У нас очень долготерпеливый народ

21.08.2018 20:52

В середине августа глава Минздрава заявила, что в незарегистрированных на территории РФ противоэпилептических препаратах нуждаются 7 детей на всю страну. Тогда сотрудники служб паллиативной помощи и родители неизлечимо больных детей опубликовали открытое письмо президенту и сообщили реальные цифры нуждающихся – 23 тысячи человек. Минздрав признал, что озвученные им данные могут быть неверными. Глава ведомства Вероника Скворцова провела встречу с представителями общественных организаций и сотрудниками служб паллиативной помощи. Об итогах встречи «Правмиру» рассказала учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер.

Это первая встреча такого масштаба, но не первая, посвященная этой теме. Мы всё уже обсуждали, и обсуждали не раз. На всех предыдущих совещаниях мы договаривались, что мы что-то подготовим, перешлем, и все это затихало. Я и на встрече сказала, и сейчас повторяю, что это всплеск не первый и не последний интереса к этой теме и вала возмущения, среди родителей накопившегося.

Родители взволнованы, встревожены и возмущены. Сначала их всех, конечно, дело Екатерины Конновой очень напрягло, потому что никто из них не готов отказаться от взаимодействия с нелегальными препаратами, в то же время никто в тюрьме сидеть не хочет.

Хотя, с одной стороны, какая-то лихость появилась, после того как дело против Екатерины закрыли, но с другой – все понимают: она в Москве, ее опекает «Дом с маяком» и есть ресурс. А с человеком из условной деревни Гадюкино, который так сделает, все будет иначе.

Черный рынок есть везде, а препараты легально получить невозможно, потому что они не зарегистрированы. Даже в каких-то маленьких деревнях и селах есть препараты для детей, нуждающихся в ректальном диазепаме, потому что там есть интернет. Мама может выйти через телефон, общаться с другими мамами на форуме, и они обмениваются этими препаратами, так или иначе, эти препараты там появляются. А получить легальную рекомендацию или доехать до клиники они порой не могут, это бывает и 80, и 100 км по бездорожью.

У нас есть знакомый подопечный ребенок 13 лет, у него последнее медицинское заключение было в возрасте двух месяцев. Двух месяцев! А сейчас ему 13 лет, о чем говорить? Что можно сказать о качестве помощи, которую он получает?.. Причем это Ярославская область, а не Крайний Север.

Важно, что сегодня на встрече была Вероника Игоревна, это персона такого уровня, что она не может позволить себе замыливать что бы то ни было, если она сказала: «Протокол будет. Протокол будет завтра, встреча будет… – тут важно все проговорить, – следующая встреча и апдейт будет в промежутке между 4 и 10 сентября». Мы проговорили три варианта развития событий.

Первый вариант самый правильный, если говорить в терминах геополитики, – это налаживание самостоятельного производства на территории Российской Федерации. Это будет обязательно, но речь идет о периоде от 6 до 8 лет. Лет, не месяцев!

Второй вариант развития событий – это использование аптек, в которых есть рецептурные отделы, где можно из субстанции производить. Такие аптеки в России есть в 44 субъектах, это половина из того, что нам надо. Их можно сделать больше. Это некий откат назад, весь мир уходит от подобного производства, а мы возвращаемся. Но как временная мера это возможно, хотя и очень сложно, потому что там должны работать обученные провизоры, про эти аптеки должны знать в поликлиниках, точно так же должны быть обучены врачи, чтобы назначать. У родителей должен быть доступ к этим аптекам, это не должно быть 80 или 100 км по бездорожью, это должно быть в шаговой доступности. Это не просто.

Третий вариант, тоже трудоемкий, с которым, наверное, хочется всем меньше всего связываться – это вариант через изменение федерального законодательства. Почему не хочется связываться? Потому что это трудно, шумно, но он, на мой взгляд, самый быстрый.

Есть депутаты, которые готовы поддержать. Есть комитет здравоохранения во главе с Морозовым, который готов это поддержать, просто почему-то неохота исполнительной власти вступать в диалог с законодательной – а, на мой взгляд, надо и придется.

Но дальше у нас все равно будет вопрос, даже если предположить, что все уже сделано – внесены изменения в 61-й ФЗ «О лекарственных средствах», в 3-й ФЗ «О наркотических веществах», в 323-й федеральный закон «Об охране здоровья граждан» и в Уголовный кодекс. Дальше надо смотреть, как это внедряется на местах, как люди это реализуют, потому что если врач не обучен, не образован и просто не знает, что диазепам ректальный существует, то изменения законодательства не заставят его узнать эту информацию и захотеть ее использовать.

Родители должны будут требовать выполнения закона и понимать, что медик не соответствует своей квалификации и занимаемой должности, если он этого не делает. Но важно ведь еще, что у нас страна огромная и при этом что-то работает только через централизацию. Действительно должна быть некая централизация, когда мы будем говорить о распределении этих препаратов, они должны поступать через Московский эндокринный завод, потом должна быть одна или две клиники на всю страну, и дальше уже через них нужно наладить общение с этими семьями. Но опять же, это препараты учетные. А транспортировка этих препаратов, а их хранение? Все непросто.

На мой взгляд, оптимальный вариант развития события такой: мы принимаем первый вариант, самый долгий – самостоятельное производство, а на период до его запуска разово закупаем эти препараты за рубежом. Мы даже считали, сколько денег надо в год, это не так много. 43 миллиона рублей в год на всю страну, это копейки. Для сравнения: бюджет одного регионального хосписа в год – 46 миллионов рублей. В рамках реальных госзакупок это немного.

Но даже если мы это сделали, приобрели, – куда мы это привезем? Как мы это распределим? Как мы это довезем до ребенка в какой-то отдаленной деревне? Кто ему это назначит и выпишет? Как это контролировать? Тут 33 миллиона вопросов. Но это не значит, что не надо рассматривать эти вопросы. Их надо рассматривать, на них надо получать ответы, но самый корень лежит в образовании медиков. Ситуация, когда мама подкована лучше участкового терапевта, – это ситуация неприемлемая.

Но у нас такой долготерпеливый народ, и такие мамы в этом ролике, который они сняли, смотришь в эти глаза и понимаешь, что это люди, у которых все самое страшное в жизни уже случилось. То, о чем мы боимся подумать, у них уже случилось. Они очень терпеливые. Им очень важно просто человеческое отношение, важно знать, что было совещание, что говорили про них, что мы передали этот реестр. Знать, что их не посадят за клизму для ребенка.

У нас была история с мальчиком Жорой Винниковым, который умер не обезболенным, а мы его маму пригласили, когда у нас архитекторы выиграли конкурс на строительство детского хосписа, показали ей проекты и говорили: «Вам какой нравится?» Она плакала и говорила: «Вы знаете, я на это смотрю и понимаю, что Жора умер не зря». Страшные для этих родителей слова я произношу, но они настолько привыкли бороться, быть в нужде, терпеть, видеть страдания своего ребенка, что для них сейчас, пока ребенок еще жив, знать, что эта проблема решается и будет решена, и может быть, их ролик поможет кому-то через три года – это уже является оправданием страданий. Это осмысленное страдание, они понимают тогда, чего ради. Что их страдание привело к тому, что другие страдают меньше.

Им важно сочувствие, им важно тепло, им важно участие, им важно внимание, им важна наша с Лидией Мониавой активность. Им важно, что сидит в Рахмановском переулке министр и про них думает.

Источник