35
Нюта Федермессер основала фонд помощи хосписам "Вера", много лет руководила Первым московским хосписом, а с 2015 года возглавляет Центр паллиативной помощи Москвы. Она много лет борется за доступное обезболивание и возможность пользоваться ИВЛ дома. Главный редактор «Правмира» Анна Данилова спрашивает Нюту Федермессер о жизни, смерти, любви, страдании. Этот разговор – продолжение диалогов «Правмира» о жизни, смерти и любви с современниками, работающими в сфере благотворительности. Мы не подгоняем ответы наших собеседников под православные каноны, а просим собеседников поделиться своим личным миропониманием.
Я всегда хотела быть балериной, и до сих пор хочу. В детстве хотела стать ветеринаром, потому что очень увлеклась книжками о животных, все читала Сетона Томпсона, Джеймса Хэрриота… Хэрриот потом был основой моей дипломной работы и диссертации.
Мама про ветеринарию мне говорила: «Нюта, ну ты что, не понимаешь, что это не кошечки-собачки? Это вот как у Хэрриота. В Москве этого не будет. Это стоять в холодном коровнике, засунув руку по плечо в матку рожающей коровы. Вспомни, у нас на даче в Никитино-Троицком ноги разъезжаются в коровьих лепешках. Вот этого ты хочешь?» Я говорю: «Нет».
Я очень близко подружилась с девочкой, которая сильно заикалась и тогда я начала мечтать стать дефектологом. Еще в школе начала осваивать сурдоязык. Мама поддерживала, ей тоже нравилась эта идея. Потом случились политические и экономические перемены в стране. Был такой период, когда мне два-три частных ученика в неделю приносили столько, сколько родители, оба врачи, получали в месяц. Представляю, насколько это было унизительно для них, особенно для папы с его диссертациями и профессорским званием.
Когда я хотела поступать в мединститут, родители сказали: «Как ты будешь жить? Нет». Отчасти мама меня убедила, а отчасти мне не хотелось сдавать экзамены. На любом экзамене или контрольной у меня такой стресс, что даже если я показываю хороший результат, он совершенно точно не стоит этого стресса.
Я предпочла пойти по пути наименьшего сопротивления. Языки мне всегда давались легко. У меня не было каких-то сложностей с тем, чтобы учить английский, французский, немецкий. Было бы больше времени и денег у родителей — я бы, наверное, еще какой-то язык учила. Мама предложила поступать в иняз. Я училась в спецшколе, и мне очень повезло: когда я ее заканчивала, выпускные экзамены считались вступительными. Так было всего один или два года.
Поступила упрямо, не на переводческий, как все, а на педагогический, потому что мне всегда хотелось преподавать. Мне нравится делать что-то для людей.
Дальше жизнь сама вела. Первый преподавательский опыт у меня был в школе «Ковчег» для трудных детей с аутистическими расстройствами. Мне было семнадцать-восемнадцать лет, параллельно я уже начала работать здесь, в хосписе. Я вообще не видела в этих детях ничего «трудного». Нормальные, совершенно прекрасные дети. Так же, как здесь — пациенты.
Когда я начала работать в хосписе, мне сразу захотелось поступить хотя бы в медучилище. Мама была против, и я осваивала нужные навыки тайком.
У меня всегда получалось быть руководителем. В «Золотой маске» мне довольно быстро директор предложил хорошую должность в международном отделе, но я ушла оттуда, только один проект там вела полностью самостоятельно. В школе я неоднократно за период преподавания отказывалась от должности завуча по английскому. Я понимала, что у меня еще есть куча других дел, и поэтому не смогу не халтурить.
В KasparovChess стала руководителем отдела довольно быстро, с нуля. В «Юкосе» работала личным помощником вице-президента. Не прошло и года с начала работы, и уже мне казалось, что на мне абсолютно все. Я с ним ругалась, потому что я не справлялась с объемом дел и задач, а он замыкал большую часть сотрудников на мне. При этом я от этой занятости, от ненормированного графика, от разноплановых задач, от того, что у людей есть какие-то ожидания, получала удовольствие.
Люди бывают двух типов. Одних, они чтобы шагали вперед, надо похвалить авансом — и человек тогда старается соответствовать. Другим надо оценку чуть-чуть занизить — и тогда там: «Мне трояк?! Да вы что!» Я отношусь к первой категории. Если мне поставить трояк, у меня опустятся руки. А поставьте мне «пять» (хотя я понимаю, что у меня максимум «три с плюсом») — и я порвусь на сотню маленьких медвежат, но сделаю, потому что человек мне доверил. Ощущение, что ты должен соответствовать ожиданиям, вытянуть, не подвести, — моя самая большая катастрофа.
Перемены в моей жизни происходили как-то органично. Не было такого, чтобы я мучительно соображала, куда мне пойти, в какую сферу, как быть, или чтобы я хотя бы день сидела без работы.
Когда заболела мама и появился фонд, нужно было мамино дело поддерживать. Фонда в моей жизни потихонечку становилось все больше, но я была абсолютно уверена, что из преподавания не уйду — мне было очень хорошо на этом поприще. Это обсуждалось и с мамой, и с мужем.
Когда мамы не стало, я поняла, что халтурю в школе. Я пришла к директору в слезах: «Простите меня, пожалуйста, и отпустите, я не могу». Он стал моим первым советчиком: я к нему ходила с вопросами по бюджетной структуре, по взаимодействию с департаментом. Очень важно с любой работы и уходить хорошо, и людей отпускать хорошо.
До недавнего времени я была уверена, что вернусь к преподаванию. Сейчас понимаю, что, наверное, нет: язык уходит, когда им не пользуешься, и та работа, которую я сейчас делаю, обвесила меня столькими гирями…
Первой моей приоритетной задачей в хосписе было избавиться от запаха. Людей не мыли, потому что не было условий. В первую очередь мы купили удобные каталки для мытья лежачих больных и демонтировали ванны в санузлах: лежачих больных в них мыть все равно невозможно. Так мы освободили место для каталок и стали людей мыть на каталках.
Люди привыкли думать, что неприятный, спертый запах неухоженного тела — это запах болезни и старости. Запах кислой капусты, который преследует во многих лечебных учреждениях — это тоже запах ухода за больным человеком, у которого все время на тумбочке какая-то еда. На самом деле все эти запахи — это запахи лени ухаживающих людей, будь то домочадцы или персонал в учреждениях.
Вымытый, чистый пожилой человек, больной или здоровый, пахнет так же, как мы с вами. Может пахнуть духами, может пахнуть гелем для душа или детским мылом. Может пахнуть ополаскивателем для белья, если у него свежая пижама или постельное белье.
Еда тоже может быть вкусной и пахнуть вкусно — даже если нет больших денег, но есть желание. Когда везут по коридору тележку с запеченными яблоками, запах один. А когда мы стали в запеченные яблоки добавлять корицу, которая изначально в меню не входила, ощущения, особенно зимой, стали совершенно другими. Мы пересмотрели меню и организовали цех, где можно печь булочки. Когда везут из кухни свежие, еще горячие булочки, стоит потрясающий запах. Несвежая капуста не выдерживает и куда-то исчезает, забивается в угол.
Любой посетитель в любом учреждении, в том числе и родственник в хосписе — гость. Для меня это один из ключевых моментов. Место, где гостям не рады — это не мое место, поэтому в первую очередь нужно было сделать центр паллиативной помощи и хосписы гостеприимными.
Когда мы открыли двери на 24 часа в сутки 7 дней в неделю для родственников, а потом для волонтеров, то первое, что ушло — хамство. Вместе с хамством уходят люди, которые не могут выносить дополнительной нагрузки в виде постоянного эмоционального напряжения. Если ты в целом не привык говорить вежливо и улыбаться, а тут все время какие-то бесконечные люди, у таких людей возникает ощущение, как будто в хосписе всегда комиссия. Такие сотрудники ушли первыми.
В целом в паллиативной помощи все люди очень милые, очень симпатичные. Если кто-то был невежлив, хамоват, молчалив, уходил от разговора, то это не диверсия и не желание испортить жизнь пациенту и его родственнику — это просто неумение и отсутствие понимания, как надо. Не учили, не объясняли, не было таких требований, не ставили такой задачи.
Большая часть сотрудников была открыта к изменениям и рада им. Персонал переживал, что уходящим тяжелобольным людям, привыкшим всю жизнь курить, в хосписе это запрещают. Зачем мы человеку портим качество жизни этими запретами?
При надлежащем отношении сотрудники очень охотно раскрываются, теплеют. Говорят: а что, правда можно? Правда, можно собаку привести? Правда, можно оставлять родственников в палате? А что, родственников правда можно просить нам помочь? Я говорю: «Нужно. Родственник должен быть активным и помогающим, а не сидеть и думать, что он беспомощное чудовище и за его мамой ухаживают чужие медсестры». Нужно. Но вежливо, аккуратно.
Совсем недавно был очередной обход в одном из хосписов. Я говорю: «Ребята, сколько же можно вам говорить: откройте вы эти двери в холл! Ну почему вы все ходите в обход, родственников пускаете в обход… Любой хоспис сделан так, что ты входишь в большие двери, распахнутые в холл, и через этот холл — в стационар». Сотрудники говорят: «А можно?» Предыдущее руководство почему-то решило, что эти двери должны быть закрыты. Они и не замечали, что это неудобно, привыкли. А потом мне на следующий день в WhatsApp присылают: «Двери открыты, все пути стали короче. Спасибо».
Очень трудно внедрять изменения, когда руководство остается прежним. Не потому что они ригидные реакционеры, а потому что у них уже сложилось понимание, что должно быть так, а не иначе. Что родственники пусть лучше дома отдыхают, умрет кто-то — позвоним. Волонтеры нам не нужны: это расписываться в собственной беспомощности, мы и без волонтеров сможем. Дверь на второй этаж должна быть закрытой, нечего родственникам делать там, где документы и администрация…
«Камеры в палатах должны стоять, потому что с помощью камер мы профилактируем некорректное отношение персонала к пациентам», — на все было какие-то свои объяснения. Очень строгая охрана — с переписыванием всех паспортных данных, с унизительной проверкой сумок. «Да, у нас тут наркотики, а вы как думали?» Сохраняя руководителей, ты не позволяешь себе какие-то изменения внедрить быстро.
Чтобы в учреждении быстро изменилось отношение к пациентам, уменьшилось количество жалоб и быстро, без дополнительных вложений выросло качество помощи — откройте двери. Пустите родственников, детей, волонтеров. Доброжелательность возникнет, как только родственник и медик поймут, что они партнеры, а не противоборствующие стороны.
Большинство жалоб связано не с качеством медицинской помощи. Начинаешь копать — нахамили, не объяснили. И в то же время при хорошем контакте в разговоре по поводу смерти пациента родственники сами утешают врача, понимая, что он не Бог, он не смог. Он человек, он имеет право на ошибку. Если всего этого нет, то запах старой кислой капусты — это самое маленькое, что нам может не нравиться за закрытыми дверями.
К сожалению, смысл главных родительских уроков мы постигаем, когда мама с папой уже умирают. Я была очень хорошей дочерью и очень непростым ребёнком одновременно. Я отвергала любые уроки и советы. Больше всего меня раздражала мамина фраза: «Поступай с другими так, как ты хочешь, чтобы поступали с тобой». Когда она это говорила, мне хотелось ответить: «Сколько можно этого морализаторства?!» Сейчас я понимаю, что нет более важного правила в жизни.
В детстве мама меня называла «грязнуля» и «лень перекатная».
Это были два эпитета, которые от меня не отлипали вообще никогда. Я не любила чистить зубы. Когда мама требовала навести порядок, то я заправляла постель, а все, что надо было еще куда-то убрать, просто совала между одеялом и матрасом и сверху прикрывала покрывалом.
Перемены начались лет в 12-13, с появлением своей комнаты. Когда умерла бабушка, мы с сестрой разделились, я стала жить в комнате, которая раньше была бабушкиной. Мне сначала хотелось, чтобы было так же красивенько, как на полках у сестры. Потом стало хотеться уже какой-то аккуратности. Я начала за собой следить. Потом было свое жилье и самостоятельная жизнь с мужем — когда ты понимаешь, что это твое, даже если оно съемное.
Что касается лени, я помню, что уже работая, я вполне могла себе позволить позвонить на работу и сиплым голосом сказать: «Я абсолютно не могу встать сегодня, простите, дома останусь…» — «Конечно!» Сейчас если представить, что мне кто-нибудь звонит таким голосом, первое, что я подумаю — «Скотина…» А ведь не скажешь же: «Быстро на работу пришел!»
Сейчас я возвращаюсь домой хорошо, если к двум часам ночи. Рабочий день никогда не начинаю позже семи. В результате суббота из моей жизни выпадает полностью: я могу только лежать — и всё.
Однажды я спросила коллегу: «Настя, у вас же две дочери. Вы мучаетесь угрызениями совести, что вы на работе, на работе, на работе без конца?» Она поворачивается и спокойно говорит: «Нет». Я отвечаю: «Как нет? У меня два сына, и то я мучаюсь. Но дочки…» Она говорит: «Мне помогает мама, у меня понимающий муж. Но главное — я же имею право на то, чтобы у меня были разные периоды в жизни? Мне сейчас хорошо на работе». Мне очень понравились ее спокойствие и уверенность в том, что это период, причём нормальный период.
На работе я восстанавливаюсь. Когда я вижу результат, мне от этого хорошо. Если я не вижу результата, я схожу с ума и прихожу домой в таком виде, что лучше бы не приходила. Такая неудовлетворенная мама и жена с кислой миной никому не нужна. Лучше проводить дома меньше времени, но на позитиве, чем с перевернутым лицом и все время думая только о том, что у меня это не получилось, вот это я не успела, вот это я не доделала…
В 21-22 года я могла легко прогулять рабочий день или лекцию, а сейчас я ненавижу отпуска.
Я понимаю, что я абсолютный рабовладелец, что для меня сотрудник-совместитель, у которого есть сторонние проекты, — это просто не сотрудник. Это одна из причин, почему я не понимаю волонтерства.
Я ценю волонтеров и их труд, считаю их совершенно невероятными — но невероятными настолько, насколько для меня невероятны поэты, художники, артисты. Как это можно быть не занятым и иметь свободное время, чтобы пойти поволонтерствовать? А если тебе нравится волонтерствовать, то почему ты тогда не устраиваешься на работу сюда?
Волонтёры – это космос. Без них не произошли бы те изменения, которые преобразили хоспис и паллиативный центр за полтора года. Мне кажется, сейчас уже нет ни одного руководителя хосписа, который бы ни проникся к волонтёрам искренним восхищением и уважением они делают то, на что нет времени у персонала. Их руки или профессиональные навыки бесценны: они читают вслух, делают массажи, маникюр и педикюр, они успевают покормить, пока еда ещё не остыла, они переводят профессиональную литературу, волонтер на машине, зачастую – спаситель.
Со мной трудно подчиненным без энтузиазма. Я стараюсь от них быстро избавляться. Стараюсь окружать себя людьми, которые заботятся об общем деле, для которых нормально задержаться на работе. Для меня человек, который уходит в пять, потому что так прописано в трудовом договоре, — это не тот человек, с которым я буду делать это дело вместе. Дело не сделается, будет страдать результат.
У нас есть журнал прихода и ухода с работы. Я придирчиво его смотрю.
Если у человека рабочий день заканчивается в пять, а он ушел в 18:30 — уже нормально.
Невозможно при таком количестве дел, как у нас, уходить вовремя. В 20:00 ушел — молодец. Когда я вижу, что в восемь, девять, десять вечера кто-то сидит, — мне становится неловко, я выясню, почему так долго, что случилось, чем помочь. Но внутренне, если я понимаю, что это результат не моего самодурства, а погруженности человека в его дела и интересы, я очень радуюсь. Хотя, конечно, все равно буду говорить: надо уходить домой так, чтобы застать семью не спящей.
Многим людям нравится быть эффективными. Нужно дать им эту возможность. Меня часто упрекают в микроменеджменте, но тут все зависит от работников. Уже есть много областей, где установились скорее партнерские отношения, чем отношения «руководитель — подчиненный». Они для меня намного комфортнее.
Мне очень хочется, чтобы на всех позициях были люди, которые больше меня знают по своей части. В моем представлении любой заместитель по направлению должен быть советником по этому направлению. Как я могу финансисту, или строителю, или главному врачу давать советы в сфере его компетенции? С другой стороны, дельных сотрудников найти всегда сложно. Дураки и дороги — от этого вы вообще никогда никуда не денетесь.
Родители вели довольно светскую жизнь, при том, что они много работали, — ходили в кино, в театры, на концерты, у них было много творческих знакомых. Нас с Машей не брали никогда. Мы были довольно поздними детьми, у родительских друзей дети были намного старше, поэтому общей детской тусовки при общей взрослой не получалось, мы оставались в стороне. Однажды родители пошли на очередной фильм в кинотеатр «Звездный». У нас на кухне была такая стена, на которой было можно писать. Мы с Машкой на этом куске стены написали заявление об отказе от родителей — в связи с тем, что они нас бесконечно бросают и куда-то уходят к друзьям.
При этом мне хватало того объема родительской любви и взаимодействия, который был. Порой мне было даже много — из-за маминого представления о том, как должны расти дети в интеллигентной семье: обязательно нужно ходить икс раз в году в музей, в Третьяковскую галерею, обязательно нужно знать, что это «Девочка с персиками» и кто нарисовал… Музыкальная школа тоже была обязательна.
Огромное счастье, что мои родители не ходили ни на какие родительские собрания и никогда меня никуда не провожали, я ходила сама. Количество прогулянных обязательных мероприятий в моей жизни было довольно большим. На каком-то этапе я поняла, что больше не хочу заниматься французским, хочу заниматься немецким. Наврала «француженке», что у меня скарлатина. Как-то она встретилась с мамой в метро и говорит: «Ну как там Нюта, со скарлатиной?» Мама говорит: «Какая скарлатина?»
Мои родители были фантастически мудрыми. Как-то я полгода не ходила в школу и грела градусник на батарее. Причем так умно грела, чтобы 37. Чтобы и рукой мама не могла определить, и в то же время «постоянное недомогание, сил нет, слабость». Можно лежать, телевизор смотреть, а в школу – никак. И мама думала, что у меня рак мозга! Всю обследовали с головы до ног. Сейчас я понимаю, что она пережила. А потом она застала меня за этим занятием…
Мама не сказала ни звука.
Я догрела градусник, пришла, показала температуру. Прошло еще несколько дней.
Они с папой, видимо, обсудили, как действовать. Пригласили меня на разговор. Хуже разговора в моей жизни не было и не будет никогда. Не могу сказать, что я после этого перестала врать или стала какой-то очень положительной — но я до конца своих дней не забуду ни одной минуты из этой беседы на кухне спокойными голосами, без упреков.
Потом мама выяснила первопричину и перевела меня в другую группу по английскому языку, за что я ей страшно признательна. Не случилось бы этого — я бы не стала преподавателем английского. У меня был жуткий конфликт именно с «англичанкой».
Но и Мамина мудрость имела предел. Когда я вышла замуж так, как ей не понравилось, она со мной полтора года не разговаривала.
Незаменимых не бывает, это очевидно. Я тоже заменимая. Сейчас я хочу проложить рельсы для человека, который придет после меня. Я очень не хочу, чтобы паллиативную помощь сделали излишне ресурсоемкой в смысле медицины и того, что можно было бы делать внутри медицинской организации. Хочу, чтобы все процессы были действительно ориентированы на пациента — для этого нужно целый ряд протоколов прописать. Чтобы работа действительно была мультидисциплинарной, чтобы не было главенства врача над медицинской сестрой или медицинской сестры над социальным работником или волонтером.
Человеку в конце жизни можно помочь качественно, только если целая команда с интересом обсуждает, как это сделать. Мы не имеем права воспринимать пациента как «женщину у окна с раком поджелудочной железы». Это приемлемо только там, где женщину у окна с раком поджелудочной железы хотят вылечить от рака поджелудочной железы.
Паллиативная помощь — это все-таки «Евгения Семеновна, у нее трое детей, старшему сыну шестьдесят лет, он одинокий и мама для него все. У младшего сына трое своих детей, они все взрослые, у него младший сейчас заканчивает институт, а у среднего жена вот-вот родит…» Чтобы Евгении Семеновне помочь, надо все это знать. В паллиативе Евгения Семеновна не может быть «женщиной у окна с раком поджелудочной железы». Мне хочется заложить для этого все основы: и финансовые, и морально-этические — они тоже, как ни странно, укладываются в определенные протоколы. Прописать, как измерить качество, что считать движением вперед, а что расценивать как стагнацию.
Очень хочется сделать так, чтобы в структуру мог прийти просто наемный менеджер без идеологии паллиативной помощи и ничего не испортить – по рельсам потому что. Сейчас в благотворительности все дошли до мысли, что нужно воспитывать менеджеров для НКО с определенными компетенциями, что это не должны быть фрики и белые вороны. Понятно, они должны обладать определенными душевными качествами и ориентирами — ну так вы на любую работу ищете человека с определенными качествами!
Сначала отдохнула бы месяца три, а потом начала бы копать пляж. Мне очень хочется вести передачу про благотворительность на радио или телевидении. Благотворительность нужна даже в самом развитом и социально защищенном обществе, потому что это не про систему, а про человека.
Мне с каждым — не годом даже, а месяцем, днём — все больше нравятся дача, участок, земля, цветы. Наблюдать, как что-то живое растет, набухает, отцветает… Я уделяла бы этому больше времени.
Если предположить, что время благоденствия наступит не завтра, а хотя бы лет через десять лет, может быть, не сумев быть хорошей мамой, я бы сумела быть хорошей бабушкой или хотя бы свекровью.
Мне очень нравится читать лекции. Не обязательно преподавать английский, можно просто работать со студентами, это тоже огромная радость. Скучно бы мне бы точно не было, без работы я бы себя не оставила.
Было время, когда мама жутко уставала и просто слезы лила, возвращаясь с работы. Проклиная все на свете, она говорила: «Дожить бы до пенсии — я бы тогда стала у нас в подъезде консьержкой. У меня был бы самый прекрасный подъезд, самый чистый и самый уютный, с цветами…» Я тогда думала: ну что это за лукавство, ну что за ерунду она говорит — какой-то там консьержкой… Но сейчас я понимаю: это совсем не лукавство. Это абсолютно искреннее желание, без ощущения, что ты какую-то недостойную работу делаешь.
Мне нужен результат. Было грязно — стало чисто. Было мятое — стало поглаженное. Было больно — стало не больно. Я по хозяйству люблю делать вообще все. Не очень люблю готовить, потому что я не понимаю, что это за результат, который сразу сожрали. Приготовлю тогда холодец — вот он еще стоит. Или варенья наварил, и всю зиму его едят.
Мой опыт изначально не совсем такой, как у большинства людей, потому что все равно ты впитываешь то, с чем живешь. Когда ты совсем маленький, это просто интересно. Когда умер папа, мы, слава Богу, сумели сделать так, чтобы с ним прощались дома. Было много друзей: папиных, моих, моей сестры, у многих дети.
Моя подружка пришла с четырехлетней дочерью. Спросила меня: «Нют, ты не возражаешь, если я приду с Наташей? Прости, она никогда не видела…» Я говорю: «Да, вообще не обсуждается». Детям это полезно, если там не какой-то ужас-ужас, не рыдают все без конца, а комфортная атмосфера дома. Она подошла и папу потрогала, на маму оглядывается и говорит: «Холодный». В этом «холодный» не было ужаса. Просто интересно: что это дедушка Костя спит — и холодный.
В этом смысле я проходила все те же этапы, что проходят все остальные люди. Сначала тебе просто интересно, потом ты обязательно представляешь себя умершим, все остальные рыдают — они же очень виноваты перед тобой, и только на похоронах они поймут, как тебя не ценили. Ты представляешь, как ты умер так, умер эдак… И такой весь прямо в белом платье.
Потом приходит страх потери родителей. Потом он переходит в понимание неизбежности этого. Потом приходят первые осознанные потери — когда уходят бабушка, дедушка, знакомые люди. Первое ощущение — что отрывается часть твоего сердца. Человек умер, но для тебя он остался с тобой.
Потом, когда появляются свои дети, начинаешь бояться своей собственной смерти — не потому, что ты боишься смерти, а потому, что ты понимаешь, что объем ответственности другой. Ты не можешь себе больше позволить экстремально водить машину или делать другие подобные вещи. Это нормальные для любого человека этапы.
Если говорить о влиянии профессии, я могу оценить какие-то изменения в себе по реакции других людей. Няня, которая работает у нас дома, говорит: «Я, пока к вам не пришла работать, вообще не знала, что столько людей умирает». Все, кто трудится в фонде «Вера», в хосписе, в Центре паллиативной помощи, живут в ситуации, когда каждый день кто-то умирает. Мы не размышляем на эту тему специально, просто понимаем: все умирают — дети, пожилые, счастливые, несчастные…
Счастливы те люди, которые не знают, что такое паллиативная помощь, и еще пока не осознали, что она им нужна. А жить и понимать, что тебе не помогут, когда тебе будет плохо, когда ты будешь умирать — это кошмар.
Сколько раз в нашей жизни звучит «будет кому стакан воды подать в старости»! Когда так говорят, особо не задумываешься, что за этими словами скрывается. В системе наших координат все время есть это: а что будет-то в конце жизни? Человек построил себе платформу, которая поможет ему достойно из жизни уйти? Но поскольку темп жизни такой сумасшедший, никто из нас эту платформу, к сожалению, себе не строит. Мы живем так, как будто никогда не умрем.
Паллиативная помощь — это замена нормального антропологического, культурологического отношения к уходу из жизни, которое было у наших бабушек, дедушек. Может, оно вернется к нам, это было бы неплохо.
Я никак не представляю себе, что будет после смерти. Но то, что смерть — это не конец, совершенно для меня очевидно. Мне даже слово «вера» в этом смысле кажется неподходящим. Зачем сеять сомнение в душах людей словом «вера», если это настолько очевидно?
Человек — это больше чем белки, аминокислоты и прочее. Мы не про клетку. Мы друг про друга, друг для друга, мы память, мы эхо… Человек продолжается, просто продолжение для всех разное. Кто-то продолжается в детях, кто-то — в созданных им произведениях искусства, кто-то — в фейсбучных заметках… Люди бы не продолжались ни в чем, если бы они заканчивались распадом на элементы и гниением.
Энергия, сила ушедших людей, как ни странно, значительно более могущественная и созидательная, чем у живущих. Возьмите политику, благотворительность, науку — то, что дают нам ушедшие, несоизмеримо больше того, что эти люди давали своему окружению, пока были живы.
Это касается не только людей, это и про историю, и про прошлый опыт, и про знания. Как-то мой папа увидел, как один мальчонка лет четырнадцати, увлекающийся химией, изучает учебник. Папа стал задавать ему какие-то вопросы, и тот легко давал ему ответы. И папа мне говорит: «Представляешь, как интересно! То, для чего нам требовались годы осознания, он просто читает на двух страницах — и для него это само собой разумеется. Как это?»
Все, что ушло, что осталось в прошлом, не влияло бы на нас так, если бы мы были конечны. Если брать нашу сферу, Вера Васильевна за семь лет после своей смерти в масштабах страны сделала несравнимо больше по сравнению с тем, что она сделала за те годы, когда возглавляла хоспис.
Даже когда я очень уверенно произносила журналистам фразу «Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь», — все равно у меня было ощущение неправды. Я очень хорошо понимаю, что я говорю это про хоспис, который основан мамой. А если мы с вами в масштабах страны будем говорить про отделения, где уходят люди, — все окажется не так. Да, если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь. Но почему же в таком количестве мест не помогают?
Есть ощущение, что мы обещаем больше, чем можем сделать. При этом я хорошо понимаю, что если ты двигаешь какую-то тему, то ты, безусловно, должен создать идеальную картинку истины. Пока ты не нарисуешь всем, как должно быть, люди так и не придут к этому. Я считаю, что у нас получилось. Мы абсолютно у каждого, даже у того, кто не сумел получить помощи или обеспечить ее своим близким, создали уверенность в том, что если человека нельзя вылечить — это не значит, что ему нельзя помочь. Если помочь не смогли, это значит, на каком-то этапе был капитальный сбой.
Суметь помочь — это побыть рядом, это обеспечить запасом расходников, памперсов, обезболивающим. А дальше что? Когда ты человека избавил от боли, помыл, убрал грязь — то, чего больше всего боялась Наталья Леонидовна Трауберг, — что, все уже? Сразу человеку стало хорошо? Но у него без этой боли, грязи и унижения еще может быть несколько месяцев очень зависимой жизни. Несамостоятельности, ухудшения физического состояния, погружения в большую интоксикацию от болезни. Еще ближе момент расставания с родственниками. Как быть со страхом и одиночеством.
Человеку уже не больно — и что? И дальше оказывается, что когда не больно, нет унижения, комфортно и чисто, мы не умираем, а живем. Оказывается, что человеку нужно то же самое, что было нужно, когда он не болел, только он приоритеты научился по-другому расставлять.
Надо умирающему человеку говорить правду о прогнозе или не надо? Если вам скажут, что у вас экзамен по японскому завтра, то вы упретесь, хоть что-нибудь, но сдадите завтра. Если вы будете знать, что вам нужно сдавать японский через три года, то вы поймете, что через два лучше все-таки нанять репетитора. А если я вам скажу, что когда-нибудь, возможно, в вашей жизни вам придется сдавать японский?
То же самое с информацией о неизлечимом заболевании. Если человеку устанавливаешь дедлайн в пределах месяцев, года, пары лет, — он расставляет приоритеты иначе. Вы понимаете, что вам вот это и вот это надо отложить, потому что иначе вот это и вот это вам не успеть. Получается, без физического страдания умирающий человек живет намного ярче, чем живут те, у кого дедлайн не обозначен. Уходит суета, уходят ненужности, на которые мы с вами тратим кучу сил, энергии, тратим дорогущее время — свое и своих близких. В паллиативной помощи пациенты умеют радоваться, умеют улыбаться, не боятся плакать.
Качественной паллиативную помощь можно назвать тогда, когда мы создали для человека условия, в которых он может своему близкому сказать пять основных вещей: «каким ты был важным для меня человеком»; «я тебя люблю»; «прости меня»; «я тебя прощаю» и «прощай». Они говорятся не на пике физических страданий, а на пике любви, которая наступает перед расставанием, если мы все-таки справились с физической болью, убрали эти жуткие симптомы и позволили человеку увидеть, что жизнь есть и что ей можно насладиться.
Недавно пациентка одного из хосписов бросила в коробочку желаний желание «А мне бы с Цискаридзе познакомиться». Никто не ожидал, что у нее меньше суток жизни впереди. Мы думали, что это две, три недели, месяц. Но когда для нее этот праздник случился, к ней пришел Николай Цискаридзе с цветами и сидел с ней разговаривал, ей было так хорошо! Она ушла в эту же ночь, потому что отпустила себя. Можно ли сказать, что исполнение ее желания ускорило ее уход на тот свет? Нет. Зато можно сказать, что ощущение полноты жизни и понимание того, что с ней произошло что-то невероятное, которое у нее появилось, позволило ей спокойно уйти.
Все мероприятия в хосписах — пикники, шашлыки, поэтические чтения, музыкальные вечера, совместные кинозалы — происходят потому, что людям это нужно. Когда ты не сумел вылечить, но смог помочь, убрал симптомы — осталась жизнь. На всю оставшуюся жизнь. А жизнь наша состоит из общения, из того, что мы люди, мы – друг про друга. Когда в центре паллиативной помощи на прогулке знакомятся пациенты из разных отделений, с разных этажей, и женщина говорит молодому человеку: «Я вас приглашаю в кинозал, у нас сегодня кинопросмотр», — и они последние недели жизни ездят на кровати с этажа на этаж и вместе смотрят кино, они счастливы.
Недавно внук пришел к бабушке с баяном и показывал, как он научился играть, пока она лежит в Центре паллиативной помощи. Сколько бы у этой бабушки ни осталось, она хочет знать, что ее мнение для внука важно, что он растет, развивается, что он счастлив, что он вообще герой — на баяне играет! Столько в этом тепла, и столько мудрости в том, что родители привели его вместе с баяном! Да, он неумело перебирает пальцами, получаются какие-то смешные звуки, но в ней столько обожания, когда она на него смотрит!
А сколько людей планирует и остаток своей жизни и то, что будет после, если понимает, что происходит! Мальчик Тимур, находившийся под опекой детского хосписа, захотел получать каждый день подарок. Его мама возмутилась: «Ты что, сынок, с ума сошел, что ли? Люди тебя спрашивают от души, а ты что говоришь?» А потом оказалось, что он собирал их для мальчика, который жил в не очень благополучных условиях, и завещал все свои игрушки этому мальчонке. Он это делал осознанно. Его мама будет вспоминать этот случай и его душевные качества больше, чем ужасы, которые они вместе перенесли, пока боролись с болезнью.
Мы не идем на выборы, потому что мы думаем — сколько их еще будет, этих выборов, они ничего не меняют. А женщина в хосписе мне сказала: «Вы что! Это последний, может быть, раз в жизни, когда я на судьбу страны могу повлиять! А вдруг мой голос решающий?» В такие моменты понимаешь, что на самом деле хоспис — это все-таки про жизнь.
Я верю в Бога, но как-то очень странно. Я очень люблю разные обряды. Мне в этом смысле повезло, что у меня такие разные корни. Папа еврей, при этом совершенный космополит из нерелигиозной семьи. Мама православная, крещеная, но выросшая в Литве в католичестве и очень любившая католичество — и при этом очень уважавшая папины этнические корни.
Мне нравится и Пасха, и Пейсах, и Рождество, и Ханука, но я категорически не религиозна. У меня вызывает раздражение все, что придумано для того, чтобы контролировать слабых, недообразованных и особенно тех, кого нельзя вылечить.
Если бы была какая-то религия, которая действительно по-настоящему говорит про то, что Бог един, то, наверное, я была бы очень преданным ее адептом. Мне ужасно не нравится все это разделение и споры о том, где истина и у кого ее больше. Богу смешно на это все смотреть, наверное, — или, скорее, не смешно, а очень грустно.
Я верю в жизнь после смерти, я в ней абсолютно убеждена. Равно ли это «я верю в Бога», я не знаю. У меня нет вопросов, которые я хотела бы Ему задать. Очень страшно знать, когда наступит тот самый дедлайн, и сразу ставить себя в рамки правильно заданных приоритетов. Когда мы не знаем, что будет, сомневаться, делать ошибки, прощать себя за эти ошибки намного проще.
Я точно верю, что всем как-то возвращается за содеянное, что можно даже и на этом свете сполна получить и плохого, и хорошего. Я ненавижу, когда про болезнь начинают рассуждать: «За что?» Извне всегда лучше думать «для чего». Но внутри себя люди обычно знают ответ на первый вопрос — про самих себя, естественно, а не про мужа или ребенка. До тех пор, пока есть какие-то представления о морали и о том, что такое хорошо и что такое плохо, довольно странно отрицать существование высшей справедливости.
Идеальная любовь бывает только в кино или в книжках. А в жизни оказывается, что она совсем другая и что это совсем не так просто. Я могу начать говорить банальности: «Вот у меня родители, они так друг друга любили…» Они страшно друг друга любили. Но когда я к маме пришла с какими-то жалобами на свою семейную жизнь, она меня спросила «А ты правда считаешь, что я с папой была каждый день беспредельно счастлива?» Я отвечаю: «Да». Она говорит: «Ну ты дура…»
Сейчас я жалею, что мама мне не рассказывала про какие-то сложности в своих отношениях с папой, а мне казалось, что это просто идеал. Я неоднократно говорила ей, что они своими прекрасными семейными отношениями разрушили мою жизнь и жизнь моей сестры — потому что такому идеалу невозможно соответствовать.
Любовь точно есть, и она точно — движущая сила. Чем взрослее становишься, тем больше это слово, как ни странно, приобретает вес. Его не так просто становится произносить. «Я люблю тебя» — это очень, очень, очень обязывающий текст. Любовь, на мой взгляд, совершенно не означает, полного приятия или полного прощения. «Я люблю тебя» — это ответственность самого высокого уровня за человека и перед человеком.
Я точно понимаю, что «любовь никогда не перестает» — это про то, насколько большое место в нашей жизни занимают те, кого мы любим, независимо от того, умерли они или живы. Когда ты не хочешь сделать больно человеку, которого ты любишь, — это тоже про любовь. В любви много труда и сил, и боли тоже много.
Давно не было, чтобы я отдохнула — и у меня еще осталось бы время, прежде чем выходить на работу. Когда у меня было меньше работы и один ребенок, мы бесконечно могли строить с ним LEGO, железную дорогу и читать. Мишке вообще в этом смысле не повезло, потому что он уже наслоился на тот объем занятости, когда ты совершенно точно не можешь свою жизнь строить под него или его встроить в свою жизнь. У меня вообще не было времени на качественное общение с ним.
Сейчас в свободное время я или сплю, или занимаюсь делами, которые не успела сделать. Идея о любом походе в гости или на день рождения вызывает мысль: «Ну столько же есть дел!» А когда эти дела заканчиваются, то больше всего хочется побыть одному. Я не бываю одна вообще, мне это очень тяжело.
Дальше хочется побыть с мужем вдвоем и не мучиться угрызениями совести, что у тебя еще есть несделанная работа, неотвеченные письма и дети, которые тоже нуждаются во внимании. А вот следующее — хочется побыть с детьми.
Если бы это все произошло, то я бы хотела с детьми просто болтать про все на свете. Нет ничего ценнее, чем быть им другом. Мне кажется, это самое главное, самое основное, что вообще можно детям дать, — дружбу и уверенность в том, что они могут ко мне прийти всегда. Неважно, что вообще в их жизни случилось, что они натворили, не натворили, счастливы, несчастливы, ошиблись, поступили в институт, не сдали экзамены, развелись, влюбились, оступились…
Надеюсь, что для того, чтобы это было так, вовсе не обязательно каждый день читать им на ночь. Когда есть возможность прилечь рядом с Мишкой, я ему пою. Я люблю петь независимо от того, Мишке или нет. Иногда он засыпает, говорит: «Мам, не пой». Я говорю: «Миша, терпеть! Мама поет!»
Недавно была смешная ситуация: мы сходили с Ильей в театр и вернулись, наверное, в пол-одиннадцатого вечера. В это время дети не спят, а у меня обычно разгар рабочего дня. Я пришла домой в жуткой растерянности: что это? что делать с ними?
Я поняла, что не хочу отвечать на эти все sms-ки, письма и сообщения по работе. И выяснилось, что пока я тут работаю, у меня Лева на гитаре научился играть, а Миша стал английским заниматься, и ему нравится то, что происходит у него в мозгах. Лева какой-то потрясающий и смешной… Странно, но я начала его записывать на телефон вместо того, чтобы смотреть ему в глаза. Я потом сорок раз это все переслушивала в какие-то минутные паузы на работе, потому что хотелось сохранить в памяти.
Миша залезает на руки — я понимаю, что он уже тяжелый, но все равно приятно, что залезает пока. Здорово, что семья и дети есть, но я чувствую себя эффективной на работе, а дома — нет. Я чувствую себя бесконечно виноватой перед детьми и мужем, хотя понимаю, что сейчас я на работе нужнее. А если, не дай Бог, ситуация изменится, и я стану нужнее дома, — то, конечно, я приоритеты поменяю и буду дома столько, сколько надо.”
Видео: Виктор Аромштам,
Текст: Анна Данилова
Фотографии: Анна Данилова и из личного архива Нюты Федермессер и фонда “Вера”
© 2009-2020, «Христианство, православие». Все права защищены.
При копировании материалов прямая открытая для поисковиков гиперссылка на fond-sovest.ru обязательна. 
* XML, HTML