23 января. В 15 регионах России наблюдаются перебои с лекарственным питанием для детей больных фенилкетонурией.
С такой жалобой обратились к Уполномоченному при Президенте РФ по правам ребёнка Анне Кузнецовой представители общественной организации «Жизненная помощь инвалидам детства». Они отмечают, что дети-инвалиды не могут своевременно получить специальные аминокислотные смеси, сообщает пресс-служба омбудсмена. Помимо этого в своем обращении общественники пишут о недостаточном финансировании, нарушение сроков размещения заказов, предоставление смеси не соответствующей назначенной в лечебном учреждении, а также выделение смеси в меньшем объёме.
Анна Кузнецова взяла проблему на свой личный контроль и направила запросы на имя министра здравоохранения РФ Вероники Скворцовой и в региональные прокуратуры. По каждому проблемному случаю была проведена проверка. Один из детей уже обеспечен лечебным питанием в полном объеме.
«После обращения Анны Кузнецовой Минздрав России рекомендовал профильным органам государственной власти субъектов РФ принять меры к недопущению нарушения прав детей-инвалидов, больных фенилкетонурией, на обеспечение специализированными продуктами лечебного питания, а так же усилить контроль над обеспечением данной категории детей этими продуктами», – говорится в сообщении пресс-службы омбудсмена.
Фенилкетонурия – наследственное нарушение аминокислотного обмена, обусловленное недостаточностью печеночных ферментов. Недостающее количество белка, питательных веществ и калорий компенсируется за счет специализированных лечебных продуктов – смесей аминокислот без фенилаланина и низкобелковых продуктов питания на основе крахмала.