«Я лежала в роддоме лицом к стене, ревела дни и ночи напролет и все пыталась понять, почему, за что это случилось со мной». Юлия Берман о том, почему не стоит лезть с советами к маме больного ребенка.
У меня была почти безоблачная беременность. С оговорками, конечно, но все сложности, какие были, не вызывали особой тревоги у врачей. Была недолгая госпитализация в самом начале, потому что должна была, видимо, родиться двойня, и этого второго я сразу потеряла без видимого ущерба для первого, и небольшое повышение давления в самом конце. В остальном я береглась, как никогда в жизни, то есть вот даже насморка ни разу не схватила. И наблюдалась у очень хорошего доктора, и все УЗИ и анализы были вовремя и в норме, вес, рост, ручки-ножки, внутренние органы, – все в полном порядке. Со спокойной душой ждала здорового ребенка.
Скрининги, понятно, отдельная песня, но тут уж после 35 без вариантов: на первом у всех риск синдрома Дауна, на втором дефект развития нервной трубки, с которым съездила к лучшему генетику в Москве и была отпущена с миром. Ничего не подтвердилось, но я в любом случае не сомневалась ни минуты, я родила бы своего ребенка любым.
И вот когда родился Мотька со своими идеальными УЗИ, обещанный мне здоровеньким всеми возможными врачами, оказалось, что все плохо: желчных ходов нет, печенка не работает, впереди минимум одна операция, а скорее всего две, включая трансплантацию, и средний срок жизни по учебникам 8 месяцев. А ничто не предвещало, понимаете? Желчный пузырь на УЗИ плода иногда видно, а иногда нет, это нормально и не повод бить тревогу. Ее и не били. И вот я лежала в роддоме лицом к стене, ревела дни и ночи напролет и все пыталась понять, почему, за что это случилось со мной. И мамы со здоровыми младенцами на соседних кроватях. И неподъемное чувство вины.
А мальчика тем временем увезли в другую больницу, оставив меня в роддоме, потому что накануне перевода выяснилось, что меня саму надо оперировать. Привезли из операционной едва в сознании после наркоза, внесли на минутку в палату эту спящую мордаху в казенном свертке и увезли.
А потом был очень длинный год, длинный и страшный. И мы его прожили, и жизнь стала налаживаться, и мальчишка получился контактный и очень веселый. А теперь на пятом году выясняется, что впереди еще масса всякого лечения, потому что генетическое заболевание, и надо реабилитироваться годами, чтобы ребенок выровнялся, нагнал сверстников и все-таки жил полноценной жизнью, как другие детки после трансплантации, со мной и без меня. И постоянно ездить на занятия по пять раз в неделю, и дополнительно заниматься дома, и непонятно, когда работать, как зарабатывать, как успевать гулять, читать и играть, и как я вообще вытяну все это одна.
Ни на одну секунду я не могу представить себе, что не родила бы Мотьку. И жизни своей, спокойной и безмятежной, без него. Никто, кроме женщины, не имеет права решать, что ей делать. Ни у кого нет морального права говорить другому человеку: сделай так. «Я бы на твоем месте сохранил/избавился/взял из детского дома/оставил на пороге больницы/улетел на луну». Не лезьте к ней с советами, летите на луну. Она на своем месте одна. Давайте постараемся вести себя как люди каждый на своем месте. Если ей будет интересно наше мнение, она нас спросит, вот только, как показывает практика, советы гарантированно получаешь тогда, когда они не нужны. Когда нужно, собираешься и решаешь сама.
Источник