6
Заместитель директора Детского хосписа «Дом с маяком» Лидия Мониава рассказывает три истории пациентов и их близких, которые сознательно нарушают закон. Потому что боль и страх сильнее просто страха, даже перед законом.
Лидия Мониава
Галя проходила один из этапов лечения онкологии в США, в Нью-Йорке. Возвращалась в Москву уже в инвалидном кресле, на сильнодействующих обезболивающих – фентаниловом пластыре. В Америке Гале выдали с собой запас обезболивающих пластырей на 1 месяц вперед.
Эти пластыри, в принципе, есть и в России. Рецепт на них был готов выписать районный онколог в поликлинике, а выдать – в аптеке по месту жительства. Но для этого Галя должна была находиться у себя дома, а Галя ехала в больницу. В больнице фентаниловых пластырей не было, там не так часто появляются пациенты с болевым синдромом.
Были ампулы промедола и трамала – несколько ампул на сутки на всю больницу. Этого не хватало.
Лежа в московской больнице, Галя тайком наклеивала на предплечье американский фентаниловый пластырь и прятала упаковку в вещах, чтобы никто не нашел. Когда боли усилились, пластырей пришлось клеить по 2 штуки, запас быстро стал подходить к концу. Галины друзья, возвращаясь из отпусков и командировок из США в Москву, пополняли запас фентаниловых пластырей. Каждый из них мог получить от 4 до 8 лет срока за незаконное хранение и сбыт наркотических препаратов.
Леше 9 лет, во время родов что-то пошло не так, асфиксия, часть клеток мозга погибли, с тех пор Леша страдает от судорог. Первые 2 года своей жизни он провел в больницах.
Врачи пытались подобрать лечение. Каждый день у Леши от 100 до 300 приступов. Лешу консультировали 8 неврологов, перепробовали 10 препаратов, а судороги как были, так и продолжались.
Коллеги родителей собрали деньги и отправили Лешу с мамой во Францию к именитому профессору, который занимается лечением эпилепсии. Профессор рекомендовал Леше препараты «Сабрил» или «Фризиум», а если судороги не удается снять более 5 минут – вводить препарат «Диазепам» ректально. Попробовали – работает. Судороги не ушли совсем, но их стало гораздо меньше, 5-20 коротких приступов в день и 1-2 долгих приступа в неделю, что в 20 раз лучше, чем было. Мама Леши купила в Париже запас «Сабрила», «Фризиума» и клизмы «Диазепама».
Все шло хорошо до тех пор, пока лекарства не стали заканчиваться. Родственники подключились и начали поиск по аптекам, но оказалось, что все три препарата не зарегистрированы в России. Папа позвонил в Минздрав с вопросом, что делать. В Минздраве ответили, что чтобы ввезти не зарегистрированное в России лекарство, необходимо получить разрешение Минздрава. Для этого надо предоставить заключение из клиники, где лечится ребенок, что показан этот препарат; заявление о получении разрешения и копию свидетельства о рождении ребенка.
Родители обратились во все больницы, где лежал или консультировался Леша, с просьбой дать заключение для Минздрава на «Сабрил», «Фризиум» и микроклизмы «Диазепама». При словах «Минздрав», «сабрил», «фризиум» и «диазепам», даже дружески настроенные врачи быстро отвечали, что это совершенно невозможно, их уволят, у них будут проблемы, написать такое заключение невозможно.
Дошли до администрации одной из клиник – заместитель главного врача разъяснил, что так как препараты рекомендованы врачом из Франции, их клиника не имеет права от своего имени давать заключения на эти препараты. Родители Леши пытались объяснить главному врачу, что только на «Сабриле» у Леши снизились судороги, и может быть невролог больницы, учитывая этот факт, может сам назначить Леше «Сабрил»? Начмед ответил, что «Сабрил» не зарегистрирован в России, как их невролог может его назначить?
Ситуация казалась безвыходной. Но коллеги родителей бодро сказали в телефон, что безвыходных ситуаций не бывает – и нашли оказию из Парижа в Москву.
Человек, в чьем чемодане лежали по 3 упаковки «Сабрила», «Фризиума» и «Диазепама», мог сесть в тюрьму от 4 до 8 лет, если бы на таможне его попросили пропустить багаж через ленту.
К счастью, все прошло удачно, и на таможне чемоданом с лекарствами не заинтересовались. Но родители Леши, когда осознали, в какую ситуацию мог попасть отозвавшийся на их просьбу о помощи человек, решили больше никогда никого не просить о такой помощи, и если уж рисковать, то самим.
Фото: unsplash
Первые 2 года раз в 4 месяца они летали во Францию за лекарствами сами. Потом на форуме для родителей детей-инвалидов узнали, что почти все родителей детей с эпилепсией сталкиваются с этой проблемой, и не зарегистрированные в РФ лекарства от эпилепсии можно купить на форумах в интернете у перекупщиков или родителей, чьим детям сменили терапию. С тех пор вот уже 4 года раз в 3-4 месяцев родители Леши покупают «Сабрил», «Фризиум» и микроклизмы «Диазепама» в интернете.
Сейчас как раз пришло время покупать лекарства, но после нашумевшего дела Екатерины Конновой, мамы неизлечимо больного ребенка, которую в момент продажи 5 микроклизм чуть не посадили в тюрьму, делать это очень страшно. А если не сделать, у Леши снова будет вместо 10 – 200 судорожных приступов в день. И это гораздо страшнее, чем нарушить закон.
Соне 4 года, она лечилась в Германии от опухоли мозга. В Москве тоже можно было бы получить это лечение, но получение квоты и ожидание даты госпитализации занимают слишком много драгоценного времени. Впрочем, и в Германии тоже ничего сделать не смогли. Лечение не помогло, Соню выписывают домой.
У Сони боли, она ежедневно принимает морфин в сиропе. Чтобы спланировать возвращение домой, родители звонят в Москву в районную поликлинику. Оказывается, что морфин в сиропе не зарегистрирован в России. Есть морфин в таблетках и капсулах, но Соня не может глотать. Есть морфин в ампулах, но Соня очень боится уколов. Врачи в немецкой клинике согласились выдать для Сони морфин с запасом на 2 месяца вперед.
Мама с Соней и 2 чемоданами морфина в сиропе возвращаются в Москву. Самолет сел, впереди зеленый коридор таможни, и у мамы вдруг холодеет внутри – а что если сейчас на таможне попросят открыть чемодан и найдут лекарства?
Морфин могут изъять на таможне, и Соня останется без обезболивания. Маму могут привлечь к ответственности за нелегальный провоз наркотического препарата, и Соня останется без мамы.
На таможне не обратили внимания на Соню и их с мамой чемоданы, и семья благополучно, если можно так назвать сложившуюся ситуацию, вернулась домой.
Через 1 месяц и 3 дня Соня умерла. Тихо, спокойно, дома, во сне, рядом были мама, папа и старшая сестра. Стали разбирать Сонины вещи. Одежду отдали друзьям, где растет ребенок Сониного возраста. Оставшиеся после лечения в Германии катетеры и зонды пристроили в хоспис. В углу комнаты остался стоять один из двух чемоданов с морфином в сиропе. Он не успел пригодиться.
Что делать с этим морфином? Хосписы, поликлиника и благотворительные фонды не берут – боятся. Выбросить морфин на помойку? Рука не поднимается это сделать, последние месяцы жизни это лекарство было настоящей драгоценностью, каждый день мама пересчитывала оставшиеся флаконы, прикидывала, на сколько их еще хватит и с каждым днем все сильнее боялась, что делать, когда морфин в сиропе закончится? Да и страшно просто так выбрасывать – вдруг дворовые подростки заинтересуются запечатанными упаковками сиропа и не дай Бог кто-то попробует выпить? Передозировка морфина приводит к остановке дыхания.
Фото: Валерий Титиевский / sputnik
Как-то вечером мама Сони листала фейбсук и наткнулась на группу девочки с таким же диагнозом как у Сони. Такого же возраста как Соня и заболела примерно тогда же – год назад. Девочка родом из Дагестана, родственники собрали денег и отправили их с мамой на лечение в Москву. Они прошли через такое же лечение – облучение, химия. Живут в Москве на съемной квартире рядом с больницей, мама ведет группу на фейсбуке и рассказывает, как идет лечение.
В последние недели у девочки начались боли, мама пишет, что она постоянно хнычет, держится рукой за голову, отказывается от еды и от мультиков, жалуется. В больнице рекомендуют давать ей нурофен. Нурофен не помогает. Несколько раз мама вызывала скорую, скорая приезжает, делает укол трамала, девочке удается заснуть, но укола хватает на 4 часа, потом все начинается снова. Мама Сони написала ей в личном сообщении, что у нее был такой же ребенок с таким же диагнозом, им врачи назначили морфин в сиропе, но Соня умерла, у них остались неизрасходованные флаконы морфина, может быть, они пригодятся этой семье?
Мама ответила сразу – что готова подъехать куда угодно и прямо сейчас, потому что смотреть, как мучается ее девочка, больше не может. Договорились встретиться в 10 вечера на кольцевой ветке метро в центре зала. Мама Сони приехала раньше, в 9.45. В центре зала стояло несколько женщин. Может быть, одна из них и есть мама девочки? А если нет?
Вдруг мама Сони увидела 2 полицейских с собакой.
Внутри снова все похолодело, как тогда в аэропорту, когда они с Соней шли по зеленому коридору. Что если собака сейчас унюхает морфин у нее в сумке? Там ведь один пузырек вскрытый, его открыли за несколько часов до Сониной смерти, и немного сиропа вытекло.
Овчарка наверняка почувствует.
Что сказать полиции, почему у нее полная сумка наркотических препаратов? Если рассказать все как есть – могут быть проблемы у мамы этой бедной девочки, полицейские начнут спрашивать документы, регистрацию и в участок, скорее всего, заберут их обеих. Надо было предупредить мужа, куда она едет. Или не надо, он бы сейчас очень волновался. Надо было старшую дочку перед сном поцеловать. Теперь непонятно, когда увидимся снова.
Интересно, сколько дают за незаконное хранение и распространение наркотических препаратов? 5, 10 лет? По телевизору не так давно был сюжет про суд над врачом из Красноярска, которую обвиняли в незаконном хранении и сбыте сильнодействующих препаратов, вспомнить бы, сколько ей хотели дать?..
В этот момент маму Сони окликнула девушка лет 20 на вид, совсем как школьница, только глаза заплаканные. Мама Сони сразу поняла, что это мама той девочки. Полицейские стояли к ним спиной. Зато собака смотрела прямо на них. Мама Сони быстро всучила сумку с лекарствами и попрощалась. Собака продолжала сидеть молча. Уставшие полицейские над чем-то смеялись. Кажется, пронесло.
Девочка из Дагестана умерла через 2 недели. Немецкий морфин ей давали каждый день, он очень помогал. Последние 2 недели она меньше хныкала, снова стала интересоваться игрушками. Родителям даже начало казаться, что может быть все не так плохо, как говорят врачи, ведь ей действительно стало лучше.
Девочка умерла под утро, родители позвонили в скорую, врачи констатировали смерть, потом в квартиру вошла толпа людей в форме, полицейские, следователи. Они спрашивали документы, фотографировали комнату, описывали всю обстановку вокруг ребенка, задавали маме вопросы – на каких основаниях они находятся в этой квартире, в какой клинике лечились, в какую школу зачислены другие дети в семье и в каком учатся классе, какие лекарства мама давала ребенку, кто назначил эти лекарства, кто и как их приобрел? Мама, держась за пятку своей умершей девочки, пыталась отвечать на все вопросы, но фамилии и даты путались в голове.
Про морфин она ничего не сказала. Неиспользованные флаконы на следующий день выбросила в мусоропровод. 2 уголовных дела по счастливому – если опять же можно так сказать – стечению обстоятельств по статье 228 за незаконное хранение и сбыт наркотических средств не были открыты, а две мамы неизлечимо больных детей по случайности не были осуждены на срок от четырех до восьми лет.
Несколько дней назад Нюта Федермессер, руководитель Центра паллиативной помощи Москвы и учредитель Фонда помощи хосписам «Вера», выпустила видеообращение, в котором говорит, что она тоже может быть осуждена по статье 228.2. Если говорить честно, то большинство родителей неизлечимо больных детей, родственников неизлечимо больных взрослых, родственников пациентов с эпилепсией и другими орфанными (редкими) заболеваниями, их коллеги, друзья и волонтеры, которые пытаются им помочь и привозят, хранят и передают сильнодействующие препараты, а это десятки тысяч человек, могут сесть завтра в тюрьму.
Отсутствие в стране препаратов для оказания паллиативной помощи и лечения эпилепсии – толкает огромное количество людей на нарушение закона и держит всех нас в страхе.
Невозможно запретить врачам пытаться облегчать страдания своих пациентов. Невозможно запретить родителями тяжелобольных детей помогать друг другу, привозя из-за границы и обмениваясь нелегальными лекарствами. Но и открывать каждый раз уголовные дела против родителей и врачей тоже невозможно.
Надо регистрировать препараты. Надо решать проблему. Надо перестать держать тысячи людей в страхе. Напряжение в обществе по этому поводу теперь будет только нарастать, пока проблема не будет решена.
P.S. Имена и другие персональные данные в тексте изменены. Потому что страшно.
© 2009-2020, «Христианство, православие». Все права защищены.
При копировании материалов прямая открытая для поисковиков гиперссылка на fond-sovest.ru обязательна. 
* XML, HTML