«Если вытащить все трубки – обычный ребенок». Соня проводит 20 часов в день под капельницей

08.02.2019 18:34 2

«Если вытащить все трубки – обычный ребенок». Соня проводит 20 часов в день под капельницей

У трехмесячной Сони очень редкое заболевание – мегацистис-микроколон-интестинальный гипоперистальтический синдром (ММИГС). У нее не работают кишечник, желудок и мочевой пузырь. Вскоре после рождения она попала в Филатовскую больницу и находится там до сих пор. Питание ей вводят внутривенно, минуя желудочно-кишечный тракт. Под капельницей Соня проводит 20 часов в день. Но врачи не могут выписать ее домой, пока там не будет необходимого аппарата для парентерального (внутривенного) питания.

Взвесили, измерили и тут же увезли в Москву – в реанимацию

– Сегодня Сонечка попыталась головку держать, лежа на животе. Кряхтела-кряхтела и уснула, – рассказывает Людмила.

Соня в больнице с самого рождения. Она ни разу не была дома, не видела свою комнату и кроватку. И, конечно, не понимает, с каким серьезным заболеванием родилась и почему вокруг нее какие-то провода.

– О проблемах с кишечником у ребенка я узнала на 34-й неделе беременности – за месяц до родов. Врачи успокоили: вы родите, мы сделаем операцию, и все будет хорошо. О том, что будет такой кошмар, я и подумать не могла, – со слезами говорит Людмила.

Она замужем уже 10 лет. Муж – инженер на молочном заводе, она – медсестра в лор-отделении. Работают в Москве. Живут в Дмитрове.

Первой мечтой у молодоженов после свадьбы была своя квартира, а когда она осуществилась, появилась другая – дети. И Людмила, и ее муж очень хотели дочку. Узнав, что наконец забеременела, Люда была невероятно счастлива: первый ребенок и такой долгожданный – в 37 лет.

– Имя мы с мужем придумали еще до рождения дочки. Весь интернет перерыли. Сошлись на имени София. Что этот ребенок творил в животе, вы не представляете! Какую она там позу принимала, не знаю, но живот то и дело косо вставал. Мне раньше говорили, что дети все слышат в животе, все чувствуют. Я не верила. Ерунда какая-то. А потом поняла – правда. Дети чувствуют все. Помню, собираюсь на дачу, глажу живот и говорю: «Соня, едем на дачу! Сейчас дедушку с бабушкой порадуем. Затихла – слушает», – рассказывает Людмила.

Дочку в родзале она видела всего несколько минут: крохотную, в позе эмбриона, с опухшими закрытыми глазками и носом картошкой. Помнит, как услышала от нее первое «кря-кря» и на душе стало очень тепло. Родила. Наконец-то. Сонечку взвесили, измерили и тут же увезли в Москву – в реанимацию.

«Если вытащить все трубки – обычный ребенок». Соня проводит 20 часов в день под капельницей

Соня с мамой Людмилой

– Мне тогда так страшно стало. Я знала, что Сонечку заберут в реанимацию, но не знала, что в Москву повезут. Я же сама в медицинской сфере работаю, понимаю какие-то вещи. «Доктор, что с дочкой? Что-то серьезное? – спросила я. – Нет, не переживайте. Просто у нас профилактика. Хирургический блок на мойку закрыт», – ответили мне. Я и успокоилась. Через 5 дней меня отпустили домой. Сонечку мы с мужем ездили навещать в Москву почти каждый день и очень ждали, когда можно будет забрать ее домой, – говорит Людмила.

Но выписывать Соню врачи не спешили. Обследования показали, что у ребенка не работает не только кишечник, но и желудок, и мочевой пузырь. Через 2 недели из реанимации Соню перевели в отделение хирургии новорожденных. Там ее прооперировали. Установили гастростому (специальную трубку, через которую еда в кашеобразном или жидком состоянии проникает в желудок), цистостому (трубку, по которой моча выводится прямо из мочевого пузыря и собирается в специальном мешочке, временно заменяющем мочевик) и илеостому (выведенный и закрепленный хирургическим путем на поверхности живота тонкий кишечник).

«Если вытащить все трубки – обычный ребенок». Соня проводит 20 часов в день под капельницей

Она кричит, а я сижу рядом и плачу

«В отделении хирургии мы с Сонечкой уже лежали вместе. Питалась она через капельницу, а ей так хотелось что-то в рот взять! Кормить ее грудью или смесью врачи мне не разрешали. Дочка кричала весь день. У меня сердце разрывалось! Она кричит, а я сижу рядом и плачу. Не знаю, что делать. Вы даже не представляете, какие это были дни! Врачи пытались стимулировать кишечник, но безуспешно. Провели много исследований.

Соне вводили в кишечник контрастное вещество и каждые 3 часа делали рентген, чтобы понять, есть ли перистальтика (волнообразное сокращение стенок) кишечника. У здоровых людей кишечник двигается примерно так же, как дождевой червяк. А у дочки, как оказалось, кишечник не двигается. Еда просто проваливается», – объясняет Людмила.

«Если вытащить все трубки – обычный ребенок». Соня проводит 20 часов в день под капельницей

Окончательный труднопроизносимый диагноз Сони родителей шокировал. Они не могли понять, как у совершенно здоровых людей, которые не курят и не пьют, родился больной ребенок. Определенного ответа не смогли дать и врачи.

Заболевание очень редкое. Причины его возникновения до конца не изучены. Возможно, все дело в «поломке» одного из генов у Сони. Это показал генетический анализ. Но у Людмилы мутации в генах не обнаружили.

Из Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей их с дочкой перевели в Филатовскую детскую больницу. Именно там маленькая Соня впервые начала улыбаться, агукать, пускать слюни пузырями и стучать ножками, если ей что-то не нравится.

– Дочка молодец. Развивается по возрасту. Если вытащить все трубки (гастростому, цистостому, илеостому) – обычный ребенок. Так же капризничает, так же радуется, пихается ногами… Хулиганка, в общем. Игрушка у нее пока только одна – круглая погремушка с зайкой. Сонечка уже может сама ей греметь, но поднять пока не может. 20 часов в день она лежит под капельницей, – говорит Людмила.

Врачи разрешили ей подкармливать дочку из бутылочки специальной смесью – по 10 мл каждые 3 часа, чтобы хоть что-то было во рту и попадало в желудок. Можно было бы и грудью кормить понемногу, но от стресса молоко у Людмилы совсем пропало.

«Если вытащить все трубки – обычный ребенок». Соня проводит 20 часов в день под капельницей

Людмила с Сонечкой

– Мы уже четвертый месяц по больницам… Очень хочется домой. Там родные рядом, все очень ждут Сонечку. Знаете, я ей не раз рассказывала, как мы с ней приедем домой. И что скоро весна. И как мы поедем на дачу, и весь газон будет ее… Мне хочется верить, что дочка выкарабкается, что со временем ее организм можно будет отучить от капельниц. У нее глотательный рефлекс еще тот! Она 10 мл смеси, которые я ей даю, знаете, как «пылесосит»?! – Людмила улыбается. – Врачи говорят, что нас давно бы выписали, если бы дома ребенку было обеспечено парентеральное питание. Нам нужен инфузомат и специальные смеси. Но все это очень дорого стоит, у нас нет таких денег!..

Врачи Филатовской больницы уже учат ее правильно обращаться с инфузионным насосом (инфузоматом) – электронным прибором, который дозирует введение в организм специальных питательных растворов и лекарств. Но купить этот прибор для использования дома семья Людмилы не может. Инфузомат стоит не одну сотню тысяч рублей. Давайте поможем Людмиле с Сонечкой поскорее оказаться дома!

Вы можете оказать разовую помощь или подписаться на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей, чтобы дети и взрослые с болезнью Крона и другими воспалительными заболеваниями желудочно-кишечного тракта получили необходимое лечение.

Перейти на страницу сбора на сайте фонда

Источник

Следующая новость
Предыдущая новость

Раввин Берл Лазар поздравил россиян с днем поста и отпущения грехов Йом-Кипур: в этот день иудеи совершают покаяние и очищение Башкирская семья почти 100 лет свято хранила Уголовный кодекс, принимая его за Коран РПЦ вступилась за мецената Ивана Близнюка, арестованного в Аргентине по «кокаиновому делу», считая все это провокацией работников посольства В Испании прошла церемония огненного «очищения» лошадей в честь покровителя домашних животных святого Антония Как произвести на клиента наилучшее впечатление

Православная лента