16
Почему неверно считать аутизм болезнью или одаренностью и считать, что ребенок с этим расстройством живет в своем комфортном мире - о главных мифах рассказывает детский психиатр Елисей Осин во Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма.
– Кто может поставить диагноз “аутизм”?
– В России этим занимаются психиатры. А в других странах занимаются те, кто это умеет делать – педиатр, клинический психолог или психиатр, если он имеет подготовку в диагностике нарушения развития. У нас же учат только психиатров заниматься диагностикой нарушения развития у детей.
– Если аутизм – не болезнь, тогда это следствие чего-то?
– Мы точно знаем, что это не из-за воспитания, не из-за того, что ребенок слишком рано начал играть с гаджетами. Это не проблема стресса или страхов.
– А как же известная история, что мама с папой уехали в отпуск, ребенка с бабушкой оставили, и ребенок потом замолчал?
Елисей Осин
– Миллион этих историй. Это не про аутизм.
– А что это было? Аутизм всегда был, и именно в это время проявился?
– Каждый конкретный случай надо рассматривать отдельно. Надо еще смотреть, если ли там аутизм или нет. Что значит, говорил? Мне всегда интересно, а что до этого было? «Он у нас мог маму назвать мамой». Человеку 2,5 года. В 2,5 года дети предложения строят! Похоже, что тут именно в этот момент обратили внимание на задержку речи, а не то, что ребенок перестал говорить.
– То есть аутизм не может быть спровоцирован какой-то болезнью или стрессом?
– Нет. Обычно можно проследить те или иные аутистические симптомы с 10-11-13 месяцев. Чаще всего, когда говорят про «спровоцирован», то просто появилось то, что раньше не было заметно. Или стало очевидно, что ребенок не развивается – двигался-двигался, дошел до какого-то плато и встал.
– А прививки?
– О прививках научное сообщество уже давно перестало спорить: вакцины не вызывают аутизма, не вызывают нарушения развития.
Когда ты не знаешь причину, ты начинаешь ее искать. Обычно люди очень плохо оценивают риски от бездействия. Не привить – это бездействие. Привить – это действие, а люди склонны всегда винить себя за действие, а не за бездействие.
– Можете назвать наиболее яркие симптомы аутизма?
– Самый классический симптом аутизма – это реакция на имя. Имя – это не просто слово, это приглашение в общение. Когда дети в 10 месяцев начинают поворачивать голову, когда их зовут, единственная причина, почему они начинают это делать, в том, что им дико интересно, что родители хотят им показать, сказать. Их инстинктивно влечет к взаимодействию с родителями.
Суть аутизма – это когда взрослый зовет, а ребенок голову не поворачивает.
Не потому что ему не интересно, а потому что он не привык обращать на это внимание, потому что нет у него мотивации на то, чтобы это изучать.
– Что вас особенно удивляет в людях с аутизмом?
– Знаете, меня в последнее время в связи с аутизмом удивляет только одно – насколько важно для развития людей эффективное социальное взаимодействие. Когда я вижу людей с аутизмом, я вижу искаженное, замедленное и малоэффективное развитие, огромнейшее количество дефицита, недоумения, неспособности решать свои жизненные потребности. Я диву даюсь, насколько люди без нарушений развития сложно устроены благодаря этому социальному взаимодействию, которое у них эффективно. Вот, что меня поражает.
Казалось бы, что такое социальное взаимодействие? Это, оказывается, важнейшая вещь, которая имеет на нас глубочайшее влияние, на всю нашу жизнь. Это удивительно, как много человек значит для другого человека.
Вот пример, чем отличается работа мозга обычного человека и аутиста.
В ролике видны светящиеся точки, которые двигаются в определенном порядке, но наш мозг устроен так, что замечает в движении этих точек какой-то паттерн и даже угадывает из него, что, например, человек подпрыгивает или забирается куда-то. Наш мозг умеет очень хорошо находить такого рода закономерности и последовательности в окружающем мире. Это как люди видят всевозможные образы в облаках.
У нашего мозга не просто получается это делать очень хорошо, он еще и очень любит это делать, он любит находить в мире социальное, его исследовать, задумываться о нем, изучать, разглядывать. Наш мозг очень-очень социальный.
Аутизм – нарушение этого процесса, когда социальный мир интересует человека меньше, увлекает меньше. Если у ребенка это происходит с самого раннего возраста, то те навыки, которые у него должны получиться в процессе взаимодействия, формируются гораздо позже и медленнее.
Это не тест, это иллюстрация того, как работает мозг. Аутисты могут угадывать все эти движения и в них хорошо разбираться, но они делают это как-то по-другому, не так, как люди без аутизма. Они плохо умеют находить и отличать социальные сигналы в окружающем мире.
– Аутизм – все же болезнь?
– Есть такое понятие «нарушение развития». Это врожденная проблема, когда ребенку трудно приобретать различные умения. Аутизм – это нарушение развития, это не болезнь. ДЦП тоже можно отнести к нарушениям развития, и умственную отсталость. Расстройство развития речи и языка и синдром дефицита внимания и гиперактивность – это нарушения развития.
При аутизме нарушается развитие социально-коммуникативной сферы. Неверно рассуждать про аутизм не с позиции нарушения развития, а с позиции болезни или какой-то особенной одаренности.
– Но ведь один из видов аутизма – синдром Аспергера – это именно одаренность, разве нет?
– Я придерживаюсь позиции и готов это обосновать, что нет разных видов аутизма, просто одна и та же проблема по-разному проявляется у разных людей.
Деление на отдельные виды аутизма – типичный, синдром Аспергера, синдром Каннера, детский аутизм и так далее, уже устаревшее. В европейской классификации это еще есть, в американской уже нет. Это деление плохое, потому что там очень размытые, нечеткие границы. Например, если взять критерии синдрома Аспергера, которые есть сейчас, то дети, которых описал Ганс Аспергер, не получили бы этот диагноз, а получили бы диагноз детский аутизм.
Лучше говорить – расстройство аутистического спектра. Можно уточнить про выраженность симптомов – с большой выраженностью, с малой выраженностью, средней выраженностью или с нарушением интеллекта, или, например, с савант-навыками. Это не значит, что это какая-то особенная форма аутизма, это обычное расстройство аутистического спектра плюс савант-навык.
Фото: Timothy Archibald / timothyarchibald.com
– Говорят, аутисты не смотрят в глаза.
– Это не так. Есть те, которые смотрят, есть те, которые не смотрят. Всем трудно дается социальное взаимодействие. У некоторых аутистов такой взгляд – он прям пялится. И это проявление той же самой проблемы нарушения социального взаимодействия, но с обратной стороны.
– Отсутствия чувства юмора у аутистов – это тоже миф?
– Это как часть дефицита социальной и эмоциональной взаимности. Это проблема правильного реагирования на социальное взаимодействие, с другой стороны, это одна из частей социальной слабости, потому что юмор – это социальная вещь, он понятен только в контексте взаимодействия с другими людьми. Но при этом, конечно, есть люди с аутизмом с прекрасным чувством юмора.
– Аутист без нарушения интеллекта способен так сориентироваться и адаптироваться, чтобы во взрослом возрасте почти не отличаться от нормы?
– Да, ему было бы проще в своей жизни, в своих коммуникациях с другими людьми, он много чего сделал бы, но человеком с аутизмом не перестал бы быть.
– Это что значит – он всегда с людьми будет общаться через усилие?
– Один вариант, да. Или не через усилие, но неуклюже – перебивать, не смотреть на других людей во время беседы, не очень понимать шутки; или хорошо это делать с одним человеком, но очень теряться в общении с компанией.
– Он все-таки может с кем-то сблизиться?
– Да, конечно. Тут очень большое разнообразие. Смотрели сериал «Теория большого взрыва»? Создатели отрицают, что главный герой – человеком с аутизмом, но ведет он себя как человеком с аутизмом. Там интересно показано, что он выстраивает отношения с людьми не так, как обычно. И в сериале половина шуток связана с тем, что герой социально неуклюжий и не очень понимает сарказма. Он пытается на протяжении всего сериала понять, что такое сарказм. При этом он очень любящий и заботливый человек.
Кадр из сериала “Теория большого взрыва”
– Ребенок с аутизмом живет в каком-то своем мире – может, ему там комфортно, почему его надо выводить в обычный мир?
– Нет, он не живет в своем мире. Он живет в нашем мире, в котором есть его папа и мама, есть его игрушки, есть дети, которые его окружают. В этом мире есть детские садики, школы и так далее. Аутизм – это не когда ты живешь в своем мире. Это когда ты живешь в этом мире, но не умеешь с ним взаимодействовать.
– То есть, ему надо помогать?
– Конечно, когда у ребенка не формируются навыки, которые будут ему позволять с этим миром взаимодействовать. В частности, самый банальный навык – это речь. Когда ребенок хочет что-то объяснить, рассказать, попросить, в конце концов, шоколадку или сделать потише звук, то если у него аутизм, ему будет сложнее это сделать. Из-за этого он начинает орать, бить себя по голове или убегать.
Люди с аутизмом производят впечатление, что они живут в своем мире, но это в первую очередь, потому что они не умеют жить во внешнем мире. Им не хватает навыков, чтобы вступать в контакты. Их мир, на самом деле, точно такой же, как у обычных людей.
– Если родители быстро включились, все поняли, нашли прекрасных специалистов, у них есть достаточно возможностей, для того чтобы все это реализовать, то насколько возможно довести ребенка до нормы?
– Будет развитие, это происходит у 9 из 10, с одной стороны. С другой стороны, мы не знаем окончательной точки этого развития. У некоторых оно никогда не останавливается и движется очень активно. Некоторые медленно-медленно подходят к своему потолку и двигаться дальше не могут.
– Заранее это понять совершенно невозможно?
– В два, в три, в четыре года никак.
– Пубертат здесь как влияет? Всегда бывают осложнения в этом возрасте?
– Не обязательно. Пубертат – это просто один из жизненных кризисов, один из важных периодов, серьезный и интенсивный. Как у любого кризиса, у него есть хорошие стороны и плохие. У кого-то это связано с замечательными улучшениями в развитии организованности и внимательности, с прорывами в социальных навыках, потому что когда появляется желание подружиться с девочкой, мальчик начинает мыться и следить за своим внешним видом. У некоторых могут возникать проблемы эмоциональной регуляции.
– Какие могут быть последствия, если ребенка с аутизмом не развивать?
– Это правильнее всего понять с точки зрения человеческих терминов, нежели медицинских. Очень тяжело жить, когда ты 30-летний мужик с навыками коммуникации 1,5-летнего, с желаниями 17-летнего, с силой 20-летнего и с навыками быта, как у 4-летнего. Ты заперт сам в себе, и ты не можешь объясняться с другими.
Ты хочешь жить, гулять, ты хочешь поехать к бабушке. Тебе 30 лет, ты бабушку давно не видел, ты ее безумно любишь, но ты не можешь поехать к ней без папы и мамы. Это, конечно, кризис для человека, в итоге это приводит к срывам или депрессиям.
Когда не помогают, тогда человек очень и очень плохо развит, ему очень и очень тяжело. И окружающим вокруг него тоже тяжело.
Фото: Timothy Archibald / timothyarchibald.com
– Если ребенок с аутизмом начинает проявлять агрессию, возможно ему помочь?
– Есть технологии, которые могут отучить его от этого и заменить это поведение на правильное, на социально уместное. У моей знакомой – замечательного поведенческого аналитика – есть несколько интересных случаев такого рода поведения.
Например, она работала с молодым человеком с расстройством аутистического спектра, у которого было очень сложное поведение: он не сотрудничал совершенно со взрослыми, наоборот, постоянно стремился к тому, чтобы контролировать и управлять взрослыми, на улице он мог подойти к любому человеку и забраться к нему в личные вещи, карманы и сумки, достать оттуда предметы. Остановить его было почти невозможно. Из-за этого поведения он несколько лет не выходил из дома, квартира была поделена на две части.
В первую очередь специалисты установили над его поведением руководящий контроль, то есть учили сотрудничать, при необходимости в защитных целях, и в соответствии с определенными правилами применяя физическую блокировку. Когда контроль стал лучше, то с мальчиком стали использовать поведенческие договоры, когда за выполнение определенных действий он получал доступ к чему-то очень приятному.
Этим приятным – мотивационным стимулом – для мальчика стали как раз наполненные чем-то сумки, позже ему позволяли проверять карманы у других людей, рвать журналы, изучать определенные брошюры, которые ему нравились.
Все это прятали до тех пор, пока мальчик не выполнит определенных условий, и давали ему награды, когда эти условия были выполнены. Так мальчика учили самоконтролю. Конечно, в начале это было очень сложно и выстраивалось как раз поведенческими специалистами, которые буквально жили с мальчиком в течение недели.
Замечательно в этой истории то, что семья смогла активно включиться в эту работу и ее поддержать, и сейчас молодой человек спокойно выходит на улицу, путешествует с родителями. Это пример использования таких технологий.
– Возникает ассоциация, что ребенка как щенка воспитывают, нужные рефлексы вырабатывают.
– Нет. Все-таки щенков, когда мы их дрессируем, мы учим делать неестественные для них вещи – мы их учим писать в лоток. Какое животное в мире писает в лоток? Никакое. Животные писают на дерево или под куст, куда им удобно, и дальше идут.
Людей мы учим делать то, что они должны делать – это никакая не дрессура, это терапия. Другое дело, что с теми, кому сложно понять, что от них хотят, мы долго работаем. Мы активно их хвалим и поощряем за то, что у них получается. Это обучение тому, чему они должны были сами научиться уже давным-давно.
– И когда такой ребенок начинает обучение, он может даже и не догадываться о том, что с ним что-то не так? И потом, когда у него получается, наверное, ему хорошо?
– Праздник, конечно. Вот тот молодой человек с сумками – он вышел из дома. Раньше из-за того, что он бегал, отнимал сумки, его запирали дома, и он света белого не видел. А тут он идет как человек, со всеми рядом – и возникает огромное чувство собственного достоинства.
– Есть какие-то аутичные черты, которые бывают у нейротипичного ребенка в довольно явном виде? Родителям надо насторожиться или это обычное явление?
– Там, знаете, какая штука есть? У человека с аутизмом с большой вероятностью есть все проблемы, которые могут быть у людей: тревожность, плохое настроение, проблемы поведения, проблемы учебы, проблемы внимания, повышенная чувствительность, пониженная чувствительность и так далее. Но это не специфичные проблемы, они могут быть абсолютно у любого человека, но с большей вероятностью будут у человека с аутизмом.
Часто люди с аутизмом имеют особенную сенсорную чувствительность – боль не чувствуют, а горячее чувствуют. Но то же самое может быть у человека без аутизма или с другими нейропсихиатрическими диагнозами.
Фото: Timothy Archibald / timothyarchibald.com
Еще знаете, какая тема бывает? Если мы видим 4-х летнего ребенка с обычным развитием, и он знает алфавит и цифры, мы вообще не удивимся. Ну, молодец, очень хорошо, ну, знает цифры, умничка будет. Мы забудем через 30 минут, что он эти цифры знает. Но если мы увидим ребенка, который не может говорить и при этом знает алфавит и цифры, о, скажем, это круто! Часто эти достижения выглядят глобальными на фоне отсутствия речи.
Та же самая история со звуковой чувствительностью. Если мы видим ребенка, который боится громких звуков и открытого пространства, но он совершенно нормально развит, ходит в детский садик, мы вообще не обратим на это внимание – вот необычно, как интересно. А если мы видим то же самое у человека, который не говорит, не понимает, мы начинаем этому явлению придавать очень много внимания, как будто это что-то важное. На самом деле, важно именно то, что он не говорит, не понимает, что с ним нельзя договориться.
Мне нравится такая метафора: если посередине леса вырубить просеку, то на ней сначала начнут расти деревья, кустарники, трава, но потом вырастут те же самые большие деревья, которые вокруг просеки, и все другие деревца, кустарники, травы погибнут или не разрастутся. Но если вырубить просеку и сделать так, чтобы соседние большие деревья там не вырастали, то там вырастет все, что угодно, и все это будет заметно только потому, что там не выросли эти большие деревья.
То же самое с социальным взаимодействием и коммуникацией. Когда хорошего и эффективного социального взаимодействия нет, коммуникации нет, становится заметно все: хорошая память на цифры, замечательная память на даты рождения, например. Мы никогда не придали бы этому большого значения, если бы человек вел себя обычным образом. Но он себя так не ведет, и мы замечаем эти вещи.
Благотворительный фонд «Православие и мир» помогает проекту «Пространство общения» собрать деньги на аренду помещений и зарплату педагогов. Давайте поможем людям с особенностями развития не потерять такое ценное и уникальное пространство, в котором они могут чувствовать себя комфортно и всегда получить помощь.
Перейти на страницу сбора на сайте фонда
© 2009-2020, «Христианство, православие». Все права защищены.
При копировании материалов прямая открытая для поисковиков гиперссылка на fond-sovest.ru обязательна. 
* XML, HTML
