Шестилетнему Тимофею нужно поехать в Москву, где знают, как бороться с лимфомой при неизлечимом синдроме Луи-Бар. Но обследование и лечение для «иностранца» c Украины стоит очень дорого – им не справиться, если мы не поможем.
– Там знаешь какие врачи, Тим! – Виктор говорит с сыном, и голос у него преувеличенно бодрый и радостный. Таким голосом говорит Дед Мороз на утреннике в детском саду. – Ого-го какие врачи! Добрые и опытные!
Тима не обманешь, конечно:
– Не хочу в больницу, папа!
– А там еще детей много, весело будет, а?
Губы у Тимофея начинают кривиться, и Виктор видит, что Тим вот-вот заплачет.
– Не хочу-у-у!
– Слушай Тим, там же есть ресторан!
Тимофей
Вот это срабатывает. Если в больнице есть ресторан, значит, это не совсем больница. Там лечат совсем немножко, будто понарошку. Там стены в коридорах раскрашены в яркие цвета, и на них изображены сцены из мультиков. А ковер на полу там не совсем ковер, а нарисованная железная дорога. По ней можно водить игрушечным поездом и воображать, что тот едет по-настоящему. Там даже есть лошади-качалки и карусель. Тим знает – они с мамой Татьяной один раз приезжали в Москву на консультацию в эту больницу. И на первом этаже там кафе – ну, ресторан по-Тиминому. Настоящее кафе в больнице. Как будто праздник или день рождения.
Тиму шесть лет, он родился в Житомире и впервые в больницу попал в 7 месяцев. С тех пор так и пошло: немного побыл дома – больница, выписался – через месяц опять больница.
Тиму долго не ставили диагноз, все искали причину, почему ребенок так часто болеет. Вот Тим пошел вроде бы в срок, но ходит как-то странно, шатающейся походкой моряка после долгого плаванья. Может, ДЦП? Вот к Тиму липнут всевозможные вирусные инфекции и грибковые заболевания. Генетика, иммунология? Больница, больница, больница…
Тим так намучился, и ему так часто делали уколы, что на все больничные процедуры он стал реагировать одинаково: «Только не из пальца, из вены». Когда Тиму брали кровь из вены, было не так больно.
– Тимоша, пойдем на УЗИ, – говорила Татьяна сыну.
– Только не из пальца, из вены.
– Это массажный кабинет, ну чего ты?
– Только не из пальца, из вены.
– Господи, сынок!
А потом, год назад, Тиму наконец поставили диагноз. Врожденный иммунодефицит и синдром Луи-Бар. И все симптомы сразу объяснились – и качающаяся походка, и нарушение равновесия, и мышечная гипотония, и подверженность инфекциям и вирусам.
От синдрома Луи-Бар нет лекарства. С ним можно только научиться жить, наладив симптоматическое лечение соматических и иммунологических нарушений. Смириться, привыкнуть и даже почти не ездить в больницы, обеспечив все необходимое лечение дома.
Но есть еще одна беда. Дело в том, что синдром, как магнит, притягивает онкологические заболевания – лимфому и лейкоз. Поэтому, когда у Тима на шее вздулся лимфатический узел, Виктору и Татьяне стало очень страшно, как никогда раньше.
Шестилетнему Тимофею нужно поехать в Москву. В центр детской гематологии, онкологии и иммунологии – больницу, где знают, как бороться с лимфомой при синдроме Луи-Бар. Но обследование и лечение для «иностранца» с Украины стоит очень дорого – больше миллиона рублей. Его никак не потянуть семье, где ребенок болеет шесть лет – всю жизнь. Им не справиться, если мы не поможем.
Тимофей
– Там будет ресторан, Тим, тебе понравится, – говорит папа сыну. И добавляет, больше для себя, наверное: – И врачи хорошие, опытные, Тим… Очень хорошие.
Перейти на страницу сбора на сайте фонда