23-летняя Карли Хинротей из Сент-Луиса, штат Миссури, является одним из около 800 человек в мире, которые больны так называемым "ткани тела человека, в том числе мышцы, сухожилия и связки, замещаются костной тканью (Паранормальные новости – paranormal-news.ru).
На спине Карли еще в детстве начали разрастаться лишние кости
Человек из-за этого медленно, но неумолимо теряет подвижность, начиная с детского возраста. Внутренние органы при этом не повреждаются и поэтому прожить больной фибродисплазией может достаточно долго, если ему обеспечен хороший уход.
В прошлые века окаменевшие больные часто умирали из-за банального истощения, так как не могли принимать пищу после повреждения мышц челюстей. Но сейчас их кормят через трубку.
Карли Хинротей
"Я до сих пор помню сильнейшую панику, которая была у меня, когда в детстве у меня возникли первые проблемы с челюстью. Я уже не могла открывать рот как раньше", – рассказывает Карли.
У Карли первые признаки синдрома обнаружили в 5 лет, ее большие пальцы на ногах были короче, чем другие пальцы. Этот признак является одним из самых надежных при постановке отклонении в состоянии здоровья обследуемого или о причине смерти”>диагноза фибродисплазия.
Сейчас, когда девушке 23 года, она уже не может поднимать руки над головой, сгибать талию, а также долго стоять на ногах.
"Эта болезнь поражает одного человека на 2 миллиона, а на меня она влияет в основном в нескольких местах, и особенно в области челюсти. Сейчас я не могу широко открыть рот, мне сложно жевать пищу и даже сложно громко говорить", – рассказывает девушка.
Плечи и шея Карли тоже сильно пострадали, а из-за проблем с одним бедром, Карли уже сложно ходить, поэтому она теперь часто ездит на инвалидной коляске.
"Со временем и вся моя спина превратиться в одну большую кость и все это очень болезненно. Я никогда не знаю, что отвечать на вопрос "По шкале от 1 до 10 насколько вы ощущаете боль", потому что я живу с болью каждый день и каждую минуту. И мне еще повезло, что у меня высокий болевой порог".
При фибродисплазии соединительные ткани окостеневают таким образом, что словно образуют второй скелет.
тело и скелет другого больного с фибродисплазией на поздней стадии
Большинство больных фибродисплазией прикованы к постели начиная с 20 лет, так что Карли пока еще везет, что она еще может передвигаться самостоятельно. Родители девушки поддерживают ее и всеми силами стараются помогать ей вести активный образ жизни, а не сидеть дома.
Более того, у Карли даже есть парень, с которым она встречается уже 6 лет, а недавно она переехала с ним в отдельный дом. В целом она сейчас может самостоятельно обслуживать себя, у нее проблемы лишь с мытьем волос и переобуванием.