0
В декабре прошлого года Джон Мелман потерял жену после 9 лет борьбы с раком. В колонке для The Atlantic он рассказал, как они приняли решение не рассказывать о страшном диагнозе детям.
Мы решили не говорить детям. Марла знала, что как только наши три дочери поймут, что врачи дали их матери 1000 дней, они начнут считать.
Они не смогут наслаждаться школой, встречами с друзьями, празднованиями дней рождения. Они будут пристально следить за ней – как она выглядит, как двигается, как проводит день, ела она или нет. А Марла хотела, чтобы ее дочери оставались детьми: свободными от тяжелого бремени и уверенными, что завтрашний день будет таким же, как вчерашний.
Марла была моей первой и единственной. Мы познакомились в октябре 1987 года, когда вступили в студенческую команду по американскому футболу в Энн-Арборе, штат Мичиган. Я был стеснительным парнем, малоразговорчивым в присутствии девушек. Однажды после игры мы все пошли в бар, и я вернулся домой с салфеткой, на которой набросал свои впечатления о Марле: “Горячая. Быстрая. Забавная. Сладкая. Стойкая, как кремень”. Да, как кремень – стальная, быстрая, сильная, искрящаяся.
Месяц спустя я собрался с духом, чтобы позвонить ей на домашний телефон (у нас были только стационарные телефоны в 1987 году). Следующий 31 год мы проведем вместе.
Марла каталась на водных лыжах. Я был сыном раввина и редко плавал на лодках. Она стала брать меня с собой.
Если бы в день свадьбы вы спросили меня, как сложится наша жизнь, я бы уверенно ответил: мы будем бегать по Скарсдейлу, танцевать на Нантакете, продираться через снега или пересекать озера, запускать волчок на Хануку вместе с нашими детьми и подпевать вместе с Брюсом Спрингстином. Я бы никогда не сказал, что мы будем парой, которая будет вместе бороться со смертельной болезнью.
В 2009 году рентгенолог Марлы позвонил ей и сказал, что у нее рак молочной железы на ранней стадии. Тест также показал, что она унаследовала мутацию генов BRCA и риск развития рака увеличен. После двойной мастэктомии (удаление обеих молочных желез) и удаления яичников ей потребовалось восемь курсов химиотерапии, чтобы избавиться от рака лимфатических узлов.
Нашим детям тогда было 8, 9 и 11 лет, и хотя они понимали, что мама проходит лечение (не прятать же парики), мы не рассказали им новость, которую вскоре узнали от главврача Мемориального онкологического центра им. Слоуна-Кеттеринга: у Марлы был трижды негативный рак молочной железы – самый свирепый из всех. Когда он связан с мутацией BRCA, его обычно называют “смертным приговором по раку молочной железы”.
Врач прямо сказал ей: “Вам осталось примерно 1000 дней, идите и сделайте их самыми прекрасными в жизни”.
Когда Марле ставили диагноз, я все время шутил: “Не знаю, чего ты боишься больше: рака или мысли о том, что я один буду нести ответственность за детей”. Я почти уверен, что больше она боялась последнего. И я до сих пор считаю, что именно поэтому она прожила так долго.
Когда Марла достигла ремиссии в первый раз в 2009 году, мы праздновали это. Когда рак вернулся через два года, мы рассказали только родителям, братьям и сестрам. Но в целом мы оставались наедине с болезнью и ее смертоносностью.
Мы не считали нужным тревожить друзей, беспокоить родственников или расстраивать девочек. Это было необходимо для выживания – не только буквального и экзистенциального, но и выживания духа. Наши дети должны чувствовать стабильность. Земля останется ровной, и мы как можно дальше продлим взлетно-посадочную полосу.
Некоторые, возможно, не приняли бы такого же решения, полагая, что девочки имеют право знать, чтобы насладиться ускользающими моментами. Но Марла не хотела этого, она хотела, чтобы все было естественным. Марла не могла позволить, чтобы время с семьей было для них слишком драгоценным, слишком напряженным, слишком грустным.
Как бороться с раком тайком? Когда Марле понадобился курс уколов для укрепления костей, она тихонько приводила доктора в наш дом по вечерам, пока дети наверху делали домашнюю работу.
Несмотря на утомление и тошноту от химиотерапии, она продолжала бегать на длинные дистанции. Во-первых, чтобы самой не сойти с ума, а главное, чтобы дети видели ее сильной. Только я знал, что бегать эти мили было чудом.
Поездки дважды в месяц в Бостон на лечение мы представляли нашим дочерям как добровольное участие в испытаниях препаратов от рака, хотя правда заключалась в том, что она была испытуемой. Марле посчастливилось включиться в исследование Института раковых исследований Дана-Фарбер, что держало ее на плаву.
Когда из-за опухоли на шее голос Марлы охрип, она сказала друзьям, что у нее ларингит. Когда опухоли начали выступать наружу, она носила шарфы даже в теплую погоду.
Девочки смутились, когда им вдруг “подарили” любимые майки Марлы, но она больше не могла их носить – они не прикрывали порт-систему для химиоинфузий, которая стояла на груди, – это было необходимо, так как вены на ее руках затвердели от многолетних инъекций.
Мы бросили все силы на ее болезнь: лекции, исследования, участие в онкологических организациях, йога, медитация, чаи, супы. Она даже пошла к целителю, который возжег ладан, посмотрел линии на ее ладони и прочитал молитву. Он назвал ее “забиякой” за ее способность к восстановлению. Это стало прозвищем, которое я передавал всем врачам и медсестрам, потому что оно не только обнадеживало, но было верным по сути.
Она не просто выиграла время, она обманывала его, выжимала из него месяцы и годы. Статистически Марла была чудаком, отклонением от нормы, исключением. Тысяча дней прошли и скрылись в зеркале заднего вида.
Уединиться вдвоем в доме с тремя активными молодыми девушками было непросто. Мы сталкивались во время прогулок, в душе или на редком свидании в выходные.
Лечение организовало нашу жизнь и требовало оптимистического настроя. Я старался быть чирлидером и тренером Марлы, чтобы настроить ее на следующий осмотр, инфузию, инъекцию или чего похуже. У меня перехватывало дыхание от ее улыбки, грусти и бесконечных вопросов «Почему я?». Наша привязанность стала своего рода анестезией.
Каждые шесть недель после сканирования мы с Марлой готовились к результатам. Прошлой осенью мы поняли, что вариантов у нас больше практически нет.
На День благодарения мы с Марлой собрали детей на кухне за столом и рассказали им ту правду, от которой так долго оберегали их. Она семь лет проходила курсы химиотерапии. Она выбрала для нашей семьи обычную жизнь без болезненного внимания. Она не хотела бесконечных вопросов, жалости или сплетен.
Вскоре развилось непредвиденное осложнение, и Марла умерла 19 декабря.
Наши девочки часто вспоминают о маминой жертве и без всякой подсказки говорят мне: “Я так рада, что не знала, через что проходит мама. Я бы волновалась каждый день”. В эти два месяца они снова и снова убеждали меня, что не рассказывать им было правильным выбором.
Марла настояла на том, чтобы не лишать наших дочерей детства, и была убеждена, что только стабильная жизнь без стресса позволит им раскрыть сильные стороны. И она дала мне нечто столь же экстраординарное: жизнестойкость романтики перед лицом неизбежного, преждевременного конца.
Когда Марла пришла в хоспис, Сара – одна из любимых врачей Марлы в Дана-Фарбер – позвонила ей. После почти 10 лет совместной беспощадной борьбы Марла задала ей последний смелый вопрос: “Как мне умереть?”
Я был восхищен, но знал, что у Марлы уже есть план. Она тренировалась говорить «прощай» уже десять лет. Наши девочки, которым сейчас почти 18, 19 и 21 год, по очереди присаживались на больничную койку, чтобы выслушать последние слова матери. Марла не открывала глаза, как будто читая с телесуфлера на внутренней стороне век. Она была открытой, любящей, благодарной и, как всегда, немного саркастичной. Она сказала все, что хотела.
Марла прожила чуть больше 3500 дней вместо 1000 с момента ее первоначального диагноза. За свою жизнь она отпраздновала 25 годовщин (примерно половина нормы для счастливой супружеской пары), 57 дней рождения детей, три бат-мицвы (праздник достижения религиозного совершеннолетия в иудаизме – прим. ред.), три поступления в колледж и два окончания средней школы.
Но эти цифры убивают меня:
Ни одного окончания колледжа.
Ни одной свадьбы.
Ни одного внука.
В больнице Марла сказала мне: “Ничего не вышло. Наши дети почти выросли, теперь ты останешься один. Прости”.
Я ответил: “Простить? За что? Ты наполнила смыслом мою жизнь. Когда ты целовала меня, я таял. Я восхищался твоей чистотой, твоей силой. Ты обманула науку. Спасибо, что взяла меня на свой ковер-самолет. Спи спокойно, моя единственная девушка”.
Источник
Перевод Марии Строгановой
© 2009-2020, «Христианство, православие». Все права защищены.
При копировании материалов прямая открытая для поисковиков гиперссылка на fond-sovest.ru обязательна. 
* XML, HTML