2
В воскресенье, 13 января 2013 года, двадцать тысяч москвичей заявили о своем отношении к «закону Димы Яковлева» и прошли маршем от Страстного бульвара до проспекта Сахарова. После этого Катя Козында стала мамой Николоза, мальчика с буллезным эпидермолизом, которого очень ждали в Америке – о жизни с Ником она рассказала корреспонденту «Правмира».
1 января 2013 года вступил в силу закон № 272, известный как «закон Димы Яковлева». Он запрещает усыновление российских сирот иностранцами. 300 детей, находившиеся в этот момент в процессе усыновления американскими семьями, остались в российских детских домах и вошли в «список Димы Яковлева».
Я была в числе тех, кто пошел тогда на митинг. Закон не касался меня лично, но он поверг в шок. Я удивилась, встретив там знакомых, которые, как мне казалось, в жизни не пойдут протестовать. Многие было абсолютно аполитичны.
После марша мы сидели в кафе, я спрашивала всех, как и почему занесло на митинг. И один очень богатый человек ответил, что просто не мог не прийти. А потом добавил: «Я увидел, что у нашей родины нет будущего. Любая другая страна вышла бы всем составом, чтобы выразить протест против этого кощунства».
Сама я, кстати, не собиралась никого усыновлять. Даже не задумывалась об этом. Переворот в сознании случился четыре года спустя. Случайно я познакомилась с Ником, который оказался конкретной жертвой «закона Димы Яковлева». И тогда я поняла, что в 2013 году вышла на митинг защищать в том числе и его права.
У Николоза буллезный эпидермолиз. Ему почти семь лет. И он прочувствовал закон на собственной шкуре, как бы двусмысленно это ни звучало.
Основная наша с ним задача – борьба с застаревшими ранами, которых у него не было бы, окажись он в семье. Если бы его успела забрать та американская семья, он был бы совсем другим.
Живущие в семьях дети-бабочки не имеют таких страшных, как у Ника, ран. У ребенка волдырь возникает, и его тут же обрабатывают. А в детском доме просто нет физической возможности так следить за ребенком. Поэтому раны у Ника были глубокие. Когда я его забирала, почти 70 процентов кожи было поражено, пальцы на ногах срослись. Цела была только кожа на голове.
Я увидела его лицо в фейсбуке 29 декабря, кто-то поделился в группе «Дети ждут» – и потеряла покой и сон. В первую секунду поняла, что Ник будет жить с нами. Все новогодние праздники искала информацию о диагнозе. А в первый послепраздничный день подала документы на отсутствие судимости и встала в очередь в школу приемных родителей (ШПР).
Переживала, что не достойна Ника, что надо иметь медицинское образование, чтобы взять такого ребенка. Боялась, что мне его не дадут. Когда приехала в дом ребенка в Петербург, услышала от директора: «На Николоза есть несколько претендентов. Вряд ли у вас что-то получится. Отправляйтесь в свою Москву». Я чуть было не потеряла надежду. Я ехала не выбирать и не смотреть. Я ехала с твердым намерением забрать его в семью. Тем более, что все решения мной уже были приняты.
Ту первую фотографию я показала сыну Гоше. Ни с кем больше не советовалась, только с ним. Спросила: «Возьмем, Гош, поможем?» – «Конечно». Но при этом я прекрасно понимала – Ник мог взять и сказать: «Не хочу такую маму, хочу другую».
…Мы живем вместе полгода. Он часто вспоминает тот день словами: «Наконец-то ты меня родила!»
Я много раз ездила в Питер. Записывала на камеру процесс перевязок. Но у меня сложилось ложное впечатление, будто Нику не больно. Помню, на последней перевязке перед отъездом в Москву у него была чудовищная рана. Медсестра с трудом отрывала от нее бинт.
Ник только начал тихонечко постанывать, как она тут же увела его в сторону и строго сказала: «Терпи. Ты мужчина. Мужчины не плачут». Помню, смотрела и думала: «Почему нельзя? Я-то считаю, если больно, плакать нужно».
Первые пару недель дома при перевязках ему как будто действительно не было больно. Я думала, что, может, у таких детей отсутствуют нервные окончания в коже. Он же еще воспитанный. Всегда говорит «спасибо», «пожалуйста», здоровается. А тут еще и не плачет. Просто идеальный ребенок.
Но потом началась адаптация. Из него выходил негатив. Ему нужно было прокричаться и выплеснуть его.
Нику не нравилось все. Он кричал, что ему нужна та его постель. И мы тут же купили кровать, подушку, одеяло – все, как в детском доме. А он твердил: «Кать, понимаешь, я не могу тут спать. Хочу обратно». Первую неделю засыпал ближе к 8 утра. Вообще, очень агрессивно себя вел.
Я поставила для него стеллажи. На одном выставила игрушки, на другом – медикаменты. Каждый день он все скидывал, швырял, топтал, ломал. Он плевался, визжал и сдирал с себя бинты или методично вырывал из них отдельные нитки. Такой у него был протест.
По ночам душераздирающе кричал: «Я хочу в Питер! К моим воспитательницам! К моей любимой Валюшеньке!» Он отказывался принимать горизонтальное положение, с визгом срывал простыни, которые я тщательно заправляла, и рычал: «Зачем ты меня из Питера забрала – чтобы издеваться надо мной?»
Никогда не думала, что к кому-то, кроме сына Гоши, буду испытывать реальные и сильные чувства и глубокую любовь. Но я испытываю это и к Нику. Когда ему больно – мне тоже больно. Несмотря на негатив и агрессию, у меня ни разу не возникало желание Ника вернуть в систему.
Много дала школа приемных родителей. Я не хотела ее проходить. Начала занятий надо было ждать полтора месяца, и я боялась, что в это время Ника кому-нибудь отдадут. Слава Богу, все сложилось так, как сложилось. Благодаря школе я иначе стала относиться и к взрослым людям тоже. Поняла, что не всем из нас досталась любовь родителей.
Мне-то двести процентов любви от родителей досталось. Может, поэтому у меня ярко выражена потребность так же воспитывать своих детей? Вспоминая уроки в ШПР, прокручивая то, как реально могут расти дети, я понимала, что злиться и обижаться на Ника бессмысленно.
А потом он научился плакать во время перевязок. А я научилась различать, какие раны болезненные, какие нет.
Невозможно передать мою радость, когда поняла, что он стал плакать. Он начал выдавать настоящие эмоции, а не те, которые от него обычно требовали окружающие.
Первое время я бинтовала его по восемь часов. Садились с утра, а к вечеру у меня отваливалась спина. Ник подсказывал, чем мазать, помогал разбираться в медикаментах: «А вот медикомп, – и протягивал мне салфетку. – Возьми мепилекс. А это мепитель…» Я часто сидела растерянная, вся в мазях и кремах, смотрела, как у него все кровит, везде раны. И я понимала, что буллезный эпидермолиз – тяжелое заболевание, требующее предельного внимания от меня.
Бинтовала каждый день, купала раз в два дня. Первый месяц почти ежедневно к нам приходила медсестра из фонда «Дети-бабочки», помогала. Я ей очень благодарна за эту помощь.
Впервые искупать в ванной Ника самостоятельно, без помощи медсестры, было, кажется, самым страшным. Я боялась прикасаться к нему, не то чтобы в ванну голенького посадить. Но мне хотелось, наконец, делать это самой, чтобы быть ближе к ребенку, чтобы он мне начал доверять.
В Германии заказала эффективное масляное средство для купания. А потом не знала, как достать его из этого жирного раствора – такого худенького, скользкого. Чуть возьмешься, кожа тут же ползет за твоей рукой. Это было дико тяжело.
Я научилась творчески подходить к перевязкам. Подмышки, пах – на них ничего не держится, эти места всегда гноятся. Шея травмирована воротничками. Я накупила одежды, спорола все воротнички и все вещи надевала на него наизнанку. Долгое время одежду – трусы, футболки – срезала с него ножницами. Когда первый раз порезала штаны, Ник посмотрел на меня своими огромными глазами и сказал: «Спасибо, что не пожалела штаны».
У него были проблемы с кишечником. Ягодицы всегда были сплошь покрыты гноем и кровью, а раны забивались каловыми массами. После недавней операции, которую оплатил фонд «Дети-бабочки», когда Николозу расширили пищевод, кожа на ягодицах стала приходить в нормальное состояние.
Вообще, за эти полгода он набрал два килограмма. Для «бабочки» это много. У таких детей происходит огромная белковая потеря. Чтобы ее восстановить, нужно много питаться. В свои 6,5 лет он весит 16 килограмм. И хотя Ник почти ровесник моего родного сына Гоши, у Ника рост чуть больше метра, а вес, как у годовалого ребенка.
Благодаря ежедневным перевязкам кожа стала чистенькой. Такой спины, как сейчас, никто из медиков у него раньше не видел. Да, бывает, утром он просыпается с волдырями. За ночь они сами по себе выскакивают. Но это поправимо. Первое время и я его, конечно, травмировала. Все не могла прочувствовать степень хрупкости кожи. Да и он сам чувствовал себя хрупкой вазой и почти не ходил. Сидел как старичок в кресле или лежал в кровати. Из детского дома мы его увозили, уверенные, что без инвалидной коляски не обойтись.
Теперь кожа укрепилась. Поражено не больше 20 процентов. А сам Ник осмелел, стал ходить, бегать, даже коленями может залезать на диван. Я боюсь за него, конечно.
Поначалу каждое его падение доводило меня до предобморочного состояния.
Пальцы на ногах у Ника не сохранились. Они срослись в трубочку. У него нет привычной нам стопы. Оттого походка неустойчивая.
Я не запрещаю ему ни бегать, ни танцевать. Ему это так нравится. Хочется, чтобы он был обычным ребенком.
Недавно Ник попросил заснять, как он сам забирается на большое кресло, и отправить видео в Петербург, воспитателям. Там никто не мог поверить в такие перемены.
Я не могу поверить, что он достался мне, что я в детском доме тогда я не струсила и не дала слабину.
Алена Куратова
Алена Куратова, глава фонда «Дети-бабочки»:
– Николоз в семье всего полгода, а его уже не отличить от других семейных детей. Родители очень любят мальчика. И это, конечно, отразилось на его здоровье и психологическом состоянии – в самую лучшую сторону! Ник раскрылся, стал активным, потому что о нем заботятся.
Мама замечательно ухаживает за его кожей, научилась всему, что нужно, делает перевязки. Периодически семью навещает наша патронажная медсестра. А в сентябре Ник прошел обследование и лечение в нашем отделении. Ему сделали баллонную дилатацию (операцию по расширению пищевода), все необходимые анализы, в том числе аллергические пробы, и вылечили зубы.
Однажды мне пришло письмо. Русскоязычная американка спрашивала, не я ли та женщина, которая забрала Николоза. Она сама оказалась подругой семьи, которая готовила документы к его усыновлению в 2012 году, но из-за «закона Димы Яковлева» не успели его забрать. Все эти годы люди, у которых самих пятеро детей, переживали за Ника, следили за его судьбой и, как оказалось, хотели со мной общаться.
А потом я получила письмо и от самой Тоны: «Мое сердце ликует и поет. Слава Богу за все!!! Мы с мужем думаем о Нике ежедневно и ждем вас в гости».
Еще через некоторое время она написала, что их соседи, та самая семья, которая брала Антона Дельгадо, делали мальчику пересадку костного мозга. И хотя Антон умер, но на тот момент это существенно изменило его жизнь.
В письме меня спрашивали, не буду ли я против, если они соберут деньги на пересадку Нику. Такая операция стоит примерно 10 млн рублей. И я ответила Тоне: «А почему бы и нет?! Думаю, это возможно, но не сейчас».
Когда Ник был в детском доме, его окружали дети значительно младше по возрасту. Он сидел в кресле, по нему все время кто-то куда-то забирался или полз. Какой-нибудь пухлый малыш мог ударить игрушкой или просто ущипнуть. Это все очень травмировало кожу Ника. Воспитатели старались его оградить, но за всеми уследить невозможно.
Благодаря домашнему уходу и тому, что Ника никто не дергает, не бьет и не пинает, у него нет травм. Он расслабился, чувствует себя любимым, кожа в разы лучше выглядит. Но пересадку я не исключаю все-таки.
Вообще, та американская семья – невероятно хорошие люди. Благодаря им Ник мог бы наслаждаться счастливой жизнью уже пять лет назад.
Родня не одобряет моего воспитания. Считают, что я слишком добра к детям. Хотя я доброжелательна так же, как были ко мне мои родители, которые всегда и во всем предоставляли мне право выбора.
Но однажды мальчики ужасно вели себя в магазине. Мы поссорились, дома я устроила им разбор полетов и в сердцах сказала, что, наверное, мое воспитание действительно неправильно, слишком уж я добрая…
Я так расстроилась, что ушла в свою комнату спать. Лежу и думаю: «Ну в чем моя ошибка? Что я не так делала? Почему у детей ко мне всякое уважение исчезло?» Вдруг слышу шуршание за дверью. Вижу, Ник с подносиком стоит. На нем чашечка и блюдце с мармеладом, зефиром. Все самое вкусное и свое любимое положили. А еще письмо на листе А4, сложенном вчетверо, и текст от Гоши, который едва научился писать: «Мама, прочитай письмо. Мама, извини нас. Ты была права».
Я так была растрогана. Чай был несъедобен совершенно, к тому же я люблю кофе. А мальчишки от усердия в кофейной чашечке аж два пакетика заварили. Сижу, пью этот “чифирь” и думаю: «Может, у меня и есть перекосы, но все-таки я все делаю правильно. И дети у меня уникальные. Лучшие дети».
Теперь по утрам часто слышу, как они будят друг друга словами «А пойдем маме сюрприз делать». Они научились заваривать кофе три к одному, как я люблю.
У меня не было возможности насладиться материнством и заниматься собственным ребенком. Сколько себя помню, с 17 лет я всегда работала. Считала, что моя миссия – приносить семье деньги. Но благодаря Нику жизнь круто повернулась. На работе начались проблемы. Средства на медикаменты (а это шестизначная цифра) я изымала из собственного бизнеса, и в итоге он закрылся. Теперь я сижу дома с детьми и ничуть не жалею, что занимаюсь ими с утра до вечера. Я под иным углом посмотрела на себя, на свою семью. Наконец, мне посчастливилось узнать родного сына, увидеть, какой он у меня отзывчивый и мудрый.
Еще когда Ник к нам только приехал, он называл меня исключительно Катя. И Гоша ему как-то говорит: «Ну чего ты ее Катей-то называешь. Она же твоя мама!»
А в другой раз мы ехали в машине и Ник вдруг стал спорить: «Это моя мама, моя». А Гоша ему так спокойно говорит: «Нет, это наша мама!»
Когда я пришла в детский дом за Ником, руководство чинило мне препятствия.
Меня, например, пытались убедить, что претендентов много. Все люди с серьезными намерениями, наконец, мальчика хочет вернуть родная мать. Помню, уши у меня пылали. Мне чужого не надо, и, если есть более достойные, я никогда не буду биться.
Когда разговор зашел о родственниках, я реально поняла, что могу в этот дом ребенка больше просто не вернуться. Я выступаю за то, чтобы дети соединялись с родителями. Но в фонде «Дети-бабочки» меня убедили, что продолжить процесс усыновления нужно. Вдруг родственники передумают.
Тогда в доме ребенка мне стали рассказывать об ужасных диагнозах Ника, о его перспективах всю жизнь провести в инвалидном кресле. Может быть, так говорили, потому что пытались отгородить меня от Ника, которому все желали добра?! Может быть, я казалась руководству дома ребенка легкомысленной и вообще не достойным кандидатом?! Врачи понимали все те трудности, которые мне предстоят. Но все это меня не сломило, тем более что в фонде сказали: «Катя, вы справитесь».
А потом я увидела фильм «На кончиках пальцев» с сюжетом про годовалого Ника. Там же услышала оброненную кем-то фразу: «У этого ребенка нет шансов. Никто никогда не возьмет на себя таких чудовищных трат. И если этих детей бросили, то подобрать их могут только иностранцы». Этот сокрушительный аргумент – та самая типичная причина, по которой многие сироты не дожидаются потенциальных усыновителей. Такой мощный посыл не может не отложиться. Вообще, навешивать ярлыки – это наше все.
На сайте «Дети ждут» не раз читала комментарии под душещипательными постами о таких детях, как Ник: «Кто-нибудь знает, как с этим заболеванием обращаться?» – «Да это нереально. Вы не потянете. На таких детей по 250 тысяч в месяц уходит». – «Точно. У них внутренности, как кожа. Вы вообще готовы взять ребенка, который хорошо, если лет до десяти доживет?»
В группе Ника в детском доме была девочка Даша с таким же состоянием и диагнозом. Ей было полгода, когда я узнала о ней. Даша буквально росла у меня на глазах. Представьте, как сильно ребенок за этот срок меняется. По отношению окружающих я поняла, что шансов у нее нет. Решила забрать сразу двоих и пошла в опеку расширять заявку. Но неожиданно увидела публикацию, что на Дашу появились претенденты.
Какая-то москвичка на форуме под постом о девочке задала вопрос прожженным усыновителям, мол, как с этим диагнозом жить-то. И тут же все эти тетки начали писать: «Да у нее не третья, а пятая группа здоровья. Это же буллезный эпидермолиз…» Я не выдержала и вставила свои пять копеек, понимая, что словом люди зарубают ростки надежды. Будто их цель отговорить, завалить не терпящей возражения аргументацией. Меня даже забанили.
Вскоре мы списались с той удивительной девушкой. Я рассказала про Ника, про расходы, про то, что Москва обеспечивает медикаментами. Словом, она забрала Дашу, теперь у нее многодетная семья и мы продолжаем дружить.
Я убеждена: такие сайты существуют не для того, чтобы плодить мифы и кормить страхи. В конце концов, усыновив Ника, я поняла, что никогда раньше не чувствовала в себе так много сил и энергии. Когда он оказался в нашем доме, это прибавило радости в моей жизни. Впрочем, не все истории счастливые.
В нашей ШПР училось десять супружеских пар. Но детей взяли лишь две. Я и еще одна пара, которая усыновила мальчика. Недавно от них пришло сразу несколько писем. Моя однокурсница написала, что настроение у нее на нуле, что она не понимает, как с этим жить, и вообще не думала, что в ней может быть такая злость к ребенку. В ответ я отправила фото разгрома наших стеллажей, потому что у нас тоже не всегда было гладко.
Ник еще не получает обеспечение от государства. Много времени ушло на оформление документов по усыновлению. Суды. Ошибки. Исправление ошибок. Неделю назад мы получили свидетельство о рождении с новым ФИО.
Ника только поставили в очередь, и первые медикаменты, надеюсь, он получит в октябре 2018 года. Пока выкручиваемся. У нас оставалось «наследство» от фонда, который заказывал лекарства Нику в дом ребенка. Иногда помогают и другие мамы “бабочек”.
Расходы чудовищные, сократить их невозможно. Теоретически таких детей можно и на 50 тысяч в месяц содержать. Но в нашем случае, когда на теле нет живого места, траты на медикаменты огромные. Я бинтую Ника каждый день. Моя цель – не продолжить существование, а кардинально изменить его жизнь.
Я не хочу просить у фонда, потому что он в первую очередь заботится о тех, о ком заботиться некому, об отказниках. Но если совсем перестану справляться, обязательно обращусь. Вообще задача у фонда куда глобальнее: доносить до российских медиков информацию о буллезном эпидермолизе.
Сейчас фонд содержит целый этаж отделения дерматологии в НЦЗД и врачей, прошедших обучение за границей. Их специалисты умеют, например, без жгута и спирта, без травм кожи брать у «бабочек» кровь на исследование. Лично Николозу фонд оплатил все обследования и операцию по расширению пищевода.
Была в истории Николоза одна парижанка, которая заваливала его в детском доме подарками. В его игровой комнате даже картина оказалась с парижским видом. Воспитатели говорили, мол, это твой дом, скоро туда поедешь. Ник так с этим свыкся, что парижанку Свету называл мамой. Но в какой-то момент у нее что-то не сложилось.
Пришлось Ника переучивать, чтобы он называл ее по имени и подружкой. А картина в группе осталась. Трудно представить, что творилось в голове ребенка, тем более что Света посещений не прекращала.
И пару месяцев назад, когда я укладывала его спать, Ник вдруг обнял меня за шею со словами: «Мам, как хорошо, что меня Света в Париж не увезла. Мы бы тогда никогда с тобой не встретились!»
Источники фото: личный архив Кати Козынды, фонд “Дети-бабочки”
© 2009-2020, «Христианство, православие». Все права защищены.
При копировании материалов прямая открытая для поисковиков гиперссылка на fond-sovest.ru обязательна. 
* XML, HTML