4
4 июня. Только треть субъектов России полностью обеспечивают лекарствами детей с редкими заболеваниями.
Дефицит в области обеспечения препаратами детей с орфанными заболеваниями составляет более 8 миллиардов рублей, сообщила во время личной встречи президенту России уполномоченная по правам ребенка РФ Анна Кузнецова. Решать эту проблему она предлагает с помощью централизованных закупок, так как «разница между розничной продажей, которой сейчас пользуются субъекты Российской Федерации, и оптовой закупкой достаточно велика».
По словам детского омбудсмена, этот вопрос уже проработан с соответствующим ведомствами.
«Это позволит не только сэкономить средства, это позволит и приобрести нам для гораздо большего числа детей лекарственные препараты», – уверенна Анна Кузнецова.
Владимир Путин в свою очередь обещал вернуться к этому вопросу.
«Неоднократно уже к этому вопросу возвращались, и до сих пор там нет нужного порядка. Обязательно вернемся к этому», – ответил он омбудсмену.
По данным Анна Кузнецовой, орфанными заболеваниями страдают больше 8 тысяч российских детей. Полностью обеспечивают лекарственными препаратами только 30 субъектов из 85.
Орфанные заболевания – это болезни, которые встречаются не чаще, чем 10 случаев на 100 000 человек. Как правило, они являются врожденными. В России самые распространенными орфанными заболеваниями являются гемофилия, муковисцидоз, болезнь Гоше.
В странах ЕС для лечения орфанных заболеваний применяют 283 лекарственных препарата. В России пациентам доступны только 67 видов лекарств.
В начале года было подписано поручение президента о том, что дети с редкими заболеваниями смогут получить инвалидность по первому обращению и до 18 лет.
© 2009-2020, «Христианство, православие». Все права защищены.
При копировании материалов прямая открытая для поисковиков гиперссылка на fond-sovest.ru обязательна. 
* XML, HTML