Как подготовиться к тому, что эти дети постоянно уходят, можно ли смириться с тем, что в три года Арсений весит 5 кг, и что тяжелее всего морально для волонтера, который работает с безнадежным ребенком – рассказывает волонтер Ирина Кузнецова.
У нас в отделении лежали два братика – одному было три года, другому восемь месяцев. В больницу детей привезли истощенными. И прямо в мою смену пришли их мама с папой и написали отказ. А потом мы выяснили, что еще один их ребенок – девочка пяти лет – живет в детдоме. И им все равно.
Тому, кто хочет отказаться от своего ребенка, я бы посоветовала просто сходить в отделение и посмотреть, как ваши дети будут без вас. Но это имеет смысл, если родители вменяемые.
Знаете, младенцы здесь даже не плачут. И это так странно. Медсестры им дадут соску и уходят, а когда дети не видят реакции, то просто перестают плакать.
Самое тяжелое – уходить. Ты понимаешь, что не можешь остаться, не можешь заменить им маму. Помню, я приходила к мальчику Гоше – ему было семь лет, он лежал один в инфекционном отделении, – приносила книжки, развлекала целую смену. Мальчик – чудо! Такой сообразительный. И когда расставались, он плакал. Потом выяснилось, что в другом боксе лежит его сестричка – их изъяли из семьи, сейчас они в детдоме.
Дети вообще часто рассказывают, что у них здесь есть братик или сестричка, а потом оказывается, что их пять человек и они все отказники.
Была девочка-подросток Алина, и я старалась приходить к ней почаще, приносила какие-то браслетики и колечки, мы даже созванивались.
Я поэтому и решила помогать детям – они самые незащищенные и не ответственные за свои поступки. Когда-то у меня был бизнес, связанный с фармацевтикой, и мы помогали одному монастырю в Подмосковье, у них был приют. Потом бизнес благополучно накрылся.
Я вышла на пенсию (сейчас мне 59 лет), вскоре по состоянию здоровья мне стало нельзя сдавать кровь для областного детского онкологического центра, а донором я была со студенчества. И раз не могу помогать деньгами и здоровьем, значит, надо личным участием.
Так я нашла фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам» и в ноябре 2016 года стала волонтером.
Сначала на лекциях нам рассказывали, с чем может столкнуться волонтер, и у меня был страх: вдруг не справлюсь или травмирую ребенка. И еще я почему-то всегда опасалась людей с психическими отклонениями – и вдруг в самом начале волонтерства узнала, что надо идти к девочке, причем уже взрослой, со сложным психическим заболеванием. Вначале она не шла на контакт, но потом мы вместе чудесно провели весь день, а в конце были обнимашки.
А четыре месяца назад в основное здание больницы перевели паллиативное отделение, которое раньше находилось в другом месте, и координатор попросила тех, у кого уже большой опыт, стать волонтерами там.
Первые две смены для меня были шоковыми с моральной точки зрения. Когда видишь, что происходит… Но мысли уйти точно не было. Хотя я не то что не видела таких патологий – я даже никогда не читала об этом.
Это же лежачие дети, зондовые… По сути – детский хоспис, только родителей здесь нет. И если с «живенькими» детками в других отделениях задача – где достать одежду и игрушки и как с ними поиграть, то здесь нам нужно максимально обеспечить комфорт и безболезненный уход.
Ведь они без активной мозговой деятельности, не выражают свои эмоции, поэтому когда, например, переворачиваешь ребенка и он начинает стонать, думаешь – хуже ему или лучше? Просто успокаиваешь себя, что от этой процедуры должно быть легче. И это такое счастье – видеть хоть какой-то отклик, улыбку…
Мы как волонтеры не имеем права запрашивать личные данные ребят, а их внешность не всегда соответствует возрасту. Хорошо, что на кроватках иногда пишут «Арсений, 3 года», а он весит пять килограммов.
И нам всегда надо быть готовыми к тому, что наши дети уходят, хотя быть готовым – невозможно. Раз в неделю кто-то уходит. У нас есть чат в вотсапе «Команда Паллиатив», где мы передаем смену – пишем, что сделали или не успели – например, Арсению обработал то-то, Вове сделал то-то, рассказываем о состоянии детей.
И иногда приходят сообщения о смерти. Вот, смотрите, последнее такое сообщение – «Сегодня утром Ариши не стало». У каждого в нашей команде кто-то умирал на смене. Однажды такое случилось и в мою, а я в это время другими ребятами занималась…
Все-таки одно дело, когда ребенок дома, с родителями, которые переживают и сопровождают его уход, а здесь эти дети лежат в палате одни.
У меня смена один раз в неделю – в среду, но я все время в теме, чатики работают. В течение дня и в общий чат волонтеров фонда, и в чат нашего отделения идут сообщения о работе. Все время переживаешь за ребят.
Радуюсь, когда к деткам кто-то приходит. Помню, одну девочку навестила ее бабушка, завязала бантик, погладила по ножке. Девочка, может быть, ее вовсе и не узнала, но забота дорогого стоит.
Да, ребят приходится переворачивать, часто беру с собой пояс для спины. Однажды просто упала после семичасовой смены, где сначала играла с детишками в другом отделении, а потом пришла помогать в свое. Но у нас есть замечательный молодой человек, ему 27 лет, и когда надо сделать совсем тяжелую работу, все ждут Витю. Скоро от фонда пойду на курсы сестер милосердия, полезно узнать о каких-то тонкостях ухода.
Кто-то не выдерживал работу в паллиативном отделении. Одна из волонтеров написала: «Хочу быть с живыми детьми».
Мне справляться позволяет просто жизненный опыт. Уже столько всего видел, поэтому воспринимаешь такие болезни просто как факт, без лишнего трагизма.
Но у любого волонтера, который работает с безнадежно больными, особенно детьми, возникает вопрос, а правильно ли это? А нужно ли держать на аппаратах ребенка, который заведомо неизлечим? Может быть, ты продлеваешь ему мучения?
Но не нам решать.
И вот этот моральный аспект тяжелее, чем физический труд. По молодости лет как-то стараешься не задумываться о смерти, а когда сталкиваешься с этим постоянно, все равно атеистом в этом смысле нельзя быть. Это каким-то образом должно быть объяснено: либо кармой, либо Божественным вмешательством.
В паллиативном отделении – чисто врачебный подход: ты должен помочь. Уже классическая фраза «Не можем спасти, но можем помочь».
Один из моих героев – мать Тереза. Когда я путешествовала по Индии, заезжала в ее монастырь. Мать Терезу часто осуждают, но мало кто видел, в каких условиях она работала. И одна из ее главных идей – нужно помочь человеку уйти легко.
К своей работе стараюсь подходить безэмоционально, то есть просто отключаешь мозг, больше подключаешь интуицию. Медиков часто называют циничными, но теперь я понимаю, что, если будешь эмоционально вкладываться, просто выгоришь.
А когда у них 50 детей и куча назначений, они просто физически не могут уделить внимание каждому ребенку, хотя есть и просто равнодушные люди. Вообще самый активный человек в педиатрическом отделении – это техничка Лиза. Она знает все: кто голоден, у кого какие родители.
После смены проигрываю, все ли я сделала и что можно улучшить в следующий раз. У кого какие методы переключения, для меня готовка еды – это как медитация.
Моя семья не удивилась моему решению стать волонтером. Сейчас у меня уже трое внуков – одному семь лет, другому пять, а третьему месяц. И естественно, я посвящаю им время.
Но и дети, и внуки должны знать, что у бабушки кроме домашних дел есть какие-то общественные дела. И я считаю это правильным. Человек не должен быть замкнут исключительно на своей личной жизни. Его должны волновать более широкие проблемы, чем пойти погулять с внуками и вырастить морковку на огороде.
У моего сына приятель такой «раздолбай» был в детстве, а сейчас активно принимает участие в волонтерстве. Если мои дети узнают, что какие-то вещи в больницу нужны, то подвозят их. Все равно волна интереса к волонтерству идет, постепенно круг расширяется. Мне кажется, работа в фонде с такими детишками сильно укрепит в молодых понятие семьи, но и ответственности тоже.