Печальные истории двух мужчин, чьи тела постепенно “каменеют” из-за редкой аномалии

08.11.2018 0:38 1

Печальные истории двух мужчин, чьи тела постепенно “каменеют” из-за редкой аномалии

Болезнь под названием Фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая (ФОП) звучит куда менее страшно, чем является на самом деле.

По сути человек с такой болезнью оказывается "запертым" в своем собственном теле. Он все чувствует, ощущает, его интеллект не страдает, но он не может двигаться, так как его мышцы стали костями.

Это очень редкая и тяжелая генетическая аномалия, которая затрагивает примерно 1 человека из миллиона.

Все мышцы тела этого человека, все его сухожилия и связки превращаются в подобие костей – оссифицируются. Человек навсегда приобретает одну позу, в которой вынужден и спать и бодрствовать.

Скелет человека, страдающего от ФОП

Начинается все с детства и неумолимо прогрессирует с возрастом. Лечения от этой болезни нет. Смерть чаще всего наступает от того, что окостенение задевает хрящи ребер и человек не может дышать.

Большинство людей ничего не знают об этой страшной аномалии. Для них самое тяжелое в потери подвижности это ходить с палочкой.

50-летний Този Мцики из Южной Африки начал терять подвижность тела из-за ФОП, когда ему было всего несколько месяцев от роду.

Печальные истории двух мужчин, чьи тела постепенно “каменеют” из-за редкой аномалии

Сейчас он уже полностью не может двигать нижней частью тела, а в верхней способен лишь немного шевелить руками. Он также еще способен говорить.

"Я могу рассказать людям о своей аномалии и тогда они перестают меня бояться и не убегают с улицы, когда я еду на своей коляске", – рассказывает Този Мцики.

Печальные истории двух мужчин, чьи тела постепенно “каменеют” из-за редкой аномалии

Его торс словно перекручен, а тонкие руки уже никогда не согнутся в локтях. Его ноги уже твердые как кости. С утра до вечера ему во всем помогает медицинская сестра.

Официальный диагноз Мцики поставили в возрасте семи лет и до 2008 года он еще мог ходить сам с помощью трости. Сейчас он может передвигаться лишь на инвалидной коляске, которую приобрели ему с помощью благотворительных средств.

Печальные истории двух мужчин, чьи тела постепенно “каменеют” из-за редкой аномалии

Он пока еще способен самостоятельно ходить в туалет, пересаживаясь с помощью рук на унитаз, но даже это действие с каждым разом ему делать все сложнее, в том числе потому, что туалет в его доме не приспособлен для коляски.

Мцики мечтает о более просторном туалете и душевой кабинке с поручнями. Тогда он мог бы еще некоторое время хотя бы отчасти заботиться о себе сам. Его очень стесняет, что медсестра каждый раз помогает ему мыться.

Печальные истории двух мужчин, чьи тела постепенно “каменеют” из-за редкой аномалии

Но несмотря на свой приговор, Мцики считает, что он еще может приносить пользу обществу. Он рассказывает другим больным людям с ФОП о том, с чем им придется столкнуться и как лучше всего это пережить.

По его словам особенно молодым людям будет очень сложно все это принять, но они не должны замыкаться в себе и считать себя хуже других людей.

Слова Мцики в том числе относятся к 18-летнему Дэмиену Фредериксу, который живет в той же Южной Африке неподалеку от Кейптауна. Диагноз ФОП ему поставили в 2009 году и сейчас он находится на очень ранней стадии болезни.

Он еще может ходить и даже бегать, он обожает играть в футбол. Но у него уже возникли проблемы с подвижностью рук.

"Когда он был ребенком. мы обратили внимание, что у него что-то с пальцами. Но врач сказал, что это бурсит большого пальца стопы. Тогда ни мы ни местные врачи ничего не знали о такой болезни как ФОП", – рассказывает Джозеф, отец Фредерикса.

Печальные истории двух мужчин, чьи тела постепенно “каменеют” из-за редкой аномалии

А потом мальчик играл в крикет со своими друзьями и он вдруг понял, что не может поднять одну руку сильно вверх. После этого семья начала ходить по одним больницам, потом по другим. В итоге они приехали в пригород Кейптауна, так как лишь там врачи что-то знали про ФОП.

Фредериксу повезло, что его семья куда богаче, чем родня Мцики и сейчас родители парня хотят сделать для него специальную комнату с поручнями и всем необходимым, что понадобиться когда его болезнь станет прогрессировать.

К 18 годам у Фредерикса еще сильнее окостенели руки, плечи и часть шеи, но нижняя часть его тела пока вообще не пострадала.

0ПоделилисьShareTweetGooglePinterestVkOdnoklassnikiTelegram

Источник

Следующая новость
Предыдущая новость

Русская зарубежная церковь прекратила евхаристическое общение с Константинополем Во Франции решил закончить служение священник, ударивший ребенка во время крещения (ВИДЕО) Губернатор Куйвашев перенес в другое место Екатеринбурга строительство скандального Храма-на-воде В Индии завершились празднования Чхат Пуджи — поклонения восходящему Солнцу Разговоры со школьниками о сексе должны быть целомудренными, считают в РПЦ

Православная лента