелел сделать то-то и то-то»… Настолько он во всем участвует и всегда пытается что-то заметить на своем языке, что мы и не видим его «безречия». Потому что он говорит на языке любви. Определить, начнет ли все же Давид разговаривать «классически» – пусть примитивно, пусть неверно грамматически, не берется сегодня ни один специалист.
А попадая с Давидом в маршрутное такси, стоя в очереди в соцзащите или в поликлинике, я всегда улавливаю, что он многим нравится, на лицах людей появляется умилительная улыбка, причем даже тогда, когда он не вытворяет чего-то особенного – не пускается в пляс, не пытается спрятаться от меня, хотя и такое нередко случается…
Фото из семейного архива
С детьми он легко вступает в контакт. Бывает, в той же очереди в детской поликлинике подойдет к ребенку, похлопает по плечу, по локтю, скажет что-то, пригласит к игре. Чаще всего вопрос решается положительно – через минуту двое играют в догонялки. Иногда, конечно, перед тем, как согласиться или отказаться, ребенок поинтересуется, на каком это языке говорит наш сын.
Резвые игры, догонялки, прятки, мяч – это стихия Давида. Не очень он любит занятия. Я, конечно, иной раз заставляю, а он, если уж не настроен на дело, может громко закричать: «Мама, не-е!» Правда, если почувствует вкус к рисованию или раскрашиванию, может полчаса с карандашами просидеть, пытаясь что-то изобразить на бумаге.
После восьми лет у него произошел скачок в развитии – если раньше только малевал, то потом стал рисовать человечка, солнышко, причем весьма узнаваемо. Если раньше в складывании картинок не видел смысла, то теперь сам может сесть и с двумя подсказками собрать пазл из 12 элементов. Ну, или случится у кого-то из нас что-то не очень приятное, он знает, как это ликвидировать, где убрать, где подмести, где, например, лежит зеленка и как намазать ею пострадавшего.
Муж считает, что не пригодятся ему слоги да цифры, которые мы периодически, без особого успеха, проходим с Давидом. Проходим, начиная с четырех лет. А учить его надо какой-то простой работе – несложному ремонту обуви или, например, азам столярного дела. Я пока не готова занять такую же позицию и полагаю, что надо тренировать мозги ради самой тренировки, а параллельно развивать то, к чему у него лежат душа и руки.
С 4 до 8 лет Давид ходил в самый обычный детский сад, в одну группу с младшей сестрой Катей. Он выглядел значительно младше однокашников, хотя по возрасту был на полтора-два года старше. Дети помогали ему обуваться, всячески опекали, случалось, что иногда посмеивались, но было это по-доброму.
Фото из семейного архива
Из родителей же никто за эти годы не спросил, почему мы не выбрали коррекционный сад, зачем своим присутствием мы «снижаем» общий интеллектуальный уровень группы. Давид с интересом слушал чтение воспитателей, любил творческие занятия. Непременно участвовал во всех утренниках, исполнял немые роли, прекрасно танцевал.
За три месяца до восьмилетия нам пришлось пройти психолого-медико-педагогическую комиссию. Специалисты рекомендовали идти в школу. Я боялась, что определят в коррекционную школу, но прописали обучение в общеобразовательной. Очень, конечно, волновались, когда шли на прием к директору, но Игорь Анатольевич так любезно, без лишнего официоза нас встретил, расспросил о Давиде, что тревога растворилась сама собой.
1 сентября Давид был нарядным, радостным, с цветами, как и все первоклашки. Сейчас он приходит в школу на утренники, ездит с классом в театры. В классе, к которому он прикреплен, многие дети, как и в саду, оказывают ему внимание, холят, обнимают. Правда, по совокупности причин его пришлось определить на домашнее обучение – уроки проходят один на один с учительницей, прямо в школе, когда заканчиваются занятия у ребят.
Быстро стало видно, что обучение по VIII виду для Давида сложновато. Пришлось нам вдвоем с Татьяной Юрьевной, прямо на ходу, придумывать для него доступные виды деятельности. Так, со временем Давид успешно научился обводить изображения по пунктирным линиям, раскладывать цифры от 1 до 10, сортировать геометрические фигуры по цвету, форме, размеру, строить фигуры из палочек. Кто-то из «солнечных» детей научился этому дома в четыре года, а у нас так. У всех все по-разному. Главное, он полюбил сборы в школу, стал организованней, дисциплинированней.
Фото из семейного архива
Мне всегда казалось, что не будь верующими мы, не будь верующими вот эти люди, которым я, хочешь не хочешь, должна была скоро во всем отчитаться, было бы значительно проще общаться. А то начнутся причитания, слезы, соболезнования.
Позже пришло понимание, что надо быть проще. Почему нам нельзя родить такого ребенка? Или где-то написано, что верующие женщины запрограммированы на рождение супербогатырей? Мне навсегда запомнится, как одна верующая многодетная подруга почти что кричала в трубку: «Света, как же так – ведь ты же часто причащалась во время беременности, нет, это нелепая ошибка! Не могла ты родить больного!»
Так уж получилось, что почти все наши с мужем близкие знакомые – люди верующие. И, если рассматривать этот факт сквозь призму их отношения к Давиду и нам, его родителям, то здесь, несомненно, были и колоссальные плюсы, и значительные минусы. Церковные люди никогда, конечно, не спрашивали, зачем же я не сделала аборт или насколько ужасно и трудно воспитывать Давида.
Первой обо всем узнала очень близкая нам семья. Татьяна через месяц стала крестной Давидика. Я очень благодарна им именно за то, что они не стали интерпретировать нашу ситуацию с позиции веры. Они просто приехали к нам вечером в день выписки, помолчали с нами и пожелали не настраивать себя на плохое – и никаких цитат из Писания.
С другой стороны, я вижу, что степень осведомленности о развитии «особых» детей у церковных людей, как правило, заметно ниже. Правда, слова о том, что «вам послан ангел во плоти, через которого спасется вся семья и весь род», иногда действительно придают силы.
Фото Бориса Овсянникова
А еще я всегда ловила себя на мысли, что тот или иной неловко заданный вопрос о нашей жизни, не совсем уместная реплика, относящаяся к Давиду, особо остро воспринимаются именно тогда, когда исходят от людей верующих.
«От других ты готова что-то такое услышать, а сестре во Христе не прощаешь!» – стыжу я иногда себя, но ответа на вопрос, почему так происходит, не нахожу. А он, наверное, прост.
Все дело в том, что в православной среде слишком завышена планка внешних ожиданий и по отношению к себе, и по отношению к своим собратьям. Порой в нас кипит нездоровое мессианство. Нам все время кажется, что мы должны сделать что-то великое – не просто родить ребенка, а родить десятерых будущих великих пастырей, не просто устроиться на подходящую работу, а работать при храме, в благодатной обстановке. Автоматически мы переносим это на тех, с кем вместе на Литургии поем Символ веры.
Наверное, для первых лет пребывания в Церкви все это закономерно. Но ведь со временем надо оставлять «духовный детский сад», двигаться дальше, понимая, что человек продолжает оставаться человеком. Со своей мерой образованности, со своей компетентностью в различных вопросах, с определенным отношением к тебе, к твоей семье. И никому он ничего не должен, это уж точно.
Поэтому, если считает бабушка или молодая многодетная прихожанка, что через рождение ребенка с таким-то диагнозом обнажается ваш давний нераскаянный грех или искупается ваше, якобы имевшееся, нежелание быть многодетными, то на здоровье, пусть считают.
Фото из семейного архива
Нам очень повезло – мы вошли в новую для нас общину вместе с появлением Давида, недалеко от дома как раз возвели новый храм после долгих лет служения в «вагончике». Анализируя ту пору, я вижу, что мы изначально не давали поводов к жалости. Не выпячивали диагноз ребенка, требуя особо трепетного к себе отношения или признания того, что нам тяжелее, чем другим. В самых крайних случаях, когда Давид оставался дома, я могла лишь просить пропустить меня на исповедь, чтобы бежать его кормить.
И люди потянулись к нам сами. Большинство, конечно, сразу поняли, кем является Давид, но именования его «больным», «отсталым», «малышом-дауненком» никогда не звучали. Мы старались улыбаться и, где это было уместно, просто рассказывали что-то о взрослении Давида или о бытовых приключениях, связанных с уходом за ним.
Многие старались сделать нам что-то приятное – угостить старшего, сделать комплимент мне, подвезти нас до дома на своей машине, поделиться хорошей одеждой, которая стала мала выросшим детям. Это были именно приятные моменты, а не покровительство сильных и счастливых над слабыми и отчаявшимися.
Был тут и забавный момент. Интерес к нашей семье стала проявлять одна прихожанка, которая уже не надеялась, что кто-то назовет ее бабушкой – сын с женой много лет не могли стать родителями.
Елена Константиновна привозила нам хорошие вещи, фрукты из своего сада, на Рождество и Пасху всегда делала роскошные подарки детям. И вот невестка забеременела. Мы с тщеславием стали связывать радость этой семьи со своими персонами – мол, раз она помогает нам, родным «самого Давида!», то вот, Бог услышал ее молитву о внуке. Только потом мы узнали, что невестка ходила поклониться Поясу Богородицы, когда святыня была доставлена в наш город…
Из-за отношения священников и прихожан у нас было ощущение, что ничего не произошло, что у нас, как и в сотнях других семей, не так давно родился второй ребенок. Только и всего! Нелепости, конечно, случаются. Недавно я с удивлением узнала, что одна из постоянных прихожанок считает Давида аутистом.
Или в ходе дружеской беседы услышишь: «Мне тоже ставили риск синдрома Дауна, но, как видишь, я родила нормального ребенка». Тут же возмущаюсь внутренне: «А Давид что, ненормальный?! И как такое могут говорить верующие люди, тем более приятели?!» Но сразу же вспоминается поговорка: «На каждый роток не накинешь платок!» А то море любви и позитива, которым нас окружили на приходе, с лихвой покрывает все мелкие недоразумения.
Фото Бориса Овсянникова
Наш нынешний настоятель, отец Игорь, очень трепетно относится к детям. Поставил даже низенький детский подсвечник, и Давид тоже любит ставить там свечки. С приездом к нам из Орла нового служителя, дьякона, ставшего уже в Ростове священником, у Давида появился новый друг. Подойдет он к отцу Александру на исповедь, поцелует Крест и Евангелие, начинает обниматься с ним. И всегда, когда увидит батюшку, бежит к нему, радуется, приветствует.
Вопрос об исповеди, кстати, тоже очень болезненный для всех родителей особенных детей. Давид, например, не говорит, настоящей исповеди у него нет, хотя ему уже давно больше семи лет. Вот и волнуюсь я порой, а не будет ли лишен Давид Причастия на других приходах, где не знают нашей истории? А вдруг нам придется переехать в другой район и сменить храм – каково там отношение к детям, которые не такие, как все?
Надеюсь все же на живое общение, разъяснение пастырями самых простых моментов, становящихся для многих родителей камнем преткновения.
С возрастом у Давида стал включаться характер, желание настоять на своем. Вот просят его встать на Херувимской или не сидеть вовсе на службе, возглавляемой архиереем, а он показывает, что слова ответственных за порядок людей для него не указ. Вероятно, кто-то здесь нас осуждает, я даже в этом уверена. Прихожане видят нас, и в частности Давида, с разных сторон – не только с «ангельской», и это закономерно.
Но зато Давид четко усвоил, что надо сразу же подниматься, если выносят Чашу и начинается причащение народа, давно научился сам пристраиваться в очередь ко Причастию. Я считаю, что этих навыков церковной дисциплины ему пока с головой хватает.
В то же время мы пытаемся смотреть на ситуацию глазами других людей, иногда можно и забрать ребенка, переключить его внимание.
Реакция нас, родителей особых детей, на то, как нас встретили в храме, как отнеслись к нашему чаду, отличающемуся, быть может, совсем не «каноничным» поведением, – это индикатор, показывающий, ради чего мы пришли. Ожидаем ли от Церкви только утешения в несении родительского креста или все же жаждем встречи со Христом. Помним ли, что Он в силе сделать так, что никакая внешняя помощь может и не потребоваться.
С другой стороны, все это не отменяет личную ответственность каждого члена общины – от настоятеля до самой немощной бабушки – за души приходящих в храм «особых» родителей, за души их детей. За душу иной матери-одиночки, от которой муж ушел раньше, чем ее выписали из роддома, и которой, быть может, некуда больше идти, кроме храма.
И решать такие проблемы, пожалуй, следует всем сообща – пастырям и мирянам, многодетным и бездетным, родителям детей «нормативных» и родителям детей «особых», – ведь Церковь – это единство в многообразии, и перед Богом каждый из нас – «особый».
Фото Бориса Овсянникова
© 2009-2020, «Христианство, православие». Все права защищены.
При копировании материалов прямая открытая для поисковиков гиперссылка на fond-sovest.ru обязательна. 
* XML, HTML