«Как ты могла родить больного – ты же причащалась»

13.07.2018 7:32 5

«Как ты могла родить больного – ты же причащалась»

Почему верующим не легче переживать болезнь ребенка, нужно ли снизить планку требований к людям, почему больные дети – не «ангелы во плоти» и каково место семьи с особым ребенком в Церкви – рассказывает Светлана Устименко, мама «солнечного» мальчика Давида.

Проповедь многодетности

Девятилетний Давид с синдромом Дауна – наш второй ребенок. Есть еще сын Вениамин, который старше Давида на четыре с половиной года, и дочь Екатерина, родившаяся почти через два года после своего «особого» брата.

«Как ты могла родить больного – ты же причащалась»

Фото Бориса Овсянникова

Из-за кесарева сечения у меня был «мораторий» на деторождение, поэтому моей «миссией», решила я, будет проповедь многодетности. Суть проповеди – навязчивые и восторженные рассказы, адресованные одним, не многодетным, знакомым, о других, ждущих «энного» ребенка – о том, как у них все складно, ладно, гладко, а дети и вовсе – ангелоподобные существа.

Тогда, 12-13 лет назад, в консервативных и православно-ориентированных СМИ только начинали набирать обороты специфические статьи о многодетных семьях. Меня приводили в экстаз легковесные публикации, в которых доказывалось, что с появлением каждого нового малыша семья становится все духовнее, женщина больше успевает, таинственным образом исчезают все заботы и волнения и крылья сами вырастают за спиной…

Правда, в реальных многодетных семьях моих друзей все было не так красиво, как в тех глянцевых статьях, но неувязочка меня особо не смущала. Я была одержима идеей свидетельства об истине.

Я умудрялась еще и писать на эту тему. И, как всякий, кто пишет о том, чего не испытал сам, много теоретизировала, восклицала, возмущалась чьей-то безнравственностью.

Сейчас мне смешно и страшно вспоминать и о моих опусах, и о проповедях. В заключение одной из статеек я пафосно провозглашала: «И вот на склоне лет многодетные супруги могут произнести перед Богом те же слова, которые произносит священник в кульминационный момент Божественной литургии: “Твоя от Твоих Тебе приносяще…”» Читатели должны были застыть в немом благоговении от моих слов! Хорошо, что все это не было тогда где-то опубликовано.

Мне было жутко неудобно за Бога

«Как ты могла родить больного – ты же причащалась»

Светлана Устименко. Фото Бориса Овсянникова

Но сначала мне предстояло пройти через испытание. После рождения первого ребенка я забеременела снова. На сроке 13 недель мне диагностировали неразвивающуюся беременность.

В палате гинекологического отделения нас было шестеро – трое лежали на сохранении, одна девушка поступила на добровольный аборт, решив «перестраховаться» после приема антибиотика, да мы двое, поступившие на вынужденный аборт в связи с внутриутробной гибелью малышей.

Но, знаете, именно там, в среде, казалось бы, идейно чуждых людей, я впервые услышала о том, что не все так ужасно, что даже с потерей ребенка жизнь продолжается, что я – счастливый человек, ведь я – уже мать, у меня уже есть сын!

И как же это расходилось и с моими собственными мыслями («ой, какой позор, не смогла просто выносить!»), и c «поддержкой» церковных людей: «Вначале вы выжидали время, а теперь Бог не дал дитя!», «Это послано для того, чтобы ты начала больше молиться!»

Сегодня мне кажется, что в те дни мне было жутко неудобно за… Бога. Перед всеми – неверующими и верующими. Я никак не могла принять такой дуализм: с одной стороны, я – православная, хожу в храм, стараюсь защищать многодетных, а с другой – эти беды: непонимание друзей, бесконечные болезни, наконец, потеря ребенка!

И ладно бы только беды – их можно пережить, но моя репутация православного человека! Она рушится, она уже безвозвратно разрушена! И как Он попустил быть этому! Ведь, как я была уверена тогда, неизбежные проблемы у церковных людей всегда заканчиваются «хеппи-эндом», так что смотрят люди со стороны и, отвергая «веру от слышания», принимают «веру от видения» – наблюдают, как все ладится у верующих. И что тут могла предложить «внешним» людям я – с моим вагоном неудач?!

После больницы я не спешила на работу, приходила в себя, встречала из сада сына, много плакала и потихоньку понимала, что первый серьезный жизненный экзамен – экзамен на непредсказуемость отношений с Богом – я с треском провалила. Тогда я не знала, что будет еще второй, значительно более строгий, экзамен на эту же тему – рождение Давида.

«Как ты могла родить больного – ты же причащалась»

«У нас тут подозрение…»

Вскоре я поняла, что снова имею шанс родить второго ребенка. Помню, с вытаращенными глазами прискакала в консультацию, как только поняла, что это действительно так, и сбивчиво просила доктора «сделать со мной что-нибудь». Под «чем-нибудь» я разумела меры предупреждения повторной неудачи. Врач улыбнулась и предложила с миром возвращаться домой, а в положенный срок явиться на первое плановое УЗИ.

К этому УЗИ я готовилась как к последнему дню жизни. Мелкими перебежками я добралась до срока начала шевелений. Теперь все было под контролем – я сама чувствовала, что малыш жив. О большем я и не помышляла.

Это была самая романтичная беременность. Я воспринимала ее как радугу, случившуюся после потопа. Я с трепетом пересматривала и слегка изменяла содержание сундучка, предназначенного для роддома. Часто представляла, как младший сын (на сроке 22 недели врач УЗИ «проговорилась» про пол ребенка) сможет в чем-то обгонять старшего, несмотря на значительную разницу. Была уверенность в том, что впереди только радости, череда испытаний безвозвратно ушла.

Вечером в субботу, на праздник Воздвижения, я поняла, что не дотягиваю до определенного мне срока – 8-9 октября. Через 36 часов я была в роддоме. И услышала: «Знаете, у нас тут подозрение на синдром Дауна…»

Помню прекрасно, как мне помогло слово «подозрение». Я вцепилась в него мертвой хваткой. «Подозрение – это не факт. Это предположение. Это мнение, мысль, не более того», – говорю сама себе. Паники нет. Дальше начинаю отвечать на вопрос о результатах тройного теста.

Рассказываю достаточно подробно и, главное, отстраненно. Как будто не о себе. Говорю, что анализы предупреждали меня о высокой вероятности рождения ребенка с синдромом Дауна, но гинеколог, наблюдавшая меня в консультации, оценила этот риск как «пугалки» и «перестраховки», не направив к генетику и предложив напрочь забыть об этом вопросе, хотя и при ином раскладе, ни в моей голове, ни в голове мужа все равно, конечно, не было бы помышлений об аборте.

На второй день меня пригласили в кабинет заведующей детским отделением. Помощники доктора усаживают меня, все вокруг как будто подчеркивают важность моей личности. «Знаете, Светочка, – говорит Галина Владимировна, – кто бы вас чем ни успокаивал, но я вам и без генетического анализа скажу: у вашего ребенка действительно синдром Дауна!»

Помню, как меня пронзила молния, и я поняла, что не могу держать в себе этот комок напряжения. Взяла да и закричала: «Не-е-ет! Не может быть!» Дальше ее слова как бы скользили мимо меня. Доктор сказала, что малыш будет уметь то же, что и обычные дети, но только со значительной задержкой. Еще зачем-то было сказано, что не так давно «дауненок» родился в семье какого-то батюшки. Ну и в конце, то ли для общего завершения беседы, то ли просто для полноты информации – о том, что институт Давид уж точно не окончит (хотя, честно сказать, о высшем образовании для чада в тот момент я не думала бы и при самом лучшем раскладе).

Был «на экскурсии» в детском отделении и муж Дмитрий. «Я тебя сразу приметил, – говорит он теперь Давиду, когда они наслаждаются совместным времяпровождением, – все дети спят, а ты кричишь: “Здравствуй, папа!”» – такая вот у нас добрая семейная легенда.

«Как ты могла родить больного – ты же причащалась»

Фото Бориса Овсянникова

Говорит на языке любви

Постепенно жизнь стала входить в привычное русло. Были, конечно, моменты, о которых тяжело и больно вспоминать, но было и светлое, и даже смешное. Например, вхожу я как-то в комнату, а Веня сидит и «советуется» с неким специалистом. Приложил к уху какой-то предмет и сообщает консультанту по воображаемой связи: «У нас тут родился ребенок с синдроном Дауна, ему не хватает молока. Что делать? Да? Заливать маме в грудь побольше молока? Ну, ясно, спасибо».

А что Давид? Простодушный, добрый, щедрый, игривый, задорный, обаятельный – это все про Давида. Но все же главные его качества – веселость и жизнерадостность. Едва открыв утром глаза, он улыбается миру, нам, Богу. Бежит всех приветствовать, рассказывать о новом дне, обнимать и целовать.

Кстати, относительно недавно он начал целовать нам руки – получит от нас что-нибудь – и в качестве благодарности целует руку. Мужу первому научился. Позже стал целовать мне, учителю. Правда, намного реже, чем папе. Подсмотрел ли он эту традицию в храме, а затем перенес в дом, сказать трудно. Я не запрещаю, конечно, но и не поощряю – все-таки, согласитесь, очень странно на все это смотреть человеку со стороны. А каждому все не объяснишь.

Любит море и постоянно тыкает пальцем на вставленные в стекло книжного шкафа фотографии наших поездок. Это такой утренний ритуал: показать фотографии, рассказать на своем языке о том, как прекрасно было на море в прошлом году, пригласить нас к новой поездке, а затем непременно собрать дорожную сумку – полотенца, белье, плавательные средства. Вечером я ее разбираю, а утром сумка снова наполняется.

К сожалению, Давид пока еще не говорит. Нет, молчание ему нисколько не свойственно! Он все время кому-то что-то объясняет, даже доказывает с выразительной жестикуляцией. Любит петь. Это все по-своему умилительно, но его язык – голосовые «каляки-маляки». Настоящих слов в лексиконе мало, да и большинство из них – сильно искаженные.

Конечно, мы, родные, знаем, что вот сейчас ему надо попить, а сейчас он просит включить мультик, но соотнести его звукосложения и какие-то конкретные понятия «непосвященный» человек не сможет. Временами что-то пытается соединять, получаются нехитрые фразы, но системы в этом деле у него нет.

Зато Давид может достаточно точно передать мелодику фразы, слова, повторить наши интонации… Своим «Аа-аа…» любит подражать нашим «Поздравляю!» или «Христос воскресе!». Тропарь Пасхи, кстати, звучит в нашем доме всегда. Он читает его по-своему, из раза в раз перед едой. И обижается, когда кто-то другой «встревает» со своей молитвой.

Мы часто, даже не замечая того, бросаем друг другу: «Давид сказал это не трогать», «Давид повелел сделать то-то и то-то»… Настолько он во всем участвует и всегда пытается что-то заметить на своем языке, что мы и не видим его «безречия». Потому что он говорит на языке любви. Определить, начнет ли все же Давид разговаривать «классически» – пусть примитивно, пусть неверно грамматически, не берется сегодня ни один специалист.

А попадая с Давидом в маршрутное такси, стоя в очереди в соцзащите или в поликлинике, я всегда улавливаю, что он многим нравится, на лицах людей появляется умилительная улыбка, причем даже тогда, когда он не вытворяет чего-то особенного – не пускается в пляс, не пытается спрятаться от меня, хотя и такое нередко случается…

«Как ты могла родить больного – ты же причащалась»

Фото из семейного архива

С детьми он легко вступает в контакт. Бывает, в той же очереди в детской поликлинике подойдет к ребенку, похлопает по плечу, по локтю, скажет что-то, пригласит к игре. Чаще всего вопрос решается положительно – через минуту двое играют в догонялки. Иногда, конечно, перед тем, как согласиться или отказаться, ребенок поинтересуется, на каком это языке говорит наш сын.

Радостный и с цветами, как все первоклашки

Резвые игры, догонялки, прятки, мяч – это стихия Давида. Не очень он любит занятия. Я, конечно, иной раз заставляю, а он, если уж не настроен на дело, может громко закричать: «Мама, не-е!» Правда, если почувствует вкус к рисованию или раскрашиванию, может полчаса с карандашами просидеть, пытаясь что-то изобразить на бумаге.

После восьми лет у него произошел скачок в развитии – если раньше только малевал, то потом стал рисовать человечка, солнышко, причем весьма узнаваемо. Если раньше в складывании картинок не видел смысла, то теперь сам может сесть и с двумя подсказками собрать пазл из 12 элементов. Ну, или случится у кого-то из нас что-то не очень приятное, он знает, как это ликвидировать, где убрать, где подмести, где, например, лежит зеленка и как намазать ею пострадавшего.

Муж считает, что не пригодятся ему слоги да цифры, которые мы периодически, без особого успеха, проходим с Давидом. Проходим, начиная с четырех лет. А учить его надо какой-то простой работе – несложному ремонту обуви или, например, азам столярного дела. Я пока не готова занять такую же позицию и полагаю, что надо тренировать мозги ради самой тренировки, а параллельно развивать то, к чему у него лежат душа и руки.

С 4 до 8 лет Давид ходил в самый обычный детский сад, в одну группу с младшей сестрой Катей. Он выглядел значительно младше однокашников, хотя по возрасту был на полтора-два года старше. Дети помогали ему обуваться, всячески опекали, случалось, что иногда посмеивались, но было это по-доброму.

«Как ты могла родить больного – ты же причащалась»

Фото из семейного архива

Из родителей же никто за эти годы не спросил, почему мы не выбрали коррекционный сад, зачем своим присутствием мы «снижаем» общий интеллектуальный уровень группы. Давид с интересом слушал чтение воспитателей, любил творческие занятия. Непременно участвовал во всех утренниках, исполнял немые роли, прекрасно танцевал.

За три месяца до восьмилетия нам пришлось пройти психолого-медико-педагогическую комиссию. Специалисты рекомендовали идти в школу. Я боялась, что определят в коррекционную школу, но прописали обучение в общеобразовательной. Очень, конечно, волновались, когда шли на прием к директору, но Игорь Анатольевич так любезно, без лишнего официоза нас встретил, расспросил о Давиде, что тревога растворилась сама собой.

1 сентября Давид был нарядным, радостным, с цветами, как и все первоклашки. Сейчас он приходит в школу на утренники, ездит с классом в театры. В классе, к которому он прикреплен, многие дети, как и в саду, оказывают ему внимание, холят, обнимают. Правда, по совокупности причин его пришлось определить на домашнее обучение – уроки проходят один на один с учительницей, прямо в школе, когда заканчиваются занятия у ребят.

Быстро стало видно, что обучение по VIII виду для Давида сложновато. Пришлось нам вдвоем с Татьяной Юрьевной, прямо на ходу, придумывать для него доступные виды деятельности. Так, со временем Давид успешно научился обводить изображения по пунктирным линиям, раскладывать цифры от 1 до 10, сортировать геометрические фигуры по цвету, форме, размеру, строить фигуры из палочек. Кто-то из «солнечных» детей научился этому дома в четыре года, а у нас так. У всех все по-разному. Главное, он полюбил сборы в школу, стал организованней, дисциплинированней.

«Как ты могла родить больного – ты же причащалась»

Фото из семейного архива

«Как ты могла родить больного – ты же причащалась»

Мне всегда казалось, что не будь верующими мы, не будь верующими вот эти люди, которым я, хочешь не хочешь, должна была скоро во всем отчитаться, было бы значительно проще общаться. А то начнутся причитания, слезы, соболезнования.

Позже пришло понимание, что надо быть проще. Почему нам нельзя родить такого ребенка? Или где-то написано, что верующие женщины запрограммированы на рождение супербогатырей? Мне навсегда запомнится, как одна верующая многодетная подруга почти что кричала в трубку: «Света, как же так – ведь ты же часто причащалась во время беременности, нет, это нелепая ошибка! Не могла ты родить больного!»

Так уж получилось, что почти все наши с мужем близкие знакомые – люди верующие. И, если рассматривать этот факт сквозь призму их отношения к Давиду и нам, его родителям, то здесь, несомненно, были и колоссальные плюсы, и значительные минусы. Церковные люди никогда, конечно, не спрашивали, зачем же я не сделала аборт или насколько ужасно и трудно воспитывать Давида.

Первой обо всем узнала очень близкая нам семья. Татьяна через месяц стала крестной Давидика. Я очень благодарна им именно за то, что они не стали интерпретировать нашу ситуацию с позиции веры. Они просто приехали к нам вечером в день выписки, помолчали с нами и пожелали не настраивать себя на плохое – и никаких цитат из Писания.

С другой стороны, я вижу, что степень осведомленности о развитии «особых» детей у церковных людей, как правило, заметно ниже. Правда, слова о том, что «вам послан ангел во плоти, через которого спасется вся семья и весь род», иногда действительно придают силы.

«Как ты могла родить больного – ты же причащалась»

Фото Бориса Овсянникова

А еще я всегда ловила себя на мысли, что тот или иной неловко заданный вопрос о нашей жизни, не совсем уместная реплика, относящаяся к Давиду, особо остро воспринимаются именно тогда, когда исходят от людей верующих.

«От других ты готова что-то такое услышать, а сестре во Христе не прощаешь!» – стыжу я иногда себя, но ответа на вопрос, почему так происходит, не нахожу. А он, наверное, прост.

Все дело в том, что в православной среде слишком завышена планка внешних ожиданий и по отношению к себе, и по отношению к своим собратьям. Порой в нас кипит нездоровое мессианство. Нам все время кажется, что мы должны сделать что-то великое – не просто родить ребенка, а родить десятерых будущих великих пастырей, не просто устроиться на подходящую работу, а работать при храме, в благодатной обстановке. Автоматически мы переносим это на тех, с кем вместе на Литургии поем Символ веры.

Наверное, для первых лет пребывания в Церкви все это закономерно. Но ведь со временем надо оставлять «духовный детский сад», двигаться дальше, понимая, что человек продолжает оставаться человеком. Со своей мерой образованности, со своей компетентностью в различных вопросах, с определенным отношением к тебе, к твоей семье. И никому он ничего не должен, это уж точно.

Поэтому, если считает бабушка или молодая многодетная прихожанка, что через рождение ребенка с таким-то диагнозом обнажается ваш давний нераскаянный грех или искупается ваше, якобы имевшееся, нежелание быть многодетными, то на здоровье, пусть считают.

«Как ты могла родить больного – ты же причащалась»

Фото из семейного архива

Не только с «ангельской» стороны

Нам очень повезло – мы вошли в новую для нас общину вместе с появлением Давида, недалеко от дома как раз возвели новый храм после долгих лет служения в «вагончике». Анализируя ту пору, я вижу, что мы изначально не давали поводов к жалости. Не выпячивали диагноз ребенка, требуя особо трепетного к себе отношения или признания того, что нам тяжелее, чем другим. В самых крайних случаях, когда Давид оставался дома, я могла лишь просить пропустить меня на исповедь, чтобы бежать его кормить.

И люди потянулись к нам сами. Большинство, конечно, сразу поняли, кем является Давид, но именования его «больным», «отсталым», «малышом-дауненком» никогда не звучали. Мы старались улыбаться и, где это было уместно, просто рассказывали что-то о взрослении Давида или о бытовых приключениях, связанных с уходом за ним.

Многие старались сделать нам что-то приятное – угостить старшего, сделать комплимент мне, подвезти нас до дома на своей машине, поделиться хорошей одеждой, которая стала мала выросшим детям. Это были именно приятные моменты, а не покровительство сильных и счастливых над слабыми и отчаявшимися.

Был тут и забавный момент. Интерес к нашей семье стала проявлять одна прихожанка, которая уже не надеялась, что кто-то назовет ее бабушкой – сын с женой много лет не могли стать родителями.

Елена Константиновна привозила нам хорошие вещи, фрукты из своего сада, на Рождество и Пасху всегда делала роскошные подарки детям. И вот невестка забеременела. Мы с тщеславием стали связывать радость этой семьи со своими персонами – мол, раз она помогает нам, родным «самого Давида!», то вот, Бог услышал ее молитву о внуке. Только потом мы узнали, что невестка ходила поклониться Поясу Богородицы, когда святыня была доставлена в наш город…

Из-за отношения священников и прихожан у нас было ощущение, что ничего не произошло, что у нас, как и в сотнях других семей, не так давно родился второй ребенок. Только и всего! Нелепости, конечно, случаются. Недавно я с удивлением узнала, что одна из постоянных прихожанок считает Давида аутистом.

Или в ходе дружеской беседы услышишь: «Мне тоже ставили риск синдрома Дауна, но, как видишь, я родила нормального ребенка». Тут же возмущаюсь внутренне: «А Давид что, ненормальный?! И как такое могут говорить верующие люди, тем более приятели?!» Но сразу же вспоминается поговорка: «На каждый роток не накинешь платок!» А то море любви и позитива, которым нас окружили на приходе, с лихвой покрывает все мелкие недоразумения.

«Как ты могла родить больного – ты же причащалась»

Фото Бориса Овсянникова

Наш нынешний настоятель, отец Игорь, очень трепетно относится к детям. Поставил даже низенький детский подсвечник, и Давид тоже любит ставить там свечки. С приездом к нам из Орла нового служителя, дьякона, ставшего уже в Ростове священником, у Давида появился новый друг. Подойдет он к отцу Александру на исповедь, поцелует Крест и Евангелие, начинает обниматься с ним. И всегда, когда увидит батюшку, бежит к нему, радуется, приветствует.

Вопрос об исповеди, кстати, тоже очень болезненный для всех родителей особенных детей. Давид, например, не говорит, настоящей исповеди у него нет, хотя ему уже давно больше семи лет. Вот и волнуюсь я порой, а не будет ли лишен Давид Причастия на других приходах, где не знают нашей истории? А вдруг нам придется переехать в другой район и сменить храм – каково там отношение к детям, которые не такие, как все?

Надеюсь все же на живое общение, разъяснение пастырями самых простых моментов, становящихся для многих родителей камнем преткновения.

С возрастом у Давида стал включаться характер, желание настоять на своем. Вот просят его встать на Херувимской или не сидеть вовсе на службе, возглавляемой архиереем, а он показывает, что слова ответственных за порядок людей для него не указ. Вероятно, кто-то здесь нас осуждает, я даже в этом уверена. Прихожане видят нас, и в частности Давида, с разных сторон – не только с «ангельской», и это закономерно.

Но зато Давид четко усвоил, что надо сразу же подниматься, если выносят Чашу и начинается причащение народа, давно научился сам пристраиваться в очередь ко Причастию. Я считаю, что этих навыков церковной дисциплины ему пока с головой хватает.

В то же время мы пытаемся смотреть на ситуацию глазами других людей, иногда можно и забрать ребенка, переключить его внимание.

Реакция нас, родителей особых детей, на то, как нас встретили в храме, как отнеслись к нашему чаду, отличающемуся, быть может, совсем не «каноничным» поведением, – это индикатор, показывающий, ради чего мы пришли. Ожидаем ли от Церкви только утешения в несении родительского креста или все же жаждем встречи со Христом. Помним ли, что Он в силе сделать так, что никакая внешняя помощь может и не потребоваться.

С другой стороны, все это не отменяет личную ответственность каждого члена общины – от настоятеля до самой немощной бабушки – за души приходящих в храм «особых» родителей, за души их детей. За душу иной матери-одиночки, от которой муж ушел раньше, чем ее выписали из роддома, и которой, быть может, некуда больше идти, кроме храма.

И решать такие проблемы, пожалуй, следует всем сообща – пастырям и мирянам, многодетным и бездетным, родителям детей «нормативных» и родителям детей «особых», – ведь Церковь – это единство в многообразии, и перед Богом каждый из нас – «особый».

«Как ты могла родить больного – ты же причащалась»

Фото Бориса Овсянникова

Источник

Следующая новость
Предыдущая новость

«Атака на нашу духовную идентичность»: Челябинская епархия призвала не праздновать Хеллоуин В Московской Патриархии объяснили поджоги «за Матильду» душевным нездоровьем радикалов РПЦ пообещала «крайне жесткий» ответ на действия Константинополя по Украине В Малайзии сторонники введения законов шариата добились отмены пивного фестиваля Поклонская попросила Роскомнадзор удалить из интернета карикатуру на нее

Православная лента