29
Журналист Катерина Гордеева поговорила с соучредителем Ассоциации родителей и детей с дислексией Марией Парфеновой о жизни ребенка с дислексией, о принятии диагноза звездными родителями и о том, почему, пройдя через все испытания, которые выпадают на долю людей с трудностями обучения, она решила не только рассказать об этом публично, но и посвятить жизнь тому, чтобы у других детей в нашей стране подобных проблем не возникало.
– Став соучредителем Ассоциации родителей и детей с дислексией, ты во всеуслышание объявила о том, что ты сама и есть – человек с дислексией. Я тогда в первую очередь подумала о твоих родителях.
– Не обо мне?
– Прости, но первое, что я подумала: вот два суперизвестных, суперуспешных журналиста, работа которых – писать и говорить. А для их ребенка – устное и письменное выражение своих мыслей – неразрешимая проблема. Что они должны испытывать? Как справляться?
– Если честно, справлялись они не очень: к моей дислексии и дисграфии прилагались дискалькулия и легкая форма синдрома дефицита внимания; c любыми знаковыми системами – буквы, цифры, ноты, – возникали трудности освоения. Так еще и никакой усидчивости! Но, знаешь, я бы хотела сразу оговорить, что бы я сейчас ни сказала или ни рассказала – это не осуждение моих родителей, а рассказ о нашем совместном пути и наших победах. Я вообще не осуждаю ни учителей, ни родителей, они просто не понимали, с чем мы все столкнулись.
– Поясни.
– Мои родители понятия не имели, что со мной делать и как себя вести, что со мной вообще такое.
Ситуацию усугубляла моя «чудесная» учительница начальных классов, которая регулярно говорила – а за ней, как «попки», повторяли другие учителя, – что вот такая, как я, просто не может «быть дочерью своих талантливых и умных родителей». И до 9-го класса я была почти уверена, что меня удочерили.
– То есть как?
– Ну а как? Вот у меня есть, допустим, мама, которая выросла в по-советски довольно авторитарной семье, где у нее практически не было шансов не быть отличницей. И она стала отличницей. И была нацелена исключительным образом на образцовую карьеру, на идеальную биографию, включавшую и детей. У меня – папа, ты сама понимаешь, известный и очень талантливый журналист…
Леонид Парфенов с Еленой Чекаловой
Но ладно папа с мамой. У меня бабушка написала примерно каждый второй русско-английский и англо-русский словарь в СССР и откорректировала его! И вдруг вот у такой бабушки такая внучка.
Я не могу себе представить, что бабушка переживала, когда столкнулась с моей дислексией-дисграфией еще и на английском: говорить-то я говорила, причем прекрасно, а писать не могла вообще. Если бы не бабушка, уверена, я бы никогда не выучила ни одного иностранного языка. Но она со мною мучилась и была довольно терпеливой, с мамой она была куда жестче.
– То есть она понимала, что с тобой?
– Не думаю. Она просто меня любила, и у нее было безграничное терпение.
– Что в твоей детской памяти – главное переживание?
– Ощущение стигмы. Это когда ты знаешь и каждую секунду помнишь о том, что все вокруг тебя – могут, а ты – нет: писать или считать, работать в одном темпе с классом, определять время, знать, сколько дней в месяце, или стихи учить, неважно. Ты ничего из этого не можешь так, как могут другие. Но именно по этим параметрам твои самые главные люди продолжают сравнивать тебя с кем-то, чаще всего с тем, кого ты знаешь, что отдельно больно. Потому что это сравнение всегда не в твою пользу.
И вот ты постоянно слышишь фрустрации взрослых по поводу того, что у тебя не получается то-то и то-то, что прекрасно получается у всех – вообще всех – детей. И вот эта любимая фраза многих родителей, и в том числе моих: «Чем мы это заслужили?», – наверное, одно из самых сложных переживаний в моем детстве. Я понимала, что приношу маме боль, но ничего не могла с этим сделать.
– А мама?
– И мама не могла. Хотя именно мама, моя родная мама, прочла мне вслух каждый мой школьный учебник вплоть до пятого класса. Представляешь?
– Нет.
– Она не очень понимала, зачем и почему она это делает, но – и, знаешь, это, наверное, главное, – она, в отличие от многих вокруг, была совершенно уверена, что я не ленюсь, и знала, что я занималась больше всех в классе. Она меня любила во всех проявлениях и самыми разными способами пыталась помочь.
Я сейчас, возможно, приведу не самый корректный пример, если скажу: когда ты физически недееспособен, возможно, тебе труднее все дается, но твой недуг заметен, очевиден и тебе, и окружающим. А когда ты сам не видишь, что с тобой не так, когда другим кажется, что это просто тупость, лень или, я не знаю, ЗПР – это самое страшное: ты не можешь себе объяснить, почему ты не можешь залезть на дерево, когда все могут, почему ты не можешь ровно писать в линованной тетрадке, когда все – вот же, пишут прекрасно!
– Это разве одно и то же: залезть на дерево и писать в прописях, не выходя за пределы линеечки?
– Любимый пример у нас в Ассоциации. Представь себе картину: перед учителем разные типы животных: коты и морские котики, львы и мышки, лисы и обезьяны. И учитель всем этим разным говорит: «А сейчас, чтобы провести тестирование, я попрошу всех вас на скорость влезть на дерево». Но как они будут измерять, кто быстрее, если некоторые просто не умеют лазать по деревьям? И почему от детей не ожидают, что они будут одинаково хорошо, как Репин, например, рисовать, но все должны к концу первого класса овладеть каллиграфическим почерком?
– То есть твои проблемы начались в школе?
– Да нет, в детском саду все уже было понятно – меня выгоняли отовсюду. Я не могла… Знаешь, сейчас я понимаю, что до школы я была совсем неконтролируемая. Я кусалась и порой била детей, я не давала малышам в группе спать во время тихого часа, я снимала шерстяную юбку – она кололась – и ходила в одних колготках – полный набор того, что называют девиантным поведением. Я не могла даже на месте сидеть. Я все время привлекала к себе внимание, выкрикивала ответы, перебивала, и никакие занятия в саду не удерживали моего внимания хотя бы на какое-то продолжительное время, – это вызывало бурную реакцию воспитателей: неспособная, неразвитая, ленивая, – все это выливалось на голову родителей, вызывая ответную, в мою сторону, реакцию, превращая нашу жизнь в замкнутый круг всеобщих мучений.
– Что говорили воспитатели?
– Обычный набор: асоциальная, ленивая, необучаемая… Это мягкий вариант. Я до сих пор, когда слышу, как взрослые люди – вроде бы педагоги с высшим образованием – говорят, что ребенок ленится, хочу взять за руку и сказать: «Да запомните уже, наконец, что до 11 лет – до периода тинейджерства – дети не могут, просто не умеют лениться!» Все эти дети, про которых учителя говорят, что они тупые и ленивые, они тоже хотят прийти домой с хорошей оценкой, красивым рисунком, слепленным колобком или ровно написанными буковками – как у всех, но у них не получается. И никто их, как тех, других, не хвалит, их – наказывают.
– И у тебя так было?
– Было по-разному. Но ты представь просто, что мои родители должны были едва ли не ежедневно слушать про своего ребенка, что он тупой, невоспитанный, неспособный и ленивый. И совсем никто не говорил им, что делать и как быть, как мне помочь. Поэтому в ход шли изматывающие занятия до ночи, жесткая дисциплина и суровые наказания.
И я не знаю, чем бы все кончилось, если бы однажды, когда я училась в третьем классе, в нашей жизни не появилась одна-единственная учительница, чудом попавшая в эту жуткую государственную школу, которая сказала маме: «Забирайте Машу отсюда. Я уверена, что у нее дислексия, я о ней читала. Я не знаю, кто ей поможет в нашей стране, но ей точно место не в государственной школе. Надо искать частную, где к ней найдут индивидуальный подход, по крайней мере, по каким-то предметам».
– И тебя забрали?
– Да, меня забрали. В моей государственной школе – это было время реформы образования, перехода на одиннадцатилетний цикл – меня отказались переводить из третьего класса в пятый, потому что «она не потянет», – такие были комментарии. И вот тут появилась эта замечательная учительница, единственная когда-либо что-либо читавшая про дислексию. Глобально проблемы это не решило. У нее ведь не было при себе «инструкции по использованию» ребенка с дислексией, но слово, которое она произнесла – это уже было что-то.
Меня перевели в школу «Золотое сечение», где мне повезло: сейчас я понимаю, что около 60% учеников в нашем классе имели те или иные формы трудностей. И это было очень круто в том смысле, что я оказалась в среде, где и учителя, и дети понимали, что все мы разные и это – здорово. А еще в такой среде над тобой меньше смеются, если ты что-то делаешь не как все или даже хуже всех. Тут я полюбила ходить в школу.
А потом случилось чудо. Казбек-Казиева Мария Марковна, преподаватель из Европейской гимназии, которая занималась со мной русским языком. Благодаря Марии Марковне я сдала ЕГЭ по русскому языку на четверку. И это было настолько невероятно, что мой отец сказал: «Я не верю. Они перепутали результаты, или мама тебе купила этот экзамен».
– Неужели купила?!
– Мама? Да никогда в жизни бы мама не купила мне никакого экзамена. Это ведь именно моя мама хотела пойти написать заявление на родителей моего одноклассника, потому что они умудрились перевести его в сельскую школу и купить там ЕГЭ. И моя мама рвала и метала. Она считала, что это ужасно несправедливо: одни старались, но сдали на 3 и 4, а другим купили и это все знают. В общем, о том, чтобы купить мне ЕГЭ, не могло быть и речи. Я сама написала русский язык на четверку, и это была одна из самых громких побед в моей жизни.
С мамой. Фото: Мария Парфёнова / Facebook
– Что конкретно эта Мария Марковна с тобой проделала, чтобы ты достигла таких успехов?
– Ну, во-первых, она не была уверена ни в том, что я отстающая, ни в том, что я ленюсь – то есть не следовала ни одному из распространенных стереотипов нашего образования. Она придумывала для меня самые разные способы освоения правил русского языка и расширения словарного запаса: понятные таблички, необычные задания, рифмы. А еще у нее была куча терпения. Именно тогда я поняла, что могу намного больше, и это было новое, потрясающее ощущение.
То есть ты понимаешь, какое количество детей, так, как я, могли бы раскрыть себя, проявить, если бы к ним умели найти подход? Потому что это, конечно, пока преувеличение, но ученые, изучающие дислексию, любят говорить, что «дислексия – это дар», они пишут статьи про то, как удивительно устроен мозг людей с дислексией или другими трудностями обучения, какие преимущества это дает для общества. И в мире существуют программы поддержки для людей с трудностями обучения, начиная с нулевых классов, где оказывают не только помощь в освоении чтения, письма, счета, но и развивают их нейропреимущества. Когда учитываются образовательные потребности каждого ребенка, у всех есть шанс на академический успех и возможность раскрыть свой талант.
– Как это работает?
– Самая распространенная в мире помощь, закрепленная законом, это специальные условия для сдачи экзаменов и соответствующие критерии оценки. В Штатах, в Британии, во многих странах Европы и даже Азии детям с дислексией предоставляют 20-30% дополнительного времени на экзамене, который, если им надо, они могут писать в отдельном классе или на компьютере. А у нас в школе до сих пор сдают чтение на скорость! И это для таких учеников ужасный стресс, который все усугубляет.
– Поэтому ты училась за границей?
– Я училась за границей потому, что мои родители понимали, что только там знают, что такое обучение человека с дислексией. Например, в моем Лондонском университете был disability centre – бесплатный центр поддержки студентов с дислексией и другими особенностями развития. Там при поступлении можно было пройти диагностику и получить комплексную поддержку, включая нужные условия для сдачи экзаменов. Это мне очень помогало. В России, боюсь, меня ждал бы очередной раунд унижений. И я бы никогда не написала работу, которую опубликовали в научном журнале.
– А ты – написала такую, которую опубликовали?
– Да. Расскажи ты об этом моим учителям в началке, они бы в жизни не поверили. А я закончила университет и получила научный Bachelor of Honours. Это была тотальная победа. Потом я получила очень престижную работу.
– Твое первое место работы после университета – «Михайлов и партнеры». Тебя туда взяли по блату?
– Блат был в том, что резюме через мою подругу попало на стол HR-менеджера этого коммуникационного агентства. Дальше был месяц собеседований, тестовых заданий, потом меня взяли, сначала ассистентом, потом менеджером – как сейчас понимаю, в самый правильный для меня отдел, отдел PR. У меня был мощный опыт и крутые коллеги-учителя, интересные проекты, возможность проявлять свои сильные стороны. После окончания моего испытательного срока была традиционная оценка работы во время беседы с начальством. Жалко, видео этой беседы нет – по-моему, это было рекордное повышение моей самооценки.
– В какой момент ты поняла, что хочешь помогать таким, как ты, детям с дислексией и их родителям?
– Поняла-то я это довольно давно. Но, видимо, нужно было время, чтобы сложился определенный пазл. Зная свой характер и свою биографию, я отдавала себе отчет в том, что, как только я займусь трудностями обучения в России, ничем хорошим это не кончится: скорее всего, дислексию объявят каким-нибудь западным выдуманным синдромом, а, скажем, меня с моим НКО – иностранным агентом.
Максимум, на что я надеялась – создать консалтинговую компанию, которая привозила бы в Россию западных специалистов и помогала бы частным школам выстраивать программы поддержки. Но без комплексных решений, включая законодательные проекты, систему не изменить. Так что хорошо, что я не начала действовать по «своему» плану и не потратила время зря. Потому что потом я встретила Марию Михайловну Пиотровскую и все встало на свои места.
– В каком смысле? Как вы познакомились?
– Ты не поверишь: мы вместе давали интервью журналу «Татлер».
– Смешно.
Мария Пиотровская. Фото: Facebook / Ассоциация родителей и детей с дислексией
– Да нет, все было предельно серьезно: журналисты обратились ко мне с идеей посвятить дислексии номер детского приложения «Татлер». Я им ответила, что на их месте не делала бы из дислексии тему номера, потому что тогда журнал никто не купит. Они меня внимательно выслушали, отыскали мне в пару Марию Пиотровскую, проинтервьюировали еще какое-то количество специалистов Ассоциации родителей и детей с дислексией – получился хороший материал. А потом Ассоциация пригласила меня на деловой завтрак.
– Деловой завтрак дислектиков? Звучит как начало сценарной заявки какой-то комедии.
– Ну нет, в этом нет никакой комедии. Завтрак как завтрак. Но для меня он оказался поворотным моментом в жизни: мы лично познакомились с Пиотровской, вцепились друг в друга и уже никто не смог нас разлучить. Так мы стали вместе работать.
– Мария Пиотровская тоже страдает дислексией?
– Нет, но у нее есть дочь – тинейджер с дислексией; чтобы помочь своей дочке, Маша бросила успешнейшую карьеру финансиста и углубилась в изучение трудностей обучения.
– Но еще до этого ты стала первым – и пока что единственным в России – дислектиком с каминг-аутом. Как это повлияло на отношение к тебе людей?
– Ты знаешь, почти никак, кроме того, что огромное количество таких же, как я, людей с дислексией или родителей детей с трудностями обучения почти круглосуточно обращаются ко мне с вопросом, как быть и что может помочь. Как вариант, спрашивают, что помогло мне.
– Что ты отвечаешь?
– Рассказываю о своем опыте, который заключается в том, что меня – нас всех – спас индивидуальный подход к обучению, который мне предоставили после третьего класса в частной школе и в музыкальной школе. Рассказываю о том, что вплоть до университета у меня всегда была поддержка максимально толерантной к трудностям обучения среды в Москве, что было непросто. Что я освоила языки, искусства и неплохо сдала госэкзамены.
Короче, мы победили. Вот этим опытом победы я готова делиться. И очень круто, что я уже не одна – в последний год немало успешных людей, родителей сделали этот, как ты выражаешься, каминг-аут.
Но было бы еще круче, если бы количество «каминг-аутов» известных людей о дислексии в их семьях вдруг выросло в разы. Я мечтаю, чтобы о своей дислексии открыто говорили политики, многие из которых подходят ко мне и потихоньку делятся своими секретами, артисты, журналисты, известные общественные деятели. Потому что пока все эти откровения не носят публичный характер.
Я недавно чуть не разрыдалась, когда ко мне подошел один очень известный и влиятельный олигарх и сказал на ушко, что у него и у всей его семьи дислексия. Спрашиваю: «А можно о вас в интервью рассказать?» – «Что ты, что ты», – замахал руками. И это обидно.
Дислексия – это не стыдный диагноз. Это особенность, с которой даже интереснее, как мне кажется, жить, но пока нам надо сделать так, чтобы люди с такой особенностью были приняты обществом.
Это сильно бы облегчило жизнь нашей Ассоциации. Потому что проблемы и решения у всех людей с трудностями обучения разные, а схожее у нас одно – это засевшая в памяти реакция взрослых на наши трудности и жуткие фразы, которые передаются поколениями и застревают в мозгу.
– О каких фразах речь?
– «Будешь так писать/читать – будешь улицы подметать», «Смотрю в книгу – вижу фигу, читай/пиши внимательно!», «Ты просто ленишься, я знаю, ты можешь», «Ты мало занимаешься дома», «Даже Петя в первом классе может написать это без ошибок», «Я буду ставить тебе двойки за грязь в тетради, и ты быстро научишься». Это – все то, что загоняет проблему глубже и глубже и никак не способствует ее решению. Ребенок не знает, что с ним не так, не понимает, что у него особые образовательные потребности, что у него есть право на другое отношение к нему и к его трудностям. Ребенок не может знать, что его учитель некомпетентен, раз не видит типичных «логопедических ошибок», а его семья – одна из миллионов неосведомленных семей, раз вслед за учителем повторяет: «Надо больше заниматься!»
Ребенок просто действительно начинает чувствовать себя «хуже всех» и что он «ни на что не годен». И мотивация – даже самые ее капельки – пропадает: «Я все равно никогда не смогу это сделать», «Я занимаюсь, учу, а все равно не могу». И после каждого родительского собрания такой ребенок будет обещать, что будет лучше учиться, при этом чувствовать, что только подводит всех вокруг. Кстати, если говорить о моей семье, то знаешь, чем они мне помогли больше всего в том, чтобы не чувствовать себя никчемной?
– Чем?
– Они все время подчеркивали, что у меня есть другие победы.
– Например?
– Как только они видели, что меня что-то увлекает, что мне что-то хотя бы минимально нравится, они вбухивали туда все возможные силы, средства и прочее – вплоть до возможности оказаться на бродвейской сцене, например.
– Ты мечтала о Бродвее?
– Если по-честному, то поначалу это была несвершившаяся мамина мечта: петь и танцевать. Но меня эта история захватила, и я по сей день чувствую потребность играть и петь.
Но вообще в детстве, когда у меня начинали проявляться способности такого рода, мама очень воодушевлялась: так в моей жизни появлялись самые разнообразные, иногда даже невероятные занятия, типа фламенко. В общем, что угодно, лишь бы «Маше было интересно».
– Надолго хватало?
– Когда как. Например, моего интереса к фламенко хватило на полтора года и пару севильян – совсем не про мой темперамент танец: там сложная работа рук одновременно с чечеткой. Но эта история стала важным рубежом: за то короткое время, что я им занималась, стало окончательно понятно, что мне тяжело в группах, я не могу сконцентрироваться, не успеваю, у меня свой темп – где-то быстрее, где-то, наоборот, медленнее. Вот тогда мы как раз вступили в эру бесконечных индивидуальных занятий: иностранными языками и фортепиано с вокалом.
– Объясни, как именно это помогало?
– Я была защищена. Вокруг меня была создана среда, в которой у меня был свой план, учитывающий мои индивидуальные «трудности обучения»: способности, потребности, умения и неумения. Это позволяло не зацикливаться на том, что мой результат не похож на чей-то другой. Это подводило меня к пониманию того, что похожесть, приближенность моих результатов к чьим-то другим или к каким-то стандартным – не самая важная штука в жизни.
– Теперь, когда ты всем этим занимаешься профессионально, можешь по-научному объяснить, что на самом деле такое трудности обучения?
– Это нейропсихологические особенности развития, которые есть у каждого пятого человека на Земле. Они проявляются крайне индивидуально и в разной степени. Если мы говорим о дислексии (и ее производных типа дисграфии, дискалькулии и так далее), то большинство людей считают, что дислексия сводится к неумению читать и писать, но это не так. Люди с дислексией сталкиваются и с другими сложностями.
Очень важно понимать, что трудности обучения вообще не связаны с их низким IQ. Наоборот, считается, что у них активно задействовано правое полушарие, им под силу видеть совершенно нестандартные решения или у них высокий EQ (эмоциональный интеллект), развитое образное мышление и другие преимущества, которые надо применять и развивать дальше.
Как правило, у ребенка с дислексией слабые организационные навыки, есть проблемы с выполнением последовательных действий, есть сложности с определением времени на часах, такие дети часто путают дни недели или времена года. Еще бывает так, что ребенок с дислексией быстро устает при чтении, может тереть глаза, держать слишком близко книгу, путать порядок и пропускать буквы, а иногда даже пропускать слова, перепрыгивать предложения или абзацы. Дело просто в том, что у ребенка или взрослого с дислексией чтение оказывает в 4-5 раз больше нагрузки на мозг, чем у нейротипичного – то есть обычного, – человека.
Фото: Facebook / Ассоциация родителей и детей с дислексией
– Хорошо, теперь давай простыми словами.
– Попробую. Смотри, у нас, у людей с дислексией, развито образное мышление, а значит, мы запоминаем, как написано каждое конкретное слово. Когда мы читаем слово, мозг ищет его в «словаре», и если не находит, то мы пытаемся распознать порядок букв и подобрать фонетическое значение. В итоге, когда мы сталкиваемся с незнакомым текстом, то, как правило, вначале просто не можем понять, в каком порядке стоят эти буквы, а тут еще надо звуки правильные подобрать!
– Я сейчас себе представила. Ужас.
– Вот именно. А теперь представь, что перед тобой набор схожих крючков и палочек, которые путаются в голове при считывании, и к ним еще нужно правильные звуки подобрать, а над тобой стоит учительница и орет: «Ты что, Гордеева, совсем тупая (обленилась, ничего не соображаешь, не хочешь, как все, работать, одно простое предложение прочесть не можешь)?» А потом она же – эта учительница – стоит и при тебе говорит твоим родителям, что ты читаешь сколько-то там (мало!) слов в минуту и вообще не тянешь. В этот момент лучше умереть, честно.
Потому что нет рядом никого, кто скажет тебе тихонько на ухо, что все это ерунда, что двадцать процентов, а то и больше, людей вокруг тебя видит и слышит с какими-то отклонениями от того, что принято считать нормой, что вообще-то и гениальность – это отклонение от нормы.
У детей с трудностями обучения есть проблемы со скоростью обработки информации и запоминанием: трудно строить сложные предложения с законченной мыслью. Люди с дислексией лучше запоминают информацию, если она представлена в виде наглядных примеров или историй, а не абстрактных рассуждений. Дети с дислексией, скорее всего, будут лучше помнить, кто и что подарил двоюродной сестре на день рождения два года назад и что на ней в этот день было надето, чем свое расписание уроков. Они совершенно точно знают, как устроен круговорот воды в природе или двигатель внутреннего сгорания, но им сложно писать на одной линейке все буквы одинакового размера или решать примеры «в цепочку».
Ты знаешь, например, что сказки Ганса Христиана Андерсена, у которого также была дислексия, в свое время отказывались печатать из-за огромного количества ошибок и плохого почерка. И вот этот плохой почерк, как и, например, рассеянность или неуклюжесть, в людях с трудностями обучения пытаются перевоспитать или исправить с помощью, например, дисциплины, совершенно не понимая, что это невозможно.
– Но, послушай, сторонники дисциплины скажут тебе – это обычная распущенность. Мне так говорят, например: я пару раз в месяц теряю все свои документы и всегда находится кто-то, кто мне говорит, что надо просто быть внимательнее и взять себя в руки. И я тоже думаю: пора бы взять. Но ничего не выходит. Я – человек с трудностями обучения или просто без навыков самодисциплины?
– Знаешь, Мария Пиотровская только недавно поняла, что у нее самой (то есть не только у дочки) есть трудности обучения, когда я обратила ее внимание на то, что она постоянно, когда что-то пьет – чай или вино – на себя проливает, не может освоить велосипед, регулярно допускает ошибки в СМС и письмах, часто задевает плечом косяк двери, да и вообще ее движения полны всяких неуклюжестей.
– И что это значит?
– Это значит, что у нее пространственно-моторные проблемы. Мы начали копаться в ее детстве, спрашивать ее папу, Михаила Борисовича Пиотровского, и поняли, что да, действительно, у нее в детстве были проблемы с завязыванием шнурков, с заучиванием стихотворений и другие признаки трудностей обучения, которые вовремя скомпенсировались в том, что касается чтения. То есть с чтением проблем у нее нет, но сохранились другие.
– Значит ли это, что мы теперь будем таким образом оправдывать любые странности?
– Мы просто теперь сможем назвать все по имени. Это мы не распущенность оправдываем, это мы помогаем человеку – и окружающему его обществу – принять себя и понять свои особенности, а также найти помощь, если она требуется. На сайте Ассоциации перечислены признаки трудностей обучения, в соцсетях и статьях мы часто о них пишем, и в ответ к нам нон-стоп обращаются с просьбой порекомендовать профильного специалиста, репетиторов, школу с толерантным отношением к таким трудностям, и куча всего. Мы всем помогаем, насколько нам это позволяют ресурсы, и каждый раз слышу от родителей: «Спасибо, когда я об этом узнала, жить стало легче, оказывается, мы не одни такие».
– Много ли людей к вам обращается?
– Очень! И не только родители, даже студенты и взрослые просят: «Помогите мне научиться читать. Я до сих пор не могу, и мне стыдно признаться друзьям и собственным детям…» И это не значит, что люди пытаются с нашей помощью оправдать какие-то свои отставания или лень, нет.
Это просто способ научиться жить со своими особенностями и принять себя таким, какой ты есть: дети, которые не вписываются в методические руководства и «мешают учителям» в школе, потом вырастают во взрослых, уверенных, что они мешают всем на свете. Это чувство никуда не уходит…
Ты постоянно чувствуешь, что где-то опять кому-то портишь статистику или имидж компании, что ты виноват. И хочешь, чтобы тебя простили, например, за орфографическую ошибку в релизе или описку в отчете. Это очень тяжело.
– Что за два года существования удалось сделать вашей Ассоциации?
– Два года – очень мало, если ты занимаешься развитием образовательного проекта. Но то, что нам объективно удалось, так это то, что мы уже заложили фундамент для самостоятельного развития системы поддержки неуспевающих детей на федеральном уровне. Ассоциация – это инициативная группа социальных деятелей, представителей науки, культуры и бизнеса, которые разрабатывают современные системные проекты. Мы, как мостики, соединяем экспертов и организации, которые должны взаимодействовать для того, чтобы ситуация менялась по всей стране и на всех уровнях, а не только в тестовых школах или хорошо финансируемых регионах. За два года работы мы собрали вместе лучших наших ученых и разработали программы просвещения родителей, учителей и профильных специалистов.
Наши эксперты прочитали сотни часов лекций в Москве, Питере, Казани, Грозном – везде, где звали. И мы поняли, что нужно развиваться в двух направлениях: максимальное просвещение, в том числе и онлайн, и взаимодействие с государством на федеральном уровне.
– Без государства никак?
– Да. Если мы будем действовать без государства, то, как и наши западные коллеги, убьем несколько десятилетий на то, чтобы лишь меньше половины тех, кому нужна помощь и поддержка, ее получили. Поэтому мы сделали все возможное для того, чтобы, одновременно со всей нашей огромной работой на местах, при Министерстве просвещения была создана рабочая группа, где научные эксперты Ассоциации и ведущие эксперты вместе теперь пишут проекты законодательных актов, адаптируя отечественные методы и применяя эффективные зарубежные практики. Мы собрали, без преувеличения, уникальные экспертные группы, вместе с которыми придумали и уже представили Минпросу решение проблемы академической неуспеваемости детей с трудностями обучения в стране. Мы написали стратегию по развитию и поддержке этих детей в разных направлениях.
Фото: Facebook / Ассоциация родителей и детей с дислексией
– То есть в России будут внесены такие поправки в законы, чтобы, как за рубежом, у детей с трудностями обучения появились, например, специальные условия типа дополнительного времени на написание ЕГЭ?
– Пока до законов не дошло, но мы надеемся, что это не за горами. Мы работаем вместе с Минпросвещения, это важно. Мы благодарны, что нас поддерживают и не отрицают необходимости масштабных изменений. Буквально месяц назад, в феврале, Министерство направило региональным департаментам мощное письмо по нашей теме. Оно вполне корректно вводит в тему трудностей обучения и указывает на необходимость повышения эффективности работы психологов и педагогов, оно описывает права детей с трудностями обучения и их родителей. И, что крайне важно, в конце письма перечислены рекомендуемые специальные условия для учеников с дислексией и дисграфией – от снижения темпов и объемов письменных заданий до использования других шкал оценки работ. Это – очень круто.
Еще мы сейчас затеяли большое исследование того, как воспринимаются проблемы и риски речевого развития у детей: опрашиваем родителей, учителей, логопедов, психологов и других специалистов. Видишь ли, детей с трудностями обучения считать – годы уйдут, так как нет единой методологии выявления, а вот измерить среднюю температуру и представить обществу научное заключение о состоянии речевого развития в стране – это очень даже достижимая задача.
Есть еще один большой проект – совместно с Институтом русского языка имени Пушкина мы пишем первый онлайн-курс повышения квалификации в области выявления и помощи детям с дислексией и другими трудностями освоения школьной программы. Уже в августе родители, учителя и профильные специалисты по всей стране смогут учиться в удобном им режиме у лучших специалистов страны. Курс многоуровневый, длится 72 часа, в конце специалист получает не просто бумажку «прослушал курс», а диплом государственного образца.
– Чем из всего этого родители детей с дислексией могут пользоваться уже сейчас?
– Как минимум, нашими гайдлайнами по тому, как определить дислексию, которые есть на сайте дислексия.рф, нашими онлайн- и офлайн-курсами, о которых мы пишем в соцсетях: мы делимся литературой, упражнениями, советами специалистов, транслируем лекции и отвечаем на вопросы.
– У вас можно получить консультацию?
– Да, любой заинтересованный человек, который к нам обращается, может получить консультацию. Это касается и диагностики, и конкретных рекомендаций. Мы направляем людей в центры, с которыми работаем – в Москве, Санкт-Петербурге и Казани, и стараемся, чтобы за диагностикой обращались именно туда, так как шарлатанов, увы, в стране много.
А еще мы сами начали развивать медико-педагогическую базу, помимо онлайн- и офлайн-лекций, на базе московского КДЦ МЕДСИ теперь есть центр, где в одном здании объединились педагоги – логопеды, психологи, нейроспециалисты и практикующие врачи – неврологи, лоры, офтальмологи, специалисты функциональной диагностики (ЭЭГ) и прочее. Все эти исследования помогают не только выявлять трудности обучения, но и определять их происхождение. Такая диагностика подразумевает не только постановку диагноза, но и рекомендации, как лучше учить ребенка, – они касаются и школы, и родителей – какая индивидуальная программа поддержки ему подойдет. Это огромный шаг!
Раньше семьи годами не отдыхали, чтобы спустить десять тысяч долларов за пару часов обследования и две недели занятий ребенка с израильскими специалистами, или, наоборот, годами мотались по Москве, разрываясь между логопедом, психологом и нейропсихологом, потому что специалистов катастрофически не хватает, а все лучшие разбросаны по разным концам города. В результате ребенок проводит, как я, например, почти все детство в машине, в дороге.
– Какие у вас, в смысле у Ассоциации, мощности?
– Нас четыре человека, плюс члены ассоциации – лучшие в нашей области ученые страны, разные специалисты из разных университетов и медицинских центров, активные родители.
– Не очень много.
– Нам хватает для разработки проектов и GR, но не для PR и воплощения всего задуманного. Мы очень много успели за два года, но, безусловно, можем больше.
– Какому проценту из людей с трудностями обучения можно помочь?
– Что значит – какому? Всем. Каждому. Потому что если ребенок до школы будет диагностирован, то он, может быть, даже никогда не узнает, что у него есть «проблемы»: ему вовремя назначат необходимые занятия, а родителям и учителям расскажут, как такому ребенку помогать. Это и просто, и сложно, но помочь можно только так. У детей с трудностями было бы намного меньше трудностей, если бы в стране активно начали развивать мультисенсорное обучение.
– Это как?
– Обучение через тот тип восприятия, который близок ребенку. «Скажи мне – и я забуду, покажи мне – и я запомню, дай мне сделать – и я пойму» – по-моему, это Конфуций.
Но самое главное – не фрустрировать в адрес ребенка, не показывать, как вам тяжело с ним, как вы страдаете от его неудач, как это делает большинство родителей неуспевающих учеников.
– Твои родные со временем стали терпимее к твоим особенностям?
– Ты себе не можешь представить, как я начала радоваться, когда мой родной папа перестал, скажем так, резко реагировать на то, что во время семейного обеда всегда, при любых обстоятельствах я что-то переворачиваю, бью или случайно проливаю на стол.
С родителями. Фото: Instagram
– Он как-то объяснил это?
– Нет, просто стал терпимее к моей неуклюжести и рассеянности. При этом я понимаю, что «стал терпимее» – это очень просто сказать, а стать терпимее – трудно, особенно такому организованному человеку, как папа. Это ведь действительно раздражает, когда человек постоянно что-то забывает, теряет или ломает. Папу, который сам предельно аккуратный, конечно, все это бесило. И вдруг – он расслабился. Знаешь, какое это счастье, когда ты понимаешь, что тебя приняли! В первый раз, когда отец промолчал в ответ на мой очередной перевернутый бокал, я замерла. Сижу, жду реакции, а он: «Мусевич, ну, чего ты?» И я такая: «Пап, это самая крутая реакция, которая у тебя была в жизни на мою неуклюжесть: Мусевич, ну чего ты?»
– Папино принятие больше связано с тем, что он устал с тобой бороться и понял, что тебя не переделать, или с тем, что он работал над собой: читал, изучал диагноз?
– Я все время родителям что-то про трудности обучения читаю или рассказываю. Но папа, скорее, относится к людям, которые считают, что это все выдуманное оправдание для тех, кто не может взять себя в руки. Мне кажется, он до конца в диагнозы не верит.
– А мама?
– У нее другая крайность: она все читает, всем интересуется, но все время все переводит на себя. «Ну, конечно, я плохая мать, если я не смогла тебе то, это дать…» – говорит она, если вдруг мы обсуждаем какие-то современные способы адаптации детей с неуспеваемостью. Если же я начинаю, например, рассказывать ей про то, что дислексия и дисграфия часто развивается у детей в бедных и социально неблагополучных семьях, потому что они не имеют доступа к людям с развитым словарным запасом, мало читают, мало видят нового и так далее, она возмущается: «Но у тебя же не было такого!» То есть она до сих пор очень сильно рефлексирует на тему того, что она сделала что-то не так.
– Ты тоже так считаешь?
– Нет, я так не считаю. Я считаю, что у меня была лучшая поддержка, учитывая обстоятельства, в которых моя семья столкнулась с моими проблемами.
– Ты маме об этом говоришь?
– Конечно. Я много раз с ней это обсуждала. Но как только мама в очередной раз понимает, что в моем детстве у нее не было достаточных знаний о том, как надо общаться с таким, как я, ребенком, как помогать и так далее, ей становится обидно, она бушует. Поэтому я, если честно, стараюсь сейчас поменьше ее посвящать во все новые методы поддержки и рассказывать про то, что Ассоциация делает, чтобы она лишний раз не разочаровывалась. Ей и так досталось сполна.
Родители ведь всегда сами – пострадавшая сторона. Их школа, то есть сложившаяся система, пугает рассказами о будущем, ругает, что ребенок не такой, как остальные, и, в конце концов, переносит на них всю ответственность. Тех, кто способен спокойно и уверенно противостоять такому – единицы. Помнишь историю про [изобретателя Томаса] Эдисона, которого выперли из школы с запиской, что он идиот и школа отказывается его учить, а мама прочла ему эту записку вслух так, что выходило, что он гений, а в школе просто нет таких талантливых учителей, чтобы ему соответствовать? Сколько таких мам?
Сколько вообще людей, которые понимают, что мы имеем дело с особенностью восприятия информации, генетически заложенной, как цвет глаз или волос. Что такая же особенность есть, например, у Билла Гейтса или Тома Круза. Вероятно, ее обладатель, скорее всего, будет более креативен, чем другие дети, а возможно, даже вырастет гением. А может, и нет. Но главное – эту особенность нельзя изменить воспитанием. А вот испортить жизнь ее обладателю можно легко.
© 2009-2020, «Христианство, православие». Все права защищены.
При копировании материалов прямая открытая для поисковиков гиперссылка на fond-sovest.ru обязательна. 
* XML, HTML
