«Временные трудности»: я буду любить тебя, только когда ты пойдешь сам?

12.09.2018 6:51 5

«Временные трудности»: я буду любить тебя, только когда ты пойдешь сам?

В прокат выходит фильм «Временные трудности» – история «исцеления» мальчика с ДЦП, благодаря фактически насилию со стороны отца. Но что нужно знать о жизни людей с этим диагнозом перед тем, как идти в кино, рассказывает руководитель отделения реабилитации детей с ДЦП медицинского центра «Милосердие», врач-невролог Елена Семенова.

«Встать с постели и сделать шаг для меня было проблемой. Я лучший бизнес-консультант страны. После всех проблем, которые я пережил – я надеюсь, вы понимаете, как я отношусь к вашим?» – говорит главный герой в рекламе фильма, который выходит в широкий прокат 13 сентября. Зрителям предлагают историю насколько чудесного, настолько же и жестокого исцеления от ДЦП.

1. ДЦП нельзя вылечить, но с ним можно научиться жить

«Ребенку 2 года, не ходит, не сидит, ползет с трудом. ДЦП не приговор! Каждой ночью повторяю себе – любой ценой мой ребенок будет здоров!!!» (здесь и далее цитаты с форумов)

Создатели фильма, видимо, хотели рассказать какую-то историю преодоления болезненного состояния у ребенка, но, не будучи специалистами, выбрали диагноз “ДЦП” и ошиблись. Эта история, возможно, была бы более правдоподобной в отношении какого-то другого диагноза, но про ДЦП это фантастическая история.

ДЦП – это комплекс неврологических нарушений, следствие раннего повреждения мозга еще в тот момент, когда он только формируется. К сожалению, эти повреждения необратимы, и вылечиться от ДЦП нельзя, нет таких волшебных средств. Человек может в какой-то степени компенсировать нарушения, адаптироваться к жизненным задачам и научиться их выполнять, развивая функции, которые у него сохранились.

«Временные трудности»: я буду любить тебя, только когда ты пойдешь сам?

Елена Семенова. Фото: miloserdie.help

В нашем обществе распространено превозношение подвига, героических усилий и желание верить, что любые проблемы можно преодолеть, если сильно постараться, и добиться успеха, как знаменитый летчик Маресьев, который после ампутации ноги летал на самолете.

Конечно, родители всегда надеются на исцеление ребенка – это вполне естественно для человеческой психики, и любой из нас на их месте тоже искал бы всевозможные способы помочь ребенку. Но, к сожалению, не все заболевания можно «преодолеть». Дети с ДЦП не будут соответствовать нашим требованиям «быть здоровым», как нам хотелось бы. Устранить повреждение мозга нельзя.

2. Многие смогут получить образование и создать семью, но следы болезни останутся

«Я училась с парнем в одной группе, так он только в минуты сильного волнения начинал хромать. Красный диплом. Мы и не догадывались, что у него ДЦП. Недавно встретила его. Красавец, умница. Свой бизнес. Очаровательная жена, дети ангелочки. А он мне как-то рассказывал, что его маме 30 лет назад идиоты-врачи советовали его оставить в доме малютки. Дескать, быть ему всю жизнь идиотом 🙁 И знаю 2 случая, где тяжелая форма».

ДЦП – это не какое-то одно заболевание, это комплекс нарушений. Существуют разные формы этого заболевания и степени тяжести повреждения головного мозга, от которых зависит и степень нарушения всех функций – и двигательных, и речевых, и коммуникативных, и интеллектуальных.

Могут быть дети, которые посещают общеобразовательную школу и ходят по лестнице самостоятельно на пятый этаж, слегка прихрамывая на одну ножку. Кто-то не может ходить, но самостоятельно пользуется активной коляской, и эта независимая мобильность позволяет ребенку и в школу ходить, если он может обучаться, и посещать театры, выставки, музеи. Но не на своих ногах, а на коляске, то есть адаптируя свои возможности.

И даже если у ребенка есть тяжелые нарушения двигательного аппарата, то интеллект может быть сохранным. Среди детей с ДЦП много тех, кому будет доступна независимая мобильность, они смогут получить высшее образование и создать семью, как, например, моя коллега, замечательный социальный педагог.

Часть детей действительно может быть со снижением интеллекта, часть детей – с тяжелой степенью умственной отсталости. Могут быть совершенно лежачие дети, которых трудно накормить и напоить. Но даже при легкой форме ДЦП следы заболевания все равно останутся.

3. Ребенок с ДЦП может родиться в любой семье

“- В 10 месяцев у одного ребенка из двойни ставят диагноз “ДЦП”. Можно ли вылечить?

– В 10 месяцев!!!! а раньше не было видно? или все же ошибка врача? проконсультируйтесь у другого специалиста… Удачи!”

Нет диагностических исследований, которые бы позволяли установить, в какой момент произошло повреждение мозга. Диагноз “ДЦП” ставят на основании клинических данных. Иногда диагноз ребенку ставят в год, когда он начнет ходить: до этого непонятно, а вот он встает на ножки и идет, и видно, что идет неправильно. Чем тяжелее форма, тем раньше становится очевиден диагноз.

Факторов, которые могут привести к повреждениям нервной системы плода или младенца, более 400. Это и преждевременные роды, и низкий вес младенца, нарушения кровоснабжения плода во время внутриутробного развития, и различные острые инфекционные заболевания матери в период беременности, и ее хронические болезни, такие как сахарный диабет, высокое давление, проблемы со свертываемостью крови.

У недоношенных детей часто развиваются кровоизлияния в мозг, которые тоже могут быть причиной ДЦП. Бытует мнение, что дети с ДЦП рождаются в асоциальных семьях, в частности у людей с алкоголизмом. Токсическое повреждение плода – это действительно один из множества повреждающих факторов, но его очень часто нет в анамнезе наших мам.

Чаще всего точную причину заболевания установить невозможно – это мультифакторное заболевание, сочетание разных причин. Известно точно, что прививки никак не могут привести к ДЦП, как считают некоторые люди.

Асфиксия в родах – одна из причин возникновения ДЦП, но она составляет совсем небольшой процент среди общего количества. И родовая травма – это не значит, что акушерка что-то сделала не так. Это значит, что в родах возникали разные сложности, начиная с того, что плод оказался крупным, а таз матери узким, поэтому ребенок рождался долго и произошла асфиксия.

Часть случаев, которые принимают за ДЦП, на самом деле – генетическая патология, и современные исследования говорят, что этот процент довольно высок. В этом случае ребенок может наследовать заболевания от родителей.

Но в любой ситуации обвинять родителей в болезни ребенка, если это не какая-то осознанно нанесенная травма, как мне кажется, просто недопустимо в XXI веке.

Надо понимать, что ребенок с ДЦП может родиться в любой семье.

4. В состоянии стресса и страдания ребенок не научится новому

«Вот и меня очень напрягает реабилитация через боль. Уж больно ребенок сопротивляется и ужасно тонусит при любом насилии, даже не очень болезненном».

«Сейчас, оглядываясь назад, понимаю, сколько времени я упустила и сколько ошибок наделала. А ведь сейчас мой ребенок мог бы быть намного лучше… А хороших результатов, на мой взгляд, можно достигнуть только упорной каждодневной изнуряющей реабилитацией».

При любых степенях тяжести ДЦП надо развивать в ребенке то, что ему доступно. Идеальной методики реабилитации и абилитации, которая была бы эффективна при любых ситуациях, не существует. При составлении программы реабилитации разумно исходить из трудностей конкретного ребенка и подбирать соответствующие им методики.

К сожалению, есть представление, что чем более интенсивно и агрессивно воздействие на ребенка, тем лучше эффект. Но это не работает.

Надо понимать, что реабилитация и абилитация ребенка с ДЦП – это процесс обучения его новым навыкам, то есть установление новых нейронных связей в его мозге. При каких условиях это возможно? Только тогда, когда ребенок комфортно себя чувствует, он спокоен, и ему интересно заниматься, и он может на этом процессе сосредоточиться, чтобы чему-то новому научиться.

«Временные трудности»: я буду любить тебя, только когда ты пойдешь сам?

Фото: miloserdie.help

И если мы искусственно ввергаем ребенка в состояние стресса, то в его мозге начинают работать совсем не те отделы, которые отвечают за обучение, и мы вообще отсекаем для него возможность чему-то научиться. Представьте, что вы находитесь на войне, сидите в окопе, вокруг вас взрываются бомбы, погибают товарищи – как вы будете себя физически ощущать в этот момент? Будете ли вы способны научиться чему-то новому в состоянии сильного стресса? Я сильно сомневаюсь.

В этот момент стоит вопрос выживания и сохранения жизни. Стресс позволяет мобилизовать ресурсы и выложить то, что у вас уже есть, как на экзамене, но он не помогает учиться, а наоборот – мешает.

Я даже не про насилие – этот вопрос даже не стоит обсуждать, никого нельзя никогда силой чему-то научить, в том числе человека с ДЦП. И мы осуждаем методы, когда ребенка заставляют страдать. Мы за то, чтобы ребенка научить. А учить ребенка можно только в ситуации спокойствия и доверия, когда он заинтересован в том, что делает. Заставлять – это пустая трата времени и сил. Может быть, ребенок хотел пальчиковыми красками рисовать, а не лепить из пластилина.

Понятно, что когда человек провел полгода в гипсе, то ему надо после этого разработать суставы, это может быть действительно больно и надо немного потерпеть. Но сейчас я говорю именно о ситуации обучения ребенка новым навыкам.

5. Требуя от ребенка невозможного, мы учим его игнорировать чувства

«Полный диагноз я не знаю, но мальчик сам не сидит, голову держит, но слабенько, ножками двигает немного, ручки прижаты к туловищу и сжаты кулачки всегда, один глаз уплывает иногда. Мальчишка такой хорошенький, рослый, лезут последние зубки.

Папа его кормит, поит, купает, возит по больницам, в общем, все сам, мама их бросила полгода назад, папе всего 25 лет, плюс бабушка, но в основном папа. Меня так поразил этот папа, его зовут Сергей. Такой молодец, не унывает, шутит, мальчишку своего любит сильно-сильно, только и делает, что обнимает его и целует».

Очень важно, чтобы между родителями и ребенком были близкие доверительные отношения, чтобы ребенок чувствовал себя в безопасности с родителями. Если родитель жесткий и требовательный, ставит ребенка в зависимость «я буду любить тебя только тогда, когда ты пойдешь ногами», то это ситуация кошмарного стресса – как «в окопе, на войне, и вокруг свистят снаряды».

Главное, что родители могут сделать для своего ребенка – это любить его и поддерживать, чтобы он мог, с их помощью, спокойно осваивать новые навыки и обучаться. И тогда ребенок разовьет тот потенциал, который в нем изначально заложен.

Мне кажется, все родители любят своих детей, но не всем легко принять факт их болезни, что их ребенок не будет таким, как они мечтали.

В этом есть и вина общества – оно часто игнорирует тот факт, что среди нас есть люди с ДЦП, не хочет знать о существовании таких детей. Если бы мы каждый день видели их на улице, в различных учреждениях, в общественном транспорте, дети бы встречали в школе, то мы с детства знали бы, что мир многообразен и не всем повезло иметь полное здоровье с детства.

Есть люди с ДЦП, у которых трудности с движением, может быть, с речью, но они такие же люди, как и мы, и этот мир и для них тоже. И тогда рождение больного ребенка не ввергало бы семью в состояние экзистенциального ужаса. Испытывая сильный дискомфорт в этой ситуации, родители хотят всеми силами ее исправить, сделать так, чтобы ничего этого не было и ребенок стал бы здоровым, таким, как все.

Но невозможно заставить человека стать другим. Наукой доказано, что большая часть наших качеств – врожденная, она обусловлена нашим генотипом. Если ребенок спокойный, неторопливый, застенчивый, то мы не сделаем его быстрым, спортивным и смелым. Заставляя ребенка, у которого что-то не получается, делать это немедленно и хорошо, мы учим его только одному – игнорировать себя, собственные ощущения.

В трейлере фильма я увидела эту тему – когда от ребенка требуют быть тем, кем он не является, он привыкает игнорировать свои потребности и чувства. И не только в себе, но и в других. Он становится жестким, даже нарциссичным человеком, который будет равнодушен к чувствам других людей. И здесь речь даже не о диагнозе, а об этом способе воспитания, очень травматичном.

6. Большинство детей с ДЦП не могут регулярно получать реабилитацию за счет государства

«Из обеспеченной семьи за 10 лет стали чуть ли не нищими. Всё хватались за очередной чудодейственный метод лечения».

«Именно это мне и нужно – чтобы хоть вкратце рассказали, как вести себя с ребенком, на что обратить внимание и т.п. Я, честно, не знаю, что мне делать с Матвеем, физические упражнения мне инструктор подберет, а вот именно быт… как кормить, как расслабить, как упростить то, что дается с трудом, в общем, как приспособиться к ребенку с оптимальными “удобствами”. Я одна, мне никто не помогает с детьми. С удовольствием бы посетила 5-дневный семинар по сенсомоторной интеграции…»

Фантазировать на тему, как должна быть устроена система реабилитации, не надо – во всем мире она уже давно успешно функционирует. Главный принцип – специалисты, которые могут ребенку помочь, должны рядом с его домом находиться. И ребенок должен иметь возможность общаться с ними регулярно, а не 2-3 недели в году, как в основном происходит в нашей стране.

Это право гарантировано детям с инвалидностью Международной Конвенцией по правам инвалидов, которую Россия ратифицировала в 2014 году и теперь обязана выполнять все ее положения. Но, к сожалению, центров реабилитации в шаговой доступности до сих пор очень мало, и далеко не во всех регионах такие есть, соответственно у детей нет возможности регулярно получать реабилитацию за счет государства. Родители порой тратят огромные деньги, чтобы с их детьми занимались специалисты в частных центрах.

Большая проблема, что у нас в России практически нет специалистов по реабилитации – физических терапевтов, эрготерапевтов, которые бы помогали ребенку и его родителям не только выработать новый навык, но и ввести его в их повседневную бытовую жизнь, иначе все забудется и исчезнет. То есть нужно не просто научить ребенка выполнять какое-то движение, например, приседать, важно, чтобы он мог пользоваться этим навыком дома – встать с кровати, дойти с ходунками до кухни, достать йогурт с верхней полки холодильника, сесть на стул, чтобы позавтракать самостоятельно. И квартиру надо помочь адаптировать к нуждам ребенка.

У нас только обсуждаются профессиональные стандарты по этим специальностям, и обучение специалистов на территории России пока проводится силами негосударственных организаций, фондов. Специалистов в необходимом количестве на данный момент нет. И надо понимать, что медицинская реабилитация – это только часть необходимой реабилитации. Должна быть, конечно, еще и социально-бытовая и психолого-педагогическая.

Поддерживающая терапия, физическая активность человеку с ДЦП нужна на протяжении всей жизни, как, в общем-то, и любому человеку, чтобы сохранять силу мышц и подвижность суставов, и все те навыки, которые у него есть.

«Временные трудности»: я буду любить тебя, только когда ты пойдешь сам?

Фото: miloserdie

Кроме того, ребенку с ДЦП необходимо помогать расширять социальные навыки – и в магазин сходить, и с классом в музей, и в кинотеатр, и в пиццерию. И уметь самостоятельно сделать заказ в кафе – если ребенок может общаться только с помощью карточек-картинок, то надо развивать это, чтобы он смог самостоятельно объяснить официанту, что хочет вот такой чай.

К сожалению, дети с тяжелой формой ДЦП всю жизнь будут нуждаться в постоянном постороннем уходе. Это большая нагрузка на их семью, и нам важно давать родителям веру в свои силы и возможность решать проблемы поэтапно, и необходимую помощь. Помощи нужно много.

В данный момент наше государство, увы, больше ничего не может предложить – либо этот выросший человек находится в семье и родственники за ним ухаживают, либо он в психоневрологическом интернате, где обслуживаются его базовые жизненные потребности, как, например, смена памперса и кормление.

У нас не развита система сопровождаемого проживания, когда выросшие люди с инвалидностью могли бы жить в отдельных квартирах с помогающим персоналом. Такие проекты начинают развиваться в некоторых городах, но это в большей степени касается людей с ментальной инвалидностью.

Наш Марфо-Мариинский медицинский центр «Милосердие» работает уже девятый год, и многие дети, с которыми мы занимались, когда начинали работать, уже выросли, учатся в школе, поют в хоре, занимаются в различных кружках, спортивных секциях и больше к нам не ходят – реабилитация в нашем центре им больше не нужна, независимо от того, что диагноз остался при них. И это очень приятно осознавать.

Центр реабилитации детей с ДЦП «Милосердие» – это совместный проект Марфо-Мариинской обители и православной службы помощи «Милосердие». В центре ежегодно проходят лечение более чем 300 детей от 1,5 до 18 лет с ДЦП и другими диагнозами, связанными с двигательными нарушениями.

Фонд «Православие и мир» открыл сбор на годовую оплату труда инструктора ЛФК Детской выездной паллиативной службы «Милосердие».

Перейти на страницу сбора на сайте фонда

Источник

Следующая новость
Предыдущая новость

Как выбрать переноску для собак Патриарх Кирилл предложил восстановить дореволюционную традицию служения священников при вузах Миссионерку из Южной Кореи оштрафовали в Челябинске за вовлечение горожан в свою церковь Крымчане благодаря Курбан-байраму получили лишний выходной Омскому священнику запретили служить из-за его участия в выборах

Православная лента