Два года назад Любовь Аркус похоронила свою маму, которая болела сосудистой деменцией. На своей странице в Фейсбуке она рассказала, что было важно во время болезни мамы.
После того, как я написала про маму, у меня обрушилась личка: написал один знакомый человек и много-много незнакомых. Кто со своими историями про ушедших мам, но больше с вопросами и просьбами совета – как быть с этой болезнью.
У мамы была сосудистая деменция (не болезнь Альцгеймера, про это я ничего не знаю). Мы с доктором Либиным потом долго анализировали, когда она началась, и поняли, что давно, очень давно, когда мама была если не молодой, то совсем еще не старой женщиной. Я решила написать о своем опыте, он может пригодиться другим. Это был трудный опыт, и я буду рада, если кто-то избежит моих ошибок и долгого непонимания
1. Увидеть симптомы.
При каких проявлениях бить тревогу.
2. Нужен диагноз
Самое первое и главное: нужен диагноз. Нет диагноза – нет проблемы как будто бы. Это самая опасная ловушка. Ведь не онкология, не глаукома, время терпит? А оно не терпит.
Во-первых, не зная о болезни, вы можете принять ее проявления как изменения характера, и будете реагировать неадекватно. Еще найдутся такие горе-врачи, которые расскажут вам о возрастной истерии. И горе-психологи, они расскажут о «токсичности» мамы, которая усиливается с возрастом; будут советовать «сохранять свои границы» и «прорабатывать детские травмы».
Когда у вас есть диагноз, это значит, что по меньшей мере вы понимаете, что происходит: есть мама и есть ее болезнь, это разное.
3. Найти врача.
Это очень трудно. Наш геронтолог Михаил Сергеевич, который наладил давление, подобрал терапию для суставов, приводил прекрасных ревматологов, кардиологов и прочих специалистов, говорил: «по моей части все в пределах возрастной нормы, а по части основного заболевания, я ничем не могу вам помочь».
В самые тяжелые годы, когда изменения уже были необратимыми, а я не понимала, что происходит, приходили врачи-психиатры, которые говорили: «это характер, который стал болезнью. В старости так бывает». Но у моей мамы совершенно не было такого характера! «Это вам так казалось, вы по молодости не замечали».
Поскольку за все годы у нас было два хорошего врача (один из них выдающийся) – я вам сейчас назову главное отличительное свойство хорошего доктора от не-доктора.
Хороший доктор разговаривает с мамой уважительно и подробно. Потом с вами – подробно. Назначает обследование, которое в обязательном порядке включает КТ мозга. Не советует вам положить маму в больницу (в случае острых состояний рекомендует индивидуальный психиатрический пост) или сдать ее в интернат. Не выписывает сразу тяжелые психотики и нейролептики. Предупреждает, что подобрать терапию это совсем не быстро, и предлагает запастись терпением.
Если вы нашли такого врача, держитесь за него обеими руками, такое везение случается не часто.
4. Найти сиделку
Если болезнь зашла так далеко, что мама может поставить электрический чайник на газовую плиту, значит пришла пора подумать о сиделке. Это самый уязвимый момент во всех смыслах.
Во-первых, не у всех есть на это деньги. У меня такая профессия (и не одна), что я могу брать брать много разных работ, включая «халтуры». Но есть люди, которые живут на зарплату без дополнительных возможностей заработать. Тут я не знаю, что посоветовать, к сожалению.
Одна моя знакомая предложила женщине-надомнице из Средней Азии комнату и питание в своей квартире в обмен на постоянное присутствие, пока она на работе. Но это случай. Одно могу сказать: ищите любые возможности заработать, это самая насущная необходимость в вашей жизни.
5. Как правильно выбрать сиделку? Как строить с ней отношения?
Если вы услышали, что сиделка обращается к маме на «ты» и есть другие признаки фамильярности, нужно расставаться. В этом случае вы не будете знать, как она разговаривает с мамой, пока вы на работе.
Вы должны быть предельно уважительны к человеку, который находится с мамой, никогда и никак не ущемлять достоинство человека, и требовать того же по отношению к маме, которая с какого-то момента не сможет адекватно рассказать, что было в ваше отсутствие.
Нужно постараться узнать, как человек привык отдыхать и отвлекаться (концерт, кино, прогулки по магазинам, визиты к родственникам) и обеспечивать эти возможности регулярно.
Самая главная обязанность сиделки, пока мама на своих ногах: разговаривать с мамой.
У нас была чудесная Ира, которая смотрела с мамой фильмы и обсуждала политические новости, что бы это ни значило.
Но главным человеком в эти годы была Людочка из Запорожья. За время ее присутствия в доме мама даже частично восстановила память и большими периодами была спокойна: Людочка вступила с ней в настоящие взаимоотношения. Она ею восхищалась, она на нее обижалась, выясняла с ней отношения, ссорилась и мирилась, в маминых жалобах на кого-то страстно принимала ее сторону или обстоятельно объясняла, почему она с мамой не согласна.
Людочка выплатила кредит за сына и уехала, это была настоящая беда. Она звонила нам не реже раза в неделю, и когда мама слегла и начала умирать, Людочка приехала из Запорожья и провела с нами все три месяца.
6. Что можно сделать, пока болезнь еще не вступила в свои права, но вы видите, что она подступает.
Помимо поиска правильного врача, подбора терапии (обязательно исключить корвалол и феназепам), сделать КТ и исключить бессимптомные множественные микроинсульты (наш случай)
Но главное: максимально «загружать реальностью», насколько возможно и упорно.
Не потворствовать бездействию. Просить помыть посуду, почистить картошку, погладить белье, что угодно. Не обижаться. Вовлекать в свои проблемы, рассказывать, просить сочувствия и совета.
Общаться тактильно – объятия, прикосновения, массаж любой, как получится. Пока возможно, настаивать на чтении и просмотре фильмов. Пока возможно, брать билеты в театр, в филармонию, в кино – продираться через отговорки, настаивать на своем.
И (теперь совсем главное), что нужно помнить всегда: даже если мама не помнит, кто она и кто ты, не помнит, в каком городе она живет и какой век на дворе, не заблуждайтесь: она если не понимает все, то все чувствует – и гораздо более обостренно, нежели здоровый человек.
И более всего чувствует свою болезнь, ПОНИМАЕТ, что не понимает, ПОНИМАЕТ, что не помнит. Это вообще самое мучительное.
Я не уверена, что болезнь развивалась бы по-другому, если бы я все это знала 20 с лишним лет назад. Но меня грызет вина, что она не причинила бы маме столько страданий, если бы мне не говорили, что «это не болезнь, а характер».
Потому что по-настоящему осознанно и правильно я действовала только последние пять лет, спасибо Леониду Яковлевичу, царствие ему небесное и вечная память.
UPD. Дописываю важное. Однажды к нам в гости приехал мой друг Рустам Хамдамов. Он знал маму с начала девяностых, когда долгое время прожил в нашем доме. Удивить его чем-то было трудно.
Он поболтал с мамой, прошелестел “а что такого, сумасшедшие все, а твоя мама на фоне кинематографистов самая здоровая”, но строго попенял мне за то, что мама была днем в халате поверх ночной рубашки. “Она же красавицей была. И сейчас еще красавица. Из шкафа красивые кофточки достань, бусы достань, колечки, девочку какую-то вызывай на маникюр… Увидишь, она себя вспомнит, будет лучше”.
Источник – Фейсбук Любови Аркус