Диагноз «спинальная мышечная атрофия» (СМА) врачи поставили Елене, когда ей был всего год. Лена никогда не ходила, не знает, что значит стоять на своих ногах. Сейчас ей 39 лет, и заболевание прогрессирует. Из-за сильной деформации позвоночника сдавлена грудная клетка, смещены все внутренние органы. Дыхательные мышцы ослабли, поэтому она не может откашливаться. Любые инфекции для нее смертельно опасны. Ей жизненно необходимы два аппарата: откашливатель, чтобы очищать дыхательные пути и легкие от мокроты и слизи, и аппарат для неинвазивной вентиляции легких – чтобы не задыхаться.