60 таблеток в день и баллон кислорода как подарок

12.07.2018 8:16 1

60 таблеток в день и баллон кислорода как подарок

В 25 лет у Ирины Черновской есть любимый молодой человек, диплом маркетолога и мечта о большой семье. А чтобы нормально дышать, Ира ежедневно выпивает около 60 таблеток, проводит по шесть часов за ингаляциями, два раза в год ложится в стационар. После 18 лет жизнь больного меняется – на лекарства уходит вся пенсия по инвалидности – 14 тысяч рублей, а государство оплачивает лишь одну поездку в больницу в год.

Муковисцидоз – это редкое генетическое заболевание, которое поражает железы внешней секреции. Жидкость, которую выделяют различные органы, становится слишком густой и вязкой. Мокрота забивает легкие, блокирует пищеварительную систему. Человек не может дышать и питаться без пожизненной терапии.

Хотя дети с таким диагнозом развиваются интеллектуально и физически наравне со сверстниками, раньше они погибали до совершеннолетия. Но современная медицина способна продлевать их жизнь на долгие годы – они учатся, работают, создают семьи. Таких пациентов нужно беречь – в том числе от инфекций, которым особенно подвержены их легкие. Именно поэтому люди с муковисцидозом часто опасны друг для друга – у них разная микробная флора.

Меньше думаю о болезни, чтобы она не мешала жить

В России с муковисцидозом живет более 3 000 человек. В Кузбассе – 58, и только шесть из них – взрослые. Одна из них – 25-летняя Ирина Черновская.

Мы встретились на террасе уличного кафе. Ирина очень красивая – хрупкая, темноглазая. В разговоре она ни разу не произносит слово «муковисцидоз». Признается, что старается поменьше думать о болезни, не читает о ней в сети, как многие. По ее словам, это только мешает лечению и счастливой, полноценной жизни.

– В детстве я хотела стать врачом. Думала, что пойду в медицинский и найду способ вылечиться, а потом буду спасать других. Но со временем я от этой идеи отказалась. Чем меньше знаешь о болезни, тем лучше. Я не зацикливаюсь на ней. Она не должна мешать мне жить. Поэтому делаю то, что говорят врачи, а не разбираюсь во всем сама. Есть люди – начитаются статей в интернете, а потом опускают руки. О нас, пациентах с муковисцидозом, постоянно пишут – «с каждым годом будет хуже». У меня пока все стабильно. Я верю, что все будет хорошо, – рассказывает Ирина.

Поставят катетер – и ты бегаешь, играешь, как все дети

60 таблеток в день и баллон кислорода как подарокИрина Черновская выросла в маленьком городке Топки в Кемеровской области. Он находится в полутора часах езды от Кемерова. Отец работал машинистом грузовых локомотивов на местной станции, мама – уборщицей в вагонном депо. После рождения Иры ей пришлось оставить работу – девочка задыхалась от кашля, а врачи только руками разводили.

– Диагноз мне поставили в три года. До этого были бесконечные обследования, мы с мамой практически жили в больницах. После того, как с болезнью определились, легче не стало. Где я только не лежала, даже в туберкулезном диспансере. Потом мама случайно прочла в газете о РДКБ, Российской детской клинической больнице. Мне тогда было семь лет. Мы поехали в Москву, – вспоминает Ирина.

Врачи РДКБ подтвердили, что у ребенка муковисцидоз, и назначили антибиотики. Девочке сразу же стало легче. После этого Ирина и ее мама приезжали в клинику каждые полгода. Проезд для ребенка с инвалидностью и его сопровождающего был бесплатный.

– Из детства мне больше всего запомнились именно больницы, а не дом. Как там жилось? Да хорошо, весело. Раньше мы не лежали в отдельных боксах. Врачи не знали, что мы опасны друг для друга. В палате было по три-четыре человека, скучно не было. Поставят катетер – и ты бегаешь, играешь… Как все дети, – делится девушка.

Эффекта от лечения хватало месяца на два, потом снова появлялась одышка. Поэтому до пятого класса девочка училась дома. Учитель занималась с ней русским языком и математикой. Этого было мало.

– После пятого класса я решила пойти в обычную школу. Я мечтала, что у меня будут друзья. Да и другие предметы хотелось изучать. Родители согласились. Они во всем поддерживали меня.

– Как вас приняли в классе?

– Как свою! Я такой человек – с каждым найду общий язык. Мне легко общаться. К чужому человеку могу подойти и разговор начать. Поэтому у меня быстро появились приятели. Да и учителя все ко мне хорошо относились, понимали.

60 таблеток в день и баллон кислорода как подарок

После девятого класса Ирина покинула школу. Понимала, что еще два года ей дадутся тяжело – из-за болезни она часто пропускала уроки. Поэтому выбрала техникум, специальность кассира-контролера. Время не хотелось терять, да и профессия пригодится. Через три года девушка получила красный диплом.

– Я хотела учиться дальше, в университете. Выбрала экономический факультет, отделение маркетинга. Поступить на бюджет не удалось, но помог фонд «Острова» – мне оплатили три года учебы из четырех. Я не верила своему счастью, когда узнала, что фонд поможет! Это было хорошее время: учиться было интересно, – говорит Ирина. – Сейчас понимаю: работу не потяну из-за ингаляций – на них уходит почти шесть часов. Большую часть дня я занимаюсь своим здоровьем, иначе не выживешь. Если бы меня кто-то взял на неполный рабочий день – пошла бы, – сетует девушка.

Подруга умерла в 15 лет

Ирина помнит момент, когда ей впервые стало по-настоящему страшно – умерла ее приятельница с тем же диагнозом, 15-летняя школьница. Она жила в Топках, девочки вместе ездили на лечение в Москву, иногда общались.

– Ее не спасли в Кемеровской областной больнице. «Посадили» на аппарат искусственной вентиляции легких. Это самое страшное, что может случиться с нами. Пациенту с муковисцидозом эти трубки ставить нельзя. Вот она и погибла… Мне очень тяжело было, я плакала. Болезнь победила. На похороны не поехала – для меня это было слишком больно и страшно. Моя мама попрощалась с той девушкой и поддержала ее семью, как могла, – вспоминает Ирина.

Спустя несколько лет Ирина пережила тяжелое обострение. И первое, что она сказала своей матери, было: «Не дай врачам перевести меня на искусственную вентиляцию легких».

– Это случилось на третьем курсе. У меня держалась высокая температура, кислород упал до 80%. Обычно он у меня держится на 93–95%. Я не могла дышать, меня постоянно бил кашель. Даже элементарные домашние дела тяжело давались. Но я посещала лекции до последнего. Когда пришла к врачу, она удивилась: «Как ты столько продержалась? Какая учеба?! Немедленно в больницу!» И сразу же положила меня в стационар.

60 таблеток в день и баллон кислорода как подарок

Я думала тогда, что не выкарабкаюсь. Это очень тяжело. Хорошо, что рядом была мама и мой любимый человек – Ваня. Они помогли мне духом не упасть. И добрые люди поддержали. Одна женщина из Новосибирска подарила мне баллон кислорода. Я дышала им, это тоже помогло. Сейчас у меня до сих пор есть этот кислород, в период обострений он выручает меня.

Он любит меня и верит, что я справлюсь

Ирина Черновская познакомилась с Иваном в социальной сети. Ей было 16, он был на два года старше и жил в Прокопьевске, на юге Кемеровской области. После короткой переписки они встретились – Ира оказалась в его шахтерском городке, в гостях у сестры. И больше не расставались: ездили друг к другу по выходным. Четыре часа на автобусе – разве это далеко, удивляется Ирина.

– Мы вместе уже восемь лет. Меня часто спрашивают: «И ты больше ни с кем не дружила?» Мне повезло, я сразу свою любовь встретила. Ваня очень добрый. Никогда мне ни в чем не откажет. Помогает во всем – следит, чтобы лекарства принимала, не забывала про госпитализацию. Он понимает, что я болею, но не зациклен на этом, как многие люди. Не жалеет меня, а сочувствует и поддерживает. Знает, что у меня все получится, – объясняет Ирина.

Она все время повторяет: если болен, нельзя жалеть себя. Девушке уже доводилось видеть людей, которые потеряли надежду.

– В нашем городе живет мальчик, у которого тоже муковисцидоз. Он не видит смысла в жизни. Раз у меня такой диагноз, значит, я ничего не могу… Повторяет, что у него нет будущего. Я пыталась поговорить с ним. Убеждала, что жизнь дается один раз. Сейчас такая медицина, что с болезнью можно бороться и побеждать. Я же лечусь, езжу в Москву, верю… Но у меня ничего не получилось.

Одну маму убеждала сына с муковисцидозом в школу отпустить – он мечтает учиться со всеми, а та из-за болезни запрещает. Сказала, что она ребенку запрещает нормально жить, так нельзя. Не знаю, услышала ли она меня…

«Наш взрослый пациент»

60 таблеток в день и баллон кислорода как подарок

Родители детей с муковисцидозом называют Ирину «наш взрослый пациент». Она часто рассказывает им о том, что ждет их детей в будущем. После 18 лет жизнь человека с редким заболеванием меняется. И не в лучшую сторону.

– В детстве я лечилась в Москве дважды в год. Сейчас я могу позволить себе только одну поездку в больницу №57 за 12 месяцев. Государство оплачивает мне проезд, лечение бесплатное, но питание-то за свой счет. А это немалые деньги. Что касается лекарств, то и до совершеннолетия их получить было непросто. Сейчас тем более… Препараты очень дорогие, но многие приходится покупать самим: местные власти не выдают их вовремя.

На лекарства Ирина тратит почти всю пенсию по инвалидности – около 14 000 рублей. Препараты от кашля, ингаляционные антибиотики, лекарства для поддержки печени, витамины, кальций… Ей удалось добиться второй группы, причем бессрочной. Девушка признается, что это далось ей непросто. Раньше у нее была третья, которую приходилось подтверждать каждый год. Она исключала бесплатный проезд, да и пособие было меньше.

– Препарат для печени я пять лет уже не получаю по рецепту. В больнице дают аналог, он мне не подходит. Из-за антибиотиков у меня серьезные проблемы с печенью, поэтому это лекарство я покупаю сама. В месяц трачу на него около 3000 рублей… В период обострения часто покупаю дорогие антибиотики. Например, 10 таблеток одного из них стоят 1000 рублей. А мне нужно пить по одной дважды в день в течение месяца. Вот и считайте. Когда мне было лет 18, я соглашалась еще на аналоги. Хотела деньги сэкономить. Сейчас думаю: лучше откажу себе в новой одежде, но возьму все, что надо.

Вернее, почти все. Некоторые препараты Ирина не может себе позволить. Например, ингаляционный антибиотик «Колестин» – стоимость курса исчисляется в сотнях тысяч рублей. Менее дорогой препарат, который тоже ей необходим, закупил один из благотворительных фондов. Скоро запасы закончатся, а местный Департамент здравоохранения обеспечил пациентку Черновскую только на два месяца. Заказ Ирина сделала в октябре 2017-го, ответ получила в июне 2018 года. Что делать, когда лекарство кончится?

– Люди охотнее всего помогают детям и животным. Но и взрослым порой удается получить поддержку благотворительных фондов. Я очень благодарна всем, кто выручает меня все эти годы. Это «Кислород» и Майя Сонина, «Острова» и Помоги.org. Не знаю, как бы я справилась без неравнодушных людей.

А когда зашла речь о том, что импорт лекарства могут ограничить, Ире стало страшно. Она пыталась принимать меньше необходимых лекарств, чтобы их хватило на большее время. К счастью, в результате запрет на импорт лекарств в закон не вошел.

Начала задумываться о детях – и это больно

60 таблеток в день и баллон кислорода как подарок

Ирина Черновская и ее любимый человек мечтают о свадьбе. Пока денег на нее не хватает – большая часть семейного бюджета уходит на лекарства.

– Я начала задумываться о детях. И это больно. Врачи пока не разрешают мне рожать. Если бы я жила поближе к московской больнице, это было бы возможным. Всю беременность я должна находиться под присмотром специалистов. Поэтому я мечтаю, что мы переедем в Подмосковье…

И хочется верить, что все получится, как задумала Ира. Она не поддается муковисцидозу, когда катается на лыжах, несмотря на хрупкие кости, верит в свою мечту, сражается со страхами. Этим жизнелюбием она щедро делится с другими людьми и учит: ты – это не твой диагноз, болезнь можно победить.

60 таблеток в день и баллон кислорода как подарок

Фото Максима Киселева и из открытых интернет-источников

Источник

Следующая новость
Предыдущая новость

Скончался наместник Оптиной пустыни архимандрит Венедикт Полуголая активистка Femen задержана полицией Ватикана за попытку выкрасть Младенца Христа из вертепа (ВИДЕО) Некогда самого влиятельного архиепископа Австралии приговорили к году домашнего ареста в связи с педофильским скандалом Далай-лама одобрил идею российских ученых проверить буддийское учение о прошлых жизнях В Индии выпустили фетву, запрещающую мусульманкам постить селфи в соцсетях

Православная лента