7
Каждый родитель мечтает о том, чтобы его ребенок был успешен, чтобы нашел свое призвание. Мы радуемся первому прочитанному стихотворению, победе на олимпиадах и конкурсах, гордимся тем, что он смог «подтянуть» трудный предмет. Но что чувствуют родители, для детей которых все это – невозможно? Каково знать, что твой ребенок, возможно, когда-нибудь научится ходить и освоит горшок, а его главным достижением будет собранная пирамидка, и как принять, что он никогда не сравняется в успехах со сверстниками?
Любовь Белобородова, мама восьмилетней Лизы с синдромом Ретта
Когда я еще не знала о болезни своей старшей дочери Лизы, то думала, что ничего страшного, со временем она догонит своих ровесников, в чем меня убеждали врачи и специалисты.
Но от месяца к месяцу картина менялась и вот пришел момент осознания, что наша дочка – не такая, как все, ей поставили диагноз, синдром Ретта. Для нас это означало конец пути, на котором мы метались и ничего не понимали о состоянии Лизы, а также начало нового пути, где мы ставили и до сих пор ставим перед собой задачи и цели.
Лиза
Наверное, самое важное – сохранять спокойствие и веру в Бога, а еще веру в своего ребенка, но в то же время эта вера не должна быть слепой.
Например, мы легко приняли тот факт, что Лиза ребенок-инвалид, мы сразу же стали оформлять документы и прочие бюрократические тонкости. Часто родители не хотят оформлять инвалидность ребенку, просят не называть его особенным. Я не стесняюсь своего ребенка, могу спокойно ответить на все расспросы людей о заболевании и Лизином состоянии.
Мы не ставим цели, чтобы Лиза заговорила, побежала, пошла в школу, закончила институт и вышла замуж, просто смотрим на вещи трезво.
У каждого ребенка есть свой потенциал. У кого-то он в том, чтобы стать гениальным врачом, блистательным спортсменом, хорошей мамой, замечательным отцом, а у других – прожить день без судорог, улыбнуться, посмотреть ясными глазами, хорошо поесть, выйти на улицу и увидеть солнце, сказать новое слово, которое тренировал много месяцев, долго простоять у опоры. Слава Богу, мама и папа рады, улыбаются, обнимают и целуют, а что может быть лучше для любого ребенка?
Конечно, бывают дни, когда ты начинаешь сравнивать своего больного ребенка со здоровым или с другим малышом с таким же заболеванием. Но это абсолютно бессмысленное занятие, которое может привести к унынию или, еще хуже, к депрессии.
Как-то я прочитала мнение о норме и развитии ребенка дефектолога Натальи Керре. Ее слова мне очень понравились, и это тот принцип, которым я стараюсь руководствоваться.
«Единственный, с кем можно сравнивать ребенка – только он сам в прошлом. Если сегодня ребенок может то, что не мог вчера – он достоин уважения и восхищения со стороны окружающих. <…> Постоянно сравнивать своего ребенка с окружающими – это самый короткий и прямой путь к нервному срыву. Общество день и ночь тычет нам в глаза тем, что правильно, а что – нет, пытается рисовать свои границы черным жирным маркером. Но настоящая норма есть только одна – это то, что делает вас и вашего ребенка счастливым. Иногда, чтобы спасти себя и его от полного внутреннего обвала, нужно закрыть глаза и стать чуть более легкомысленным и чуть менее здравомыслящим».
В какой-то момент я перестала ждать от Лизы «сверхспособностей», меня больше радует ее хорошее настроение, внимание и радость.
Конечно, мы стараемся улучшить ее физическое состояние, но стараемся не огорчаться, если что-то пошло не так, как мы планировали.
Я смотрю на нашу вторую дочку Софию и радуюсь, что она с самого начала своей жизни имеет опыт милосердия и сострадания. Она умеет ставить потребности другого человека выше своих желаний. А сама София радует нас, родителей, обычными своими детскими достижениями.
Елена Кучеренко, мама Маши с синдромом Дауна
В Маше, которой полтора года и у которой синдром Дауна, меня устраивает все – ее ритм, ее особенности. Говорю это абсолютно честно.
Когда она родилась, я, конечно же, очень переживала. Да что там мелочиться – я была в шоке и ужасе. Мне казалось, что моя привычная, благополучная жизнь закончилась и хорошо уже не будет никогда.
Но, слава Богу, ее прекрасно встретили все мои домашние, друзья, знакомые. Нас очень-очень поддержали и буквально вынесли на руках из того шокового состояния.
Вспоминая сейчас те дни, могу сказать, что принятие факта, что у одной из моих дочерей синдром Дауна, произошло где-то через месяц. «Копошась» тогда во всей этой ситуации, я поняла, что всегда боялась того времени, когда я перестану рожать. Я настолько втянулась в этот ритм жизни с малышом, что не представляю себя без ребенка. Скажу странную для многих вещь, но Маша – это моя сбывшаяся мечта, это ребенок навсегда.
Маша
Конечно, я переживала, видит ли она, например. Как-то окулист сказала, что, похоже, она слепая. И я будила ее в семь утра и часами мучила, водя перед глазами погремушкой.
Сейчас же я отдаю себе отчет, что она отстает в развитии, но нас с мужем это совершенно не волнует. Она успешно и поступательно развивается, делает все, что и обычные дети, только чуть позже.
Если сесть и задуматься над тем, а что такого страшного, что ребенок сядет не вовремя, пойдет не вовремя, не заговорит на английском – чем это испортит мою и его жизнь? Да ничем.
Я сама на английском не говорю, не пою и не танцую. И что? Мне проще не сравнивать ее с какой-то абстрактной нормой, а принять, что у нее есть ее собственная норма и для себя самой она развивается нормально.
Я не сторонница каких-то чудодейственных методик. Мне кажется, обычных развивающих занятий вполне для нее достаточно. Маша не станет такой, как обычные дети, но у нее есть и будут свои достижения и рекорды, прекрасные для ее индивидуальности и для ее особенностей. Этого достаточно. Важно ведь не превзойти других, а развить себя, найти в себе талант и работать с ним. И быть счастливым. Талант есть в каждом человеке, и счастливым может быть каждый.
Возможно, у нас такое отношение потому, что у нас четыре старших дочери и все они очень разные. Одна заговорила в год, другая – в три. Маша лишь чуть более «разная».
Елена Кучеренко с семьей. Фото: Анна Данилова
Последнее время я много думаю, чего я боюсь в жизни? Я боюсь дня, когда мне некого будет любить, когда моя забота будет не нужна. Маше мои любовь и забота будут нужны всегда. И это счастье. А то, что она чего-то не сможет – это ерунда.
Чтобы быть полноценным, не обязательно быть, как все. Надо быть собой. Главное – любить и быть любимым.
И будущего я не боюсь. Старшие девочки совершенно спокойно и естественно относятся к тому, что им нужно будет ухаживать за Машей, когда нас с супругом не станет. Я верю Богу! Я делаю все, что могу, и знаю, что Машу Он не оставит.
Артем и Светлана из Харьковской области, родители Макария, у которого – расстройство аутического спектра
Светлана: Макарию – 14 лет, и я его не воспринимаю как необычного, мы, близкие, его понимаем, находим с ним общий язык.
Когда в три года сына стало ясно, что с ним что-то не так – он начал бегать кругами, подолгу стучать в барабанчик, мы начали ходить по врачам – лучшие генетики Харькова, многочисленные исследования, и никакого результата, никакого диагноза, занятия в реабилитационных центрах, иппотерапия, плавание с дельфинами, огромные суммы потраченных денег. Параллельно ездили по монастырям, по старцам.
И только архимандрит Серафим (Лаврик) из Святогорской лавры сказал: «С чего вы взяли, что ваш сын – инвалид, больной и его нужно лечить? Он у вас особенный». Он первый сказал о том, что надо просто принять ребенка.
Макарий
Я очень переживала, плакала, когда видела, как разговаривают другие малыши: «Никогда Макарчик мой не заговорит!» Сейчас он говорит, но очень мало – «мама», «папа», когда ему это нужно, пропевает куплеты песен.
Был страх, что я его потеряю, а он не сможет сказать, кто он и откуда. Как-то, когда ему было пять лет, на рынке, он действительно потерялся, я его быстро нашла, но мне потом долго снились кошмары: он теряется из-за того, что не может рассказать о себе, а я бегаю, его ищу.
Главный страх – как он будет потом, без нас, ведь мы его любим, он любит нас и не хочет никого другого принимать. А потом я как-то так успокоилась – все равно Господь знает, как лучше и что лучше.
Каждый раз, сдавая очередной анализ, я думаю: все, хватит, в последний раз. А потом снова – вдруг что-то узнаю, что-то поможет сыну. Только в прошлом году я как-то успокоилась, решила любить и принимать Макария таким, какой он есть, и относиться к нему как ко взрослому человеку, а не как к несмышленому младенцу. Он терпеть не может, когда взрослые начинают с ним сюсюкать. Он сразу затыкает уши, закрывает глаза, натягивает футболку на глаза и уходит.
И у него есть свои рекорды – развитие у сына свое, по какому-то особому принципу. Так, я уже могу сказать: «Сынок, ты хочешь есть, пойди к холодильнику, возьми колбасу, принеси, я тебе сделаю бутерброды». Он выполняет то, что я сказала.
Вообще не представляю, как бы мы справились без веры. Потому, что когда ты уповаешь на Бога, Которому возможно все, отчаяние уходит.
А нам остается одно – как сказал наш знакомый: «Таких детей нужно просто любить…» Вот мы и любим.
Артем: Сейчас моему сыну 14, и, оглядываясь назад, я вижу, что в прошлые годы я боялся больше, чем сейчас. Когда только узнал о болезни. Когда начинал с ней бороться. Когда думал о том, что будет, когда ребенок достигнет возраста детсада, потом школьного возраста…
Ребенок рос, достигал возрастов, и страхи отступали. Ну, не пошел в садик – и что? Не пошел в школу, домашнее обучение тоже не задалось. Пережили. Думаю, со всем остальным будет точно так же. Переживем, куда денемся.
Ребенок помогает переживать. Да, он не говорит – но зато как он улыбается! Он не умеет читать и не имеет элементарных бытовых навыков – но зато как он всех любит! Как обнимает, целует, дарит свою любовь и напитывает ею. Словно заряжает энергией. И от этого тоже страхи отступают.
А еще я понял, что бояться и переживать – не конструктивно. Это мешает решать другие проблемы. Лучше сосредоточиться на них. К тому же есть другие дети, которым тоже нужно уделять время и силы, причем еще большие. Учить уроки, воспитывать, содержать. Следить за их успехами, помогать и радоваться им. Это в какой-то степени компенсирует, не дает развиться отчаянию от бессилия, которое, возможно, возникло бы, будь особенный ребенок единственным в семье.
Это помогает не зацикливаться на болезни ребенка, не концентрироваться на его особенности. А еще это в какой-то степени внушает уверенность в будущем. В том, что здоровые братья не оставят больного. Обеспечат его жизнь. Главное – воспитать людьми. Ну, и экономическую базу подготовить. Инвестировать в образование, загодя позаботиться о жилье.
Бог поможет, как помогал не раз и продолжает помогать. Верю, молюсь и работаю. Такая вот формула.
Ольга Смирнова, мама Ани и Луки (диагноз – детский церебральный паралич)
На сегодняшний день моим двойняшкам пять лет, и я не могу сказать, что у меня наступило абсолютное принятие. Оно происходит каждый день и с каждым очередным периодом, годом в их жизни. Благодаря реабилитации появляются какие-то успехи, но в то же время появляются и проблемы, потому что дети у меня лежачие, неспособные самостоятельно сидеть, ходить. Их кости растут, а мышцы не успевают.
В самом начале, когда дети совсем маленькие, ты еще не знаешь, какие проблемы тебя ждут. В нашей стране, к сожалению, тебе не рассказывают, какие могут возникнуть проблемы у недоношенных детей, во что это выльется. Да, могут грубо сказать, как было у меня еще перед родами, что таких детей родители оставляют, но, с другой стороны, даже те, кто относится по-другому, не рассказывают, что нужно делать, куда идти, как правильно реабилитировать.
Семья Смирновых
Где-то до 8 месяцев, наверное, мы жили, считая, что наши дети просто дорастут, возможно, им нужен какой-то небольшой массаж, и они подтянутся и догонят своих сверстников. Уже ближе к году, познакомившись с очень хорошим массажистом и через него с неврологом, мы начали понимать, что все не так просто. Как раз в это время нам поставили диагноз «ДЦП». Я помню, что это был тяжелый для нас с мужем момент. Его поддержка, его молитва о нас помогает и дает силы не сдаваться.
Но минуты слабости бывают, когда ты начинаешь понимать – твои дети не делают того, что делают обычные. Я больше расстраиваюсь, сравнивая нашу ситуацию не с ситуацией здоровых детей, а с теми детьми, у которых случились похожие повреждения, но они восстанавливаются по-другому, намного лучше, и физически развиты в большей степени, чем мои детки.
Но радость есть, и она глубока: ты ценишь те вещи, которые мама обычного ребенка порой не замечает.
Конечно, каждая мама радуется первому слову, первому шагу, но у нас все это происходит настолько медленно (а у некоторых не происходит или случается спустя долгие годы реабилитации), что ты бережно радуешься даже маленькому позитивному изменению в твоем ребенке, учишься видеть то, чего ты раньше не видел.
Когда ты сталкиваешься с трудностями, когда видишь, что не помогает очередная методика, и сил нет, и наступает отчаяние – приходит утешение, ответ от Господа. Это может быть почти незаметное, маленькое изменение в состоянии детей, появление врача или просто сочувствующего человека, утешение приходит всегда. Ты радуешься, понимаешь, что Господь рядом, что нужно идти дальше, не сдаваться, у Него есть промысл об этих детях.
С мамами других особых детей мы общаемся, поддерживаем друг друга и рассказываем, у кого какие трудности. Это тоже помогает в принятии – знание, что ты не одна несешь этот крест, и понимание того, что у тебя еще не самая худшая ситуация, твои дети отвечают на реабилитацию, а есть более тяжелые дети, и у их мам ты учишься терпению.
Отношение старшей дочки к младшим брату и сестре – удивительное. Я учусь порой у нее любви, ведь у нее, в силу возраста, нет тяжелых мыслей и она просто, по-детски их воспринимает. Они для нее обычные брат и сестра. Она их многому научила, особенно Аню – в плане интеллекта она развивается по возрасту. Когда первый раз к нам в дом пришла логопед, чтобы с ней заниматься, Аня еще ничего не говорила, но могла что-то показать по карточкам. И логопед поняла, что, оказывается, она знает и животных, и некоторые цвета, и знает последовательность таких простых сказок, как «Колобок». Я понимаю, что это все благодаря сестре: она с ними играет, показывает в книжках картинки, сейчас уже читает. Она очень открыта и без стеснения рассказывает своим сверстникам в саду о брате и сестре.
Сильно вперед я не загадываю, живу тем, что Господь дает сегодня, и делаю все возможное, чтобы помочь детям. А дальше – Его воля.
Снежана Митина, мама Павлика с диагнозом «мукополисахаридоз»
Я все время верила в то, что вот – сейчас начнется лечение и все восстановится, мы успеем догнать сверстников сына, все будет, как у всех.
То, что не догонит, что не будет у него ни страданий из-за домашних заданий, ни первых влюбленностей, ни институтов, ни жены, ни детей, я поняла как-то в один момент. Я шла к этому знанию постепенно, но сформулировала 1 сентября, когда Павлику было восемь лет и он не пошел в школу.
У нас же существует в голове алгоритм постепенного развития: ребенок родился, заулыбался, сел, пошел, потом первые слова, потом детский сад, потом первый класс, потом первая влюбленность и так далее.
Когда в один момент этот алгоритм рушится, ты сначала пугаешься, потом понимаешь – да, у тебя другой ребенок и у него есть жизнь, и чего здесь переживать, если у тебя есть возможность просто любить?
Да, не будет внуков, ничего страшного, я же могу любить его такого, какой он есть сейчас, и не требовать от него, чтобы он полетел в космос или стал садовником. Каждому свое счастье. Важно найти в своей жизни смысл, потому что иначе просто невозможно жить.
Снежана Митина с сыном
Я радуюсь, когда мой восемнадцатилетний сын мне улыбается, когда понимает иронию и юмор. Я радуюсь, когда к нему кто-то приходит и он выражает свои эмоции от этого события.
Страшно было еще в момент, когда понимаешь, что он не сможет жить самостоятельно. Страшно первой уйти, потому что не на кого оставить. И страшно пережить, потому что это неправильно, когда родители хоронят детей. Сначала начинаешь торговаться, так же, как с диагнозом. А потом уже сил нет торговаться и думать о страшном. Думаешь: Бог управит, все равно ничего от тебя не зависит. Делай что должен, и будь что будет.
Александр Семин, папа Семена (синдром Дауна)
Когда рождается особенный ребенок, стремление к рекордам должно автоматически уходить, ведь его заменяет приятие. Он уже изначально не идеальный, но он – твой и только твой. Я люблю его таким, какой он есть. Стоит сказать себе это, и Господь начинает дарить тебе бесконечное количество самых невероятных побед. Поскольку ты уже ничего идеального не ждешь, первый шаг ребенка, первое слово, первая шутка, первая игра становится для тебя великим счастьем. Ты начинаешь радоваться подробному существованию ребенка.
Главный недостаток идеальной концепции воспитания заключается в том, что ты лишаешь себя подробного счастья, маленького, состоящего из множества очень крошечных, но только его, ребенка, шагов.
В этом смысле у родителей особенных детей гораздо больше поводов для счастья. Потому что, однажды безоговорочно приняв ребенка, они видят, что каждым мгновением своего существования он показывает способность к чудесам.
Еще я не верю в страхи на тему будущего особых детей. Сколько отмерит Господь жить рядом с ребенком, столько и надо это время тратить на то, чтобы жить, любить, радоваться. Кстати, вся система обучения особенных детей направлена на возможность ребенка самостоятельно себя обслуживать и о себе заботиться в будущем. Да, возможно, нужно будет страховать в каких-то вещах. Ну и что? Я до сих пор своих сестер страхую, а они обе замужем. Это вопрос вашего участия и заботы.
Почему мы боимся того, чего не знаем? Надо бояться того, что ты не делаешь, хотя мог бы. Мне совершенно не интересно думать о том, что будет с Семой, когда меня не станет, потому что я не могу это контролировать. Мне важно вложить в него свою любовь и свои силы сейчас, пока я есть, это и будет результатом. Когда ребенок любим и его никто не стесняется, даже когда вы умираете, всегда появляются друзья, родственники, близкие, которые заберут его не потому, что это для них моральный долг, а потому, что они к нему относятся как к любимому человеку. Потому что вы заложили эти правила любви в семье.
Страхи о будущем – это еще один способ просто жалеть себя и не делать что-то сейчас. Всем детям с синдромом нужно только одно – дать возможность жить, потому что они рождаются сразу счастливыми.
Они получают при рождении то, чего мы добиваемся в течение всей жизни с помощью денег, жен, мужей, работы, славы, тщеславия и так далее. Наши дети счастливы сразу, это подтвердит любой родитель.
Надо сделать все, что в наших силах, чтобы он жил, а дальше уже Господь с ним разберется. Мне вообще все равно, что будет дальше с Семой, мне интересно, что с ним сейчас.
Благотворительный фонд «Православие и мир» помогает проекту «Пространство общения» собрать деньги на аренду помещений и зарплату педагогов. Давайте поможем людям с особенностями развития не потерять такое ценное и уникальное пространство, в котором они могут чувствовать себя комфортно и всегда получить помощь.
Перейти на страницу сбора на сайте фонда
© 2009-2020, «Христианство, православие». Все права защищены.
При копировании материалов прямая открытая для поисковиков гиперссылка на fond-sovest.ru обязательна. 
* XML, HTML