В российских интернатах для детей с умственной отсталостью много воспитанников, для которых проблемы с учебой и плохое поведения превратились в диагноз на всю жизнь. Сегодня их ждет только одна судьба – психоневрологический интернат. Спецкор «Коммерсанта» Ольга Алленова несколько последних лет ездит по региональным детским домам-интернатам и ПНИ вместе со специалистами московского Центра лечебной педагогики (ЦЛП), которые проводят обучающие семинары для сотрудников учреждений и рассказывают, как повышать качество жизни детей с особенностями развития. На “Правмире” Ольга Алленова продолжает рассказывать о людях, которые могли бы жить самостоятельно, но обречены на интернат. Их имена изменены.
Сереже Артамонову 22 года, он живет в отделении молодых инвалидов психоневрологического интерната. Коренастый, широкоплечий, русоволосый, Сережа все время улыбается, как будто заранее пытается вас задобрить. Из 69 жителей отделения только двое дееспособны. Сережа –- один из двух. В интернате можно учиться на грузчика, а Сережа рад получить профессию. Здесь же он и подрабатывает грузчиком, получая за это 3–4 тысячи рублей в месяц.
Несколько лет назад, когда по всей стране стали реформировать сиротские заведения, отголоски реформы докатились и до этого интерната.
Выяснилось, что Сережа не умеет читать и писать, хотя у него практически сохранный интеллект. Такие случаи нередки: из-за педагогической запущенности и плохого поведения сиротам диагностируют умственную отсталость.
Парню предложили пойти в школу. Но ходить в школу в 18 лет не очень приятно. Поэтому сошлись на том, что учитель приходить к Сереже в интернат.
В свободное время он помогает воспитателям и гуляет с маленькими детьми во дворе учреждения. Стоит в очереди на жилье в соседнем поселке, надеется жить самостоятельно и потом устроиться в этот же интернат охранником. Жить без интерната ему будет трудно. «Я здесь привык, всех знаю», — улыбается он.
Сережа получает пенсию на книжку, сам ходит в магазин и парикмахерскую, но каждый раз должен получать разрешение на выход из интерната. На любую покупку он должен попросить разрешение соцработника. У Сережи есть телефон, ноутбук, фотоаппарат, караоке. Он сам оплачивает мобильный интернет, а в свободное время – с 17 до 19 часов — общается в социальной сети, смотрит фильмы в интернете. Ужин в 19, отбой в 21. Свет выключают, даже если не хочешь спать. Персонал называет его самым свободным человеком в этом ДДИ.
«Сережа Артамонов – ошибка диагностики, — признает директор интерната. – Он к нам маленьким попал, был довольно агрессивный. Потом изменился. Но теперь уже жить сам, без сопровождения, он не сможет. Всю жизнь здесь провел. Мы с ним поговорили, он согласен. Так что в очереди на жилье его пока отодвинули».
— А он сказал, что очень хочет жить сам, — возражаю я.
— Он-то хочет, но пропадет же. Я давно говорю нашим властям, давайте на средства федеральной программы жилья для сирот построим тут дом многоквартирный, рядом с нами, чтобы наши специалисты могли ребят сопровождать. Ну хотя бы один наш сотрудник пусть сидит в каптерке на дежурстве – и уже мы будем знать, есть ли проблемы и нужна ли помощь. Но не пробили мы эту тему.
Саше Панову 19. В 2000-м году его родители написали заявление о помещении его в дом ребенка, через 4 года от алкоголя умерла мать, а еще через год – отец. В семье было 5 детей.
До 12 лет Саша учился и жил в государственном образовательном учреждении для детей-сирот – школе-интернате. Если бы ему удалось закончить эту школу, то сейчас он бы мог стоять в очереди на жилье и, может быть, самостоятельно жить. Но директор решила, что Саша «по состоянию здоровья и семейному положению» нуждается в оформлении в ДДИ.
Я смотрю личное дело Саши. Его переводили из одного учреждения в другое несколько раз — в 2004-м, в 2008-м, в 2012-м. То есть, в первый раз Саша испытал стресс в младенчестве, когда остался без родителей. Потом – в 4 года, когда его перевели из дома ребенка в детский дом. Потом – в 8 лет и в 12. Всю свою жизнь этот мальчик знал, что для взрослых он просто вещь. В нашей стране долгое время считалось, что сироты не заслуживают постоянного места жительства, их тасовали с места на место, как колоду карт.
Только в 2015 году постановление правительства №481 рекомендовало организовать для детей в учреждениях постоянную среду, не переводить их из учреждения в учреждение, из группы в группу. Потому что отсутствие такой среды приводит к потере ощущения безопасности, мешает развитию ребенка и способствует нарастанию депривации, которая впоследствии ломает ему жизнь. Впрочем, до сих пор это постановление мало где исполняется добросовестно.
Детский врач-невролог Центра лечебной педагогики Анастасия Примакова отмечает, что частые переводы из учреждения в учреждение разрушают психику ребенка, потому что для нормального развития нужна стабильность.
Худенький, маленький, щуплый, Саша выглядит на 14, а не на 18. Мы стоим в коридоре у большого окна. Я спрашиваю, как он попал в этот ДДИ.
— У меня брат есть, Паша. В детдоме мы жили вместе. Но его забрали в город, в приемную семью. А меня сюда перевели.
Саша говорит очень спокойно и не смотрит на меня.
— Почему перевели?
— Там в детдоме ко мне приставали мальчики большие. Били меня. Я сбегал. Пока я был с братом, его не обижали. Ну и меня не очень-то обижали. А без него мне стало совсем там плохо. Я хотел найти Пашу в интернете. Мы с Сережей Артамоновым много людей с таким именем смотрели. Но не нашли. Я бы хотел с ним общаться, скучно без него.
При переводе ему, конечно, поставили диагноз. «Психическое расстройство и расстройство поведения, в том числе умственная отсталость». А еще он «неуравновешен» и «возбудим». Без диагноза в ДДИ нельзя перевести. Но если подросток трудный, и с ним в детском доме не справляются, его госпитализируют в психиатрическую больницу. Несколько таких госпитализаций – и диагноз готов. Поэтому «трудные» подростки из обычных детских домов часто оказываются в ДДИ.
Разумеется, я не говорю о том, что у всех детей в ДДИ неверные диагнозы. Но даже сотрудники интернатов признают проблему гипердиагностики. С таким диагнозом очень трудно выйти из ДДИ на свободу. Как правила, отсюда только одна дорога – в ПНИ. Врач-невролог Анастасия Примакова поясняет: «Вторичные нарушения есть у всех детей в ДДИ. У любого ребенка в детском доме есть нарушение привязанности, и следствием этого могут быть нарушения эмоционально-волевой сферы.
Ребенок с нарушением поведения никому не удобен; его будут запихивать в психиатрическую больницу на длительное время, выходит он оттуда с лекарственной интоксикацией, потому что в больницах их, как правило, сильно нагружают препаратами.
Школа с ними не справляется, педагоги тоже, поэтому единственный выход для детского дома – «утяжелить» диагноз ребенку и перевести его в ДДИ».
С такими детьми должны работают психологи, отмечает врач, но их в детских учреждениях или нет вовсе, или они не умеют работать с детьми, пережившими травму.
Для пересмотра диагноза необходимо обследование у независимого нейропсихолога. Но с такой инициативой может выступить только директор ДДИ, который является официальным опекуном детей, живущих в интернате. А для директора это лишние проблемы.
Саша «подлежит обеспечению жилым помещением» в его родном районе, но в интернате все прекрасно понимают, что он из системы уже никогда не выйдет. Всю жизнь за него принимали решения: что ему есть, что носить, с кем жить в комнате, куда ходить в свободное время. На свободе, без поддержки, он пропадет.
У него есть сестра Майя, ей 11 лет. Они вместе ездят в коррекционную школу в поселок. Саша учится в 7 классе, а Майя в 1-м. С ней он познакомился уже в ДДИ. Казалось бы, он вырос в детдоме и не помнит своей семьи. Казалось бы, у него не сохранилось никакой привязанности к родственникам. Но для Саши сестра Майя и брат Паша – самые близкие люди. Других своих братьев он никогда не видел.
— Вчера мы ездили на экскурсию, — рассказывает мне Саша, и глаза его загораются. – В музей ходили, в Кремль. Вечный огонь видели. Этот Кремль построили очень давно. Он защищал город от врагов. Еще я видел колокола, очень старые. Нас 12 человек ездило. Мы два часа гуляли. Птиц смотрели. Еще ездили на завод, где делают военные детали. Там мы выступали. Я пою в хоре. Потом мы были в Макдоналдсе.
С нами в коридоре стоит социальный работник интерната. Саша недееспособный, и говорить ему со мной один на один не разрешили. Он вдруг вспоминает, как в прошлом году ездил с группой в Москву.
— Мы ходили в ресторан «Старый город»!
— Молодец, — удивляется соцработник. — Какая память!
— В ГУМ ходили, – продолжает парень. — На Красную площадь, в Океанариум, в театр на Таганке. Там один актер со мной сфотографировался.
Я спрашиваю, может ли Саша покупать себе какие-то вещи. В его личном деле я увидела только просьбы выдать 100 или 50 рублей на экскурсии. Деньги со счета недееспособного можно снять только с разрешения органов опеки. Для соцработников это каждый раз лишняя головная боль.
— У меня есть музыкальный центр, — говорит Саша.
— Он твой личный?
— Нет, им пока воспитатели пользуются, включают нам Чайковского.
— А гулять ты ходишь?
— Мы с детьми маленькими гуляем во дворе. В огороде работаем, клумбы сажаем. Одного меня не выпускают, с нами воспитатель ходит.
Я спрашиваю, где его личная одежда. Он показывает на свои майку и шорты: «Мне выдают после бани, трусы, майку, одежду». На майке бирка с чужим именем.
– А баня когда?
— По вторникам. Когда надо ехать на экскурсию, моюсь в ванне.
— А мечта у тебя есть, Саша?
— Брата мечтаю увидеть. Пашу.
После этого разговора я разыскиваю замдиректора по учебно-воспитательной работе и спрашиваю, почему никто не ищет Сашиного брата – ведь он по нему скучает, и это для него ресурс.
— Мы его искали уже, — отвечает замдиректора. — Я на детский дом выходила, мне сказали, что брат до 18 лет жил в приемной семье, потом стал жить сам. Учился в агротехническом колледже, влюбился в девушку, пытался покончить с собой, теперь часто в психиатрической больнице лежит. Я знаю, что Саша его ищет. Но его, скорее всего, и нет в соцсетях.
Через месяц я приезжаю в соседний регион, и вижу в ДДИ других парней – но их судьбы написаны, как под копирку, и у всех в глазах одна и та же тоска. Андрей, 25 лет, в сиротской системе с раннего детства – мать умерла, отец лишен родительских прав. Учился в школе-интернате 8-го вида, но из-за плохого поведения был переведен в ДДИ. Диагноз — умственная отсталость умеренная – появился прямо перед переводом.
Врачебная комиссия в 2014-м году заключила: самостоятельно жить не может, обслуживать себя в полном объеме не может. По большому счету, никто из этих парней не умеет жить «в полном объеме». Им нужна поддержка, их надо всему учить заново – как маленьких детей. И они, познакомившись с миром, смогли бы в нем жить. Я в этом уверена. Я видела таких людей в других странах – они живут в обществе, и они счастливы. Но пока сопровождаемое проживание людей с инвалидностью не стало в России нормой, шансов на достойную жизнь у этих ребят нет.
Андрей живет в социальной гостинице при ДДИ – ее придумали специально для того, чтобы воспитанники не уходили в ПНИ в 18 лет, а могли жить в «родном» интернате хотя бы до 33-х. Что будет в 33? Может быть, уже ничего не будет. В ПНИ выживают далеко не все.
Фото: Cristina García Rodero
Между тем, Андрей дееспособный. И за ним закреплена жилплощадь в 2-комнатной квартире, оставшаяся после смерти матери.
Но пока врачебная комиссия не решит, что он может жить самостоятельно, выйти из интерната он не может. Это очень странно, потому что удерживать насильно дееспособного человека в социальном учреждении незаконно. Но так делают во многих интернатах. Даже выйти в магазин Андрей может только по «увольнительной», в которой будет отмечено, когда ему следует вернуться. В квартире сейчас живет его старший брат, выпускник коррекционной школы. Брат «налаживает личную жизнь», как говорят мне в интернате.
И хотя Андрей там не живет, ему присылают коммунальные счета. Однажды служба судебных приставов списала с его счета 20 тысяч рублей в счет уплаты долга. Юрист ДДИ оформил претензию в суд, взыскание отменили. Так и бьются.
У Андрея есть приятель Петр. Он тоже живет в социальной гостинице при ДДИ. Тоже дееспособен. Крепкий, коренастый, кудрявый, только настороженный, и контакт выстраивается не сразу. С выросшими сиротами такие трудности в общении возникают часто. Нам разрешают пообщаться в учебном классе. Петр хорошо владеет речью, грамотно изъясняется, спокоен, в рассуждениях последователен и логичен. Когда я узнаю его диагноз — умственная отсталость умеренная – уже не удивляюсь.
Так вышло, что в нашей стране сиротская депривация, плохое поведение и подростковое желание вырваться на свободу часто трактуются как симптомы психического заболевания.
Ему уже 28. А в интернат попал, когда было 6. С тех пор это его дом. «Родители мои плохо жили, — говорит он. – Но я бы хотел к ним вернуться». Я смотрю на этого молодого человека, полного жизни и сил, и думаю, что на самом деле он хотел бы жить обычной жизнью, встречаться с девушкой, ходить на работу, растить детей – а вместо всего этого он попал в пожизненное заключение. Врачебная комиссия не разрешила ему самостоятельное проживание. Я спрашиваю его, как же так вышло.
— Я не могу объяснить толком, что я умею, а что нет, — объясняет Петр. — Они меня спросили: таблицу умножения знаешь? Я говорю – не совсем, мне подсматривать надо. А примеры решать умею, и по деньгам понимаю. Готовить тоже умею – здесь нас учат. Писать умею, алфавит знаю, печатаю на компьютере. С одной девочкой из Санкт-Петербурга общаюсь «Вконтакте». Мы в интернате в походы иногда ходим, а я ей потом отправляю наши фотографии из походов.
Но комиссия сказала, что я не могу жить сам. Я не понимаю, что им от меня надо. Наверное, меня здесь держат, потому что я по работе полезный, по столярке, в огороде, ну все могу. Помидоры, огурцы выращиваю. Если в столовую зовут добровольцев готовить обед, я всегда иду».
В отделении молодых инвалидов Петр может жить до 35. А потом, если не пройдет врачебную комиссию, его отправят в ПНИ. «Я бы хотел домой поехать, к родителям. Да, они пьют, но и работают тоже. На мясокомбинате по 8 тысяч зарабатывают. А я бы им ремонт сделал. Дом у них старый. Малярные работы я знаю. Я в поселке тут строил, в день по 400 рублей мне платили. Раствор мешать умею. Я хочу выйти отсюда. Вы не знаете, как?».