Государственной системы помощи детям и взрослым с ментальными формами инвалидности в стране нет, вместо государства такую работу делают благотворительные фонды. Не лучше ситуация с детской паллиативной помощью – она привязана к прописке, и чиновники понимают под ней исключительно медицинскую услугу. Специально для «Правмира» Ольга Алленова поговорила с семьями, которые воспитывают детей с нарушениями развития и которые много лет не получали помощи от государства, а теперь получают ее от некоммерческих организаций.
Любовь Шигина
Аля – мой единственный ребенок, особый ребенок. До ее рождения у меня был свой бизнес, у мужа – тоже. Еще я занималась волонтерской работой в детском доме-интернате. Беременность была долгожданной, протекала легко, и мы не ожидали никаких проблем. Но после рождения Аля задышала со странными хрипами. Чтобы выяснить причину, ее отправили в реанимацию сразу из родильного отделения. Врачи так и не смогли разобраться с диагнозом, но при этом провели большое количество вмешательств, которые не улучшили состояние ребенка. Аля получила поражение головного мозга. Кстати, реанимацию, в которой она была, потом закрыли.
Когда Але было 1,5 года, мы с ней поехали обследоваться в Париж. Привезли с собой том медицинских бумаг. Я помню, как была удивлена, когда врач-невролог полтора часа наблюдал за Алей, смотрел, какие у нее реакции, не дотрагиваясь до нее. А если хотел дотронуться, то спрашивал меня: «Можно?» У нас же голого ребенка распинают на кушетке, а потом удивляются: «Чего он у вас так орет? Какой высокий тонус! У него что, приступ?» Во Франции у нас было несколько визитов к реабилитологам, специалистам по кормлению и по зрительному развитию – они мегакрутые! Я видела, что они находят контакт с ребенком, и думаю, что Аля и жевать бы научилась, и ползать, если бы реабилитация такого уровня была доступна на постоянной основе у нас, по месту жительства.
Во Франции сказали, что после такого большого количества наркозов и вмешательств уже не установить причину нарушений, и опровергли диагнозы, на основании которых Аля принимала кучу препаратов. Нам порекомендовали отменить лекарства, учиться жить с тем, что есть, и перестать ходить по медикам в поиске «волшебной таблетки». На тот момент у Али была трахеостома, дистонические атаки и полное отсутствие развития.
Мне пришлось многое изучить, чтобы разобраться в противоречивых предположениях медиков. Пришло понимание, что медицина еще многого не знает и каждый ребенок – это микрокосмос.
Вернувшись в Россию, мы занялись реабилитацией. Я искала хорошего дефектолога и разбиралась в государственных программах и субсидиях, которые положены детям-инвалидам. В нашем районном детском садике с нового учебного года планировали открыть специализированную группу для детей с нарушениями развития. Заведующая плохо представляла себе, как это все будет организовано. Все лето мы общались со специалистами из садика, обсуждали технические вопросы при работе с особенными детьми – вплоть до наличия пандуса и ширины дверных проемов.
Долгожданный сентябрь, мы идем в группу и видим пустую комнату на втором этаже (ни подъемника, ни лифта), на полу маты, и все… Больше там ничего не было. Все недостающее родителям предложили найти своими силами. Также пребывание ребенка сильно ограничивалось по времени, потому что не было специалистов, которые могли бы накормить Алю. В итоге я ее туда не отдала. Дальше мы пошли на развивающие занятия в районный центр социальной реабилитации. Там было светло и чисто, но тоже совершенно не умели работать с такими детьми, как Аля. Существующие программы даже близко не подходили Але – например, трудовая реабилитация, совершенно бесполезная для ребенка 2,5 лет.
Поняв, что с государственными программами не выходит, я стала искать коммерческие центры. Прошли все, что было в Петербурге. Тактика коротких интенсивов с приезжими специалистами плохо работала, нужны были систематические занятия. Какое-то время посещали Институт раннего вмешательства – что-то платно, что-то бесплатно, но родитель всегда сопровождает ребенка. Я старалась приглашать специалистов на дом, сама училась разным методикам.
К нам на дом приходила специалист по лечебной физкультуре, она и посоветовала нам обратиться в центр «Перспективы» (петербургская благотворительная организация «Перспективы», помогающая детям с особенностями развития. – «Правмир»).
В центре “Перспективы”. Фото: Ольга Алленова
Але было 4,5 года, когда мы пришли на встречу в Центр дневного пребывания «Перспектив» и ее взяли. Несмотря на то, что это далеко от дома, ребенок легко адаптировался, не болеет. Я забираю ребенка таким же, каким привезла – это важно. Сейчас занятия проводят не каждый день, потому что центру не хватает финансирования. Я не знаю других таких мест в Петербурге.
В прошлом году я привозила Алю в центр три раза в неделю и один раз в неделю ко мне приходил сотрудник фонда «Партнерство каждому ребенку» по программе «Передышка». Я смогла вздохнуть, так как еще работаю инспектором газовой службы.
Когда у тебя «тяжелый» ребенок и кто-то предлагает тебе с ним посидеть, ты кричишь «Аллилуйя!».
Когда к нам стала приходить «Передышка», я не знала, что сделать в первую очередь – голову помыть или поспать. Сейчас программы в «Перспективах» сократились, занятия с Алей проходят всего два раза в неделю с 10 до 16. «Передышку» временно вообще закрывали. Несмотря на это, я продолжаю работать.
Руководство в курсе моей ситуации, хотя все сложнее соблюдать трудовую дисциплину. У фондов сейчас много проблем. Они оказывают нам помощь бесплатно, пытаясь получить компенсации от государства. Но для них и для нас это не просто. Я потратила кучу времени, чтобы оформить ИППСУ (индивидуальную программу предоставления социальных услуг. – Прим. ред.) для ребенка, только при ее наличии фонд сможет получить компенсацию от государства за оказанные моему ребенку услуги. При составлении ИППСУ в нее включаются статьи, которые сложно переложить на практические потребности детей-инвалидов, и НКО потом «ломает голову», пытаясь свои услуги подбить под то, что прописано в ИППСУ.
Например, специалист «Передышки», которая ходила к нам два года. Один час ее работы с моим ребенком государство оценивает в 175 рублей. Сейчас фонд не может найти человека на такие деньги. При этом, чтобы потом получить компенсацию от государства за эту услугу, фонду нужно оформить кучу бумаг.
Отдельная тема – получение ТСР (технические средства реабилитации. – Прим. ред.). Индивидуальный подход к решению этого вопроса у нас только на словах. Современную коляску нужной комплектации для Али мы купили сами за 249 тысяч рублей. При этом компенсация была только через 3 месяца и составила 189 тысяч рублей. Если бы у нас не было денег, то ребенок остался бы без коляски.
По индивидуальной программе реабилитации инвалидов (ИПР) Але положено санаторно-курортное лечение, и мне с ребенком предложили путевку в санаторий в Ленобласть на февраль 2017 года – в общий номер на 3 семьи. Это нереально – у каждого ребенка свой режим, свои особенности поведения. Естественно, мы отказались.
Сейчас Але 7 лет, у нее все так же трахеостома и сильное отставание в развитии. Мы разъехались с мужем, и теперь каждый живет своей жизнью. Сил на сохранение семьи не хватило… Примерно 5 дней в неделю Аля проводит со мной, 2 дня – с мужем. У меня один ребенок, и я делаю для нее все, что возможно.
За это время я прошла настоящую школу бойскаутов. Я даже не представляла, что столько всего смогу. Постепенно я меняюсь, учусь оптимизировать свое время и разумно тратить свои ресурсы. Поняла, что жизнь проходит, что мы не умеем жить в настоящем моменте. Кстати, перемены во мне очень хорошо сказываются и на состоянии Али.
Сейчас ценю просто время, проведенное с ребенком, поэтому летом вместо очередного курса реабилитации мы выберем поездку на море – так будет лучше и ребенку, и мне.
Елена Галан
11 лет назад, когда родился Ринат, мы ничего не знали о СМА (спинально-мышечная атрофия. – Прим. ред.). До полугода он развивался как обычный ребенок, стал ползать. Месяцев в 7 я поняла, что у него слабый упор на ноги. По старшей дочери я знала, что обычно ребенок отталкивается ножками, активно пытается вставать, а Ринат был другой. Я пошла в поликлинику, нам поставили «синдром вялого ребенка».
Елена и Ринат
Три месяца мы ходили по врачам, обследовались. В итоге нас направили из Краматорска в Донецк, к профессору Евтушенко, он специалист по нервно-мышечным заболеваниям. Только я сняла с Рината рубашку, профессор сразу сказал, что это СМА. У Ринатика тогда уже плечи были приподняты вверх, грудная клетка чуть вдавлена. Он направил нас на генетику, мы сдали анализы, – СМА II типа. Сыну было чуть больше года. Зимой мы съездили в Киев, в ортопедическую клинику, нам сделали тутора, в них ребенок мог стоять, опираясь о диван.
А дальше мы просто жили. У нас на весь Краматорск один ортопед был, он говорил, что корсет не нужен, иначе будет полная атрофия мышц. Кто-то советовал гимнастику, кто-то, наоборот, запрещал. Мы ничего и не делали.
Чем взрослее становился Ринат, тем было труднее. Он перестал спать ночами, все время просыпался с криком, ему снились ужасы. Я была все время с ним, успокаивала.
Это я сейчас уже, после обучения в «Доме с маяком», знаю, что у него падал кислород. Но тогда я ничего не знала.
Я работала кассиром, муж – в милиции. Когда на Украине начались военные действия, в 14-м году, мужа уволили за «сепаратистские настроения». Мы за него боялись, поэтому он уехал в Москву. Устроился на стройку. Нам ехать было некуда, Ринат болен, жилья нет, я осталась с родителями и детьми в Краматорске.
К тому времени я уже была подписана на Лиду Мониаву в фейсбуке (руководителя Детского хосписа «Дом с маяком». – Прим. ред.). И увидела информацию, что в Москве пройдет конференция по СМА. Я зарегистрировалась, и мы с сыном приехали. Это было летом 2016-го, я хорошо помню. Муж остался с сыном, а я три дня провела на конференции. И вот все закончилось, я иду по коридору и вижу на какой-то двери надпись «Круглый стол для родителей». Стою и думаю – мне уже все рассказали доступным языком, я теперь многое знаю, надо ли мне туда идти? И что-то меня подтолкнуло, я зашла.
Там доктор из Италии Кьяра Мастелла обсуждала с родителями, почему у детей со СМА маленький вес. Я рассказала о Ринате, он очень мало весил тогда, плохо ел. Кьяра спросила: «А где ваш бэби?» И велела его привезти. До этого момента я никогда не видела мешок Амбу. Я не знала, что если ребенок задыхается, это первое средство помощи. Она дала мне его в руки и научила пользоваться. Прямо на Ринате она учила вставлять зонд ему в нос и кормить сына спецпитанием через эту трубочку. У меня тряслись руки, я ничего не умела, а она улыбалась: «Ну что вы, мама, это надо уметь». Пока мы все это делали, она спрашивала, откуда мы, какие у нас планы. Поначалу-то я собиралась возвращаться на родину, но в тот момент все во мне перевернулось, я увидела, что с моим ребенком можно жить совсем иначе.
С Кьярой. Фото: Семьи СМА / Facebook
Вместе с Кьярой была доктор Детского хосписа «Дом с маяком» Наталья Савва. И нас взяли в программу помощи детского хосписа. Через неделю мне позвонил координатор из «Дома с маяком», нас записали на консультацию к первому специалисту. И все закрутилось, у нас жизнь перевернулась. Координатор звонит, записывает на консультацию или на анализы, за нами приезжает волонтер на машине или такси. Никаких очередей, все доброжелательные, все спрашивают Рината, как дела.
Столько заботы я никогда не видела. В детском хосписе все – как большая семья. Ринат был в восторге. Он с детства боялся врачей. А тут он мне говорит: «Мама, я не думал, что врачи бывают такие добрые». Еще его поразило, что врачи разговаривают именно с ним, а не со мной.
Детский хоспис объявил благотворительный сбор и купил нам НИВЛ (аппарат неинвазивной искусственной вентиляции легких. – Прим. ред.), мешок Амбу, откашливатель. Ринат стал спать ночью, он теперь не плачет, ему не снятся плохие сны. Я только несколько раз за ночь переворачиваю его с одного бока на другой, он сам не может. Детский хоспис обеспечивает нас всем, что нужно Ринату – специальное питание, салфетки, памперсы, все эти трубочки к аппаратам. Консультации у врачей тоже оплачивает хоспис – у нас нет гражданства, мы не можем обслуживаться в государственных поликлиниках. А когда хоспис купил Ринату электроколяску, он был так счастлив, вы не представляете. Он чуть не выпрыгивал из нее! Понимаете, ребенок привык лежать или сидит неподвижно, а тут на кнопку нажал – и можно гонять. Для подростка очень важно быть самостоятельным.
Мы никогда не купили бы все это, никогда. Я не работаю, муж сейчас устроился озеленителем. Нам хватает на питание и на аренду квартиры, живем мы возле МКАДа.
Но дело даже не в деньгах. У Рината появились друзья. Координатор хосписа записала нас в бассейн, мы ходим один раз в месяц. Там для нас специально нагревают воду. В первый раз Ринат очень стеснялся, а теперь бассейна очень ждет. В бассейне он познакомился с Димой, у него тоже СМА. А я познакомилась с его мамой Таней Свешниковой, мы стали общаться, гуляем вместе. Мальчишки первое время даже устраивали соревнования на колясках – кто быстрее. Сейчас уже повзрослели, успокоились.
Дима Селезнев, приемный сын Тани Свешниковой, и Ринат
Раз в году, летом, ездим с хосписом в лагерь. Этого лагеря мы всегда очень ждем. Там какой-то особый мир, Ринат там просто светится. Не могу сказать, что дело только в общении – у нас сейчас общения достаточно и дома, к нам приходят в гости ребята с родителями, волонтеры, мы ходим в обычную школу. Но в этом лагере дети меняются. Ринат становится совсем самостоятельным, ему это очень нравится. Для родителей там тоже и отдых, и поддержка. С нами работает психолог, мы обсуждаем какие-то важные темы, родители общаются друг с другом, это очень помогает.
Я ходила на группу психологической поддержки в детский хоспис полтора года. Один раз в месяц мы собирались и обсуждали самое больное, задавали вопросы, которые боялись задавать самим себе.
Я помню это ощущение – ты поплакался кому-то, тебя поддержали, потом кто-то поплакался тебе и его поддержал ты, а потом ты приходишь домой и чувствуешь, что у тебя появились силы, энергия.
Для подростков там своя психологическая группа, Ринат ее очень любит, с вечера меня теребит: «Ты помнишь, что завтра группа? Ты не забыла?»
Фото: Таня Свешникова / Facebook
Наша жизнь настолько изменилась, что иногда, сравнивая с тем, что было, мне кажется, что я в раю. Я перестала бояться. Если Ринат заболел, ему стало плохо, у него поднялось давление, я звоню в хоспис, и к нам быстро приезжает специалист. Столько теплых людей вокруг нас, они нас отогрели.
Татьяна Тулинова
Моя дочь Екатерина родилась 34 года назад. Не было никакой информации, никто не знал, что у нас за ребенок, официальная медицина разводила руками и через много месяцев посещений предлагала: «Ну, хотите, мы вам поставим ДЦП, хоть будут массаж вам делать».
Все врачи, к которым я ходила с Катей, рано или поздно советовали: «У вас же есть старший ребенок, сын, ну так и сдайте ее, зачем вы портите жизнь себе, старшему сыну? Вы все потеряете в своей жизни. Она не будет ходить, не будет говорить, не будет узнавать вас. Зачем вам это?»
Трудно говорить это, простите. Всегда трудно. Много раз мне это говорили, а вспоминать до сих пор страшно.
Вот такая помощь со стороны медицины. Девочка растет, о работе не может идти и речи, семья распадается, потому что в такой ситуации жить очень трудно. У нас прекрасный папа, замечательные с ним отношения, но быть все время внутри ситуации он не смог. Да и мне было очень трудно.
От того, что нет информации, становится страшно. Это вообще самое страшное – когда человек не понимает, что происходит в его жизни. У семьи возникает чувство, что мы что-то не так сделали, за что нам это все, почему? Я никому не могу объяснить, почему у меня такой ребенок и что с нами не так. Окружающие ничего не могут объяснить мне. Начинается аутизация семьи, семья закрывается.
Катя с мамой
Наступает время, когда Кате пора идти в детский сад, мне нужно выходить на работу, кто-то должен кормить детей. Но никакого детского сада нет. К счастью, я учитель, и среди родителей моих учеников есть заведующая детским садом, у нее есть какая-то группа для детей с ДЦП, и она говорит: «Давайте мы возьмем Катю, Катя будет тихо сидеть в уголке, никому не помешает». Так и случилось, два года Катя отсидела в своем уголке. Потом школа.
«Какая школа? О чем вы говорите? Она полностью необучаема! Забудьте, мама, не тратьте силы и средства, она необучаема». Куда ее девать? «А отдайте в ПНИ».
А ПНИ – пожалуйста, рядом, через дорогу. Да, опять повезло. Повезло, потому что мы, родители, организовали в этом ПНИ родительскую группу, куда я приводила ребенка к 9 утра и забирала в 5 вечера, ни разу не оставив там на ночь. И я всегда воспринимала эту ситуацию как дар Божий. Не могу сказать, что в ПНИ было плохо – было никак. Там очень добрые нянечки, которые научили Катю вязать, например. Но ее не брали ни на какие занятия.
Я работала, каждый день сдавала Катю как будто на хранение.
И вот 5 лет назад я увидела фильм «Антон тут рядом», а в интернете прочла, что Люба Аркус хочет открыть центр дневной занятости для таких ребят, как моя Катя. Я не надеялась, что нас это как-то коснется. В конце концов, если вам дают информацию о том, что где-то готовят запуск космического корабля, это не значит, что вас возьмут в космос. И вот однажды в 11 вечера хриплый голос говорит мне в трубку: «Таня, а почему вы не у нас?» Я обалдела. Это была Люба Аркус, так мы попали в Центр «Антон тут рядом». Я до сих пор не знаю, откуда она мой телефон узнала. Мы жили в полной изоляции. Наши соседи, с которыми мы всю жизнь живем на одной лестничной клетке, часто выходили из лифта, когда в лифт заходили мы с Катей. Катя маленькая была достаточно капризная, могла закричать, испугаться чего-то. Друзья мои и коллеги тоже, на мой взгляд, неправильно себя вели. Знаете, как это принято – в доме повешенного о веревке не говорят. И поэтому со мной говорили обо всем, но только не о Кате.
До сих пор есть медики, которые делают вид, что Кати не существует. Я недавно была с ней у врача, молодой доктор говорит мне: «Скажите ей, чтобы разделась». Я говорю: «Кать, раздевайся», а сама думаю, как это ужасно – не видеть человека.
Конечно, я слышала в свой адрес миллионы раз замечания о том, как родители пьют, гуляют, а потом рожают инвалидов. Сейчас ситуация резко изменилась, на мой взгляд, теперь на нас смотрят доброжелательно. Никто не улыбается, как во Франции, например, но никто и не обзывается и не говорит, что я пила и гуляла, а теперь хочу получать помощь для ребенка.
Спасибо Любе и «Антону». Недавно у Кати был день рождения, родные подарили нам путевку в санаторий в Сестрорецк на несколько дней, приезжаем, подходит вдруг ко мне администратор обеденного зала, милая женщина, и говорит: «Татьяна Анатольевна, я вас узнала! Я завтра не работаю, но я предупредила всех в смене, как с Катей разговаривать, так что вы не переживайте». Оказывается, она смотрела фильм Любы и узнала Катю. Да, Катя теперь кинозвезда.
В парикмахерской нас узнают. Соседи перестали выходить из лифта – наоборот, когда видят нас, улыбаются, спрашивают, как дела. Они поняли, что Катя – такой же человек. У нас изменилось состояние внутри, в семье. Появился «Антон», и мы получили то, чего я ждала всю жизнь. Первое – открытую информацию о людях с аутизмом. Второе – общение, людей доброжелательных, открытых, в том числе ровесников Катиных, которых никогда у нее не было. И тьюторы, и волонтеры, и ребята с аутизмом, которые ходят в центр, – там все на равных, и она к ним всей душой тянется.
Мы теперь ходим в музеи. Когда-то мы заходили в Эрмитаж, и меня быстро хватал за руку какой-нибудь сотрудник и шептал: «Вот здесь вот постойте, пожалуйста, никуда больше не ходите», – а теперь мы ходим в Эрмитаж, когда нам хочется. У Кати была выставка в Эрмитаже.
Рисунок Кати
Именно в «Антоне» она впервые сказала «мама». Катя с удовольствием идет в центр, у нее теперь есть друзья. Она любит занятия с логопедом в центре, она занимается дополнительной коммуникацией, у нее улучшилось состояние, она открыта. Мой сын, который всегда страдал от того, что у него есть такая сестра, теперь говорит: «Мам, какое счастье, что у нас есть Катя».
Виктор Ермолаев
Моему сыну сейчас 21 год. Когда он родился, ему достаточно рано стали ставить нарушения развития. Помню, он не давал себя трогать, не смотрел в глаза, не давал мыть голову и стричь, по любому поводу истерики, в еде повышенная избирательность, заговорил про себя в третьем лице – ну, классика, все, что бывает при аутизме. Мы ходили в Институт раннего вмешательства, записались в платный детский сад, я имел возможность тогда за это платить, мама наша художник, она разрисовала стены в детском саду. Но через год нам сказали: «Заберите своего мальчика».
Жили мы в Ленобласти, город маленький, всего три детских сада, и никуда не берут. Когда Ване было 3-4 года, мы ходили в речевое отделение для детей с нарушениями речи на Бобруйской улице. Потом у сына начались припадки по типу эпилептических, и он оказался на Песочной. Я не знаю, вы были на Песочной? Это решетки, это дурдом в классическом виде. «По средам можете приходить на час поговорить с мальчиком, и в воскресенье можно час погулять с ним. Он у нас будет находиться круглосуточно, ему нужен контроль, это возможно только в учреждении». И ребенок там оказался. А я человек советского времени – делаю, что говорят.
Ваня Ермолаев с отцом и братом
С женой мы к тому времени развелись, она жила в Москве, к сыну приезжала на выходные. Стал я ходить по врачам, совета просить, и тут один гениальный доктор говорит: «А ты возьми его под свою ответственность». И я забираю мальчика, а мальчик школьного возраста, мама забирает его в Москву, в первую в стране школу интеграционного типа «Ковчег». Там Ваня пошел в нулевой класс, отучился год, а после нам говорят: «Заберите вашего мальчика». Мама перевела его на надомное обучение, учитель приходил домой. Закончилось надомное обучение примерно тем, что у сына усугубилось неправильное поведение. У него хорошо развита речь, он говорит, читает с двух лет, но проблемное поведение. Назначили педкомиссию, решили: мальчик необучаемый.
Тогда я уже владел какой-то информацией и решил забрать его сюда, в Петербург. Здесь уже были фонды, которые оказывали психологическую помощь таким семьям, как наша. Ваня занимался в фонде «Отцы и дети» 8 лет. Они здорово помогли и мне, и ему. Я увидел других родителей, других детей, сын тоже начал немного меняться. Но надо идти в школу.
Я начинаю с коррекционных, «возьмите нашего мальчика», проводят тестирование – «до свидания, до свидания, до свидания».
С трудом удалось попасть в школу, отучился сын хорошо, хоть и с сопровождением тьютора.
Каждый раз на каждом этапе жизни была борьба, личное преодоление. В 2008 году мы встретились с Любой Аркус, и начались разговоры про «Антона». Люба говорила, что надо создавать структуру, системную помощь, я тогда включился, и вот сегодня есть «Антон», и я бы назвал это минимальной, микроскопической, но уже моделью системной поддержки людей с аутизмом. Что имеет на сегодняшний день мой сын – он играет в оркестре, это большая часть его жизни, ходит в художественные мастерские, у него есть общение с ровесниками. Что имею я – у нас есть объединение родителей на базе «Антона», мы между собой общаемся, встречаемся, наконец-то есть место, где мы объединились. Мы обсуждаем, как будем отмечать Новый год, кто будет делать салат, какая программа.
Ваня в оркестре
Если у меня проблема с поведением сына, я обсуждаю это со специалистами центра. Мы рисуем модели поведения, мы все включены в процесс. Летом мы ездим в лагеря, то есть полная социализация и кооперация. Мы рассказываем другим людям о наших детях, чтобы нас не боялись. У нас был уникальный опыт, мы встречались в Петербурге с полицейскими, пришло 36 начальников отделений, и мы рассказали им, что есть такие дети, как наши, они могут вести себя странно, но пожалуйста, не надо сразу психушку вызывать.
У меня просто личный опыт есть, несколько раз забирали на улице моего сына, увозили в психиатрическую больницу, и я узнавал об этом через какое-то время. Для сына это всегда огромный стресс.
Пока он был подростком, я приехал и забрал, а как только он стал взрослым – все. Мальчик взрослый, дееспособный, до свидания, папа.
Хорошо, что в центре есть системная юридическая поддержка, это здорово помогает.
В Центре «Антон тут рядом» занимаются обучением, трудоустройством, есть тренировочная квартира, в которой закрепляются навыки самостоятельной жизни. Мы получили модель системы. Но нас много, а «Антон» один. В «Антон» есть очередь. Что делать дальше? Надо развивать, расширять проект, у нас есть опыт и специалисты, которые умеют работать с поведением, но нет площадей, нет государственной поддержки.
Ольга Алленова
Автор – журналист ИД «Коммерсантъ»