23
“Наши пациенты – это головная боль. Они болеют, умирают, выкидывают разные трюки в виде побочных эффектов.” О состоянии иммунологии в России, первых слезах в одной из лучших детских клиник и напутствии своей бабушки Правмиру рассказала Анна Щербина, заведующая отделением иммунологии ФНКЦ им. Дмитрия Рогачева
Нарушения иммунитета – это очень сложно, непонятно и часто смертельно. Это сложнейший ребус, который может разгадать далеко не всякий врач. Головоломка, в основе которой человеческая жизнь. Пострадать может любой орган человека, больное место, как правило, и начинают лечить. Догадаться о том, что всему виной проблемы с иммунитетом, могут единицы. Квалифицированных иммунологов в России можно пересчитать по пальцам. Анна Щербина, заведующая отделением иммунологии ФНКЦ им. Дмитрия Рогачева – одна из них. Надежда Прохорова узнала, что думает доктор о прививке от рака, иммуномодуляторах и состоянии российской медицины.
– Центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева называют самой современной клиникой не только России, но и всей Восточной Европы. И без сомнения – это самое красивое медицинское здание страны. Вы помните, как впервые зашли сюда?
– Если вы ожидаете, что я скажу, как было хорошо, то не ждите. Мы же видели большую стройку, приходили все отмывать перед открытием. Конечно, нам повезло с этим зданием, это даже не обсуждается. Но на мой взгляд, нам повезло и в другом.
До открытия центра наши отделения онкологии, иммунологии и гематологии все время были в разных местах. И нас, мое отделение, очень не любили, потому что мы тратили больше средств, чем реанимация. Но было тяжело больше не из-за отсутствия денег, а из из отсутствия общей идеологии с окружающими. Никому не хотелось связываться с нашими пациентами: ни хирургам, ни кардиологам. Это очень сложные, непонятные пациенты, с большими рисками, постоянно умирают.
И вот открылся центр, и мы начали работать. У нас был сложный пациент, мы собрали консилиум – в ординаторскую пришли хирурги, гематологи, и мы, иммунологи, естественно, и стали обсуждать этого пациента. Пошла такая активная дискуссия, которая для меня казалось очень необычной, потому что всегда приходилось уговаривать. И когда все стали предлагать свои решения, я почувствовала, что у меня текут слезы.
Алексей Александрович Масчан увидел и говорит: “Ты что ревешь, дурочка?” Это было первое ощущение, что наконец-то я дома. Вдруг стало понятно, что все эти люди разговаривают на одном языке и имеют общую идеологию.
– Какую?
-Если без глобальных формулировок, то это люди, которые для дела, для лечения своих пациентов готовы на все. У многих нет личной жизни, и я не говорю, что это хорошо, но они осознанно на это пошли, потому что для них самое главное – сделать максимум для пациента. И это касается всего центра, а не только моего отделения, конечно.
– А почему в других больницах было другое отношение?
– Наверное, та ситуация была обычной. Мы же все любим себя больше всего, зачем нам чья-то головная боль? А наши пациенты – это головная боль. Они болеют, умирают, выкидывают разные трюки в виде побочных эффектов. И всем хочется в 15:00 уйти домой, а не сидеть до восьми вечера в операционной и кого-то спасать, чтобы в итоге потом на тебя родители пациента жалобу написали.
– Родители жалуются?!
– Когда ребенок тяжело болен, родители начинают искать виноватого, и чаще всего таким проще сделать врача, чем понять, что болезнь такая. Надо быть очень посвященным в свое дело, чтобы так работать.
– А вы тогда почему выбрали эту сферу?
– В моей жизни было очень много случайностей. И теперь уже понимаю, что и в медицину попала совершенно случайно, и в иммунологию.
Мой младший брат в детстве болел и долго не мог поправиться, и наш доктор, который называл себя иммунологом (а сейчас ретроспективно мне кажется, что она была просто хорошим педиатром), сформулировала какие-то общие методы ухода, и все стало хорошо.
Видимо, с тех пор у меня в голове отложилось, что иммунология – это что-то такое, что спасает людей.
Но в семье никто не понимал, что это такое на самом деле. Мои родители физики. И брат тоже им стал.
– А вы не захотели?
– А я всегда хорошо училась в школе и могла пойти куда угодно, наверное, но не очень представляла, чем хочу заниматься. Моя любимая учительница была учительницей математики, я любила этот предмет, и поэтому думала, что может быть, тоже выберу такую профессию. А моя самая близкая подруга училась на два года старше, и после школы поступила в медицинский. К большому счастью, пример подруги возобладал, и я выбрала медицину.
– Почему к счастью?
– Я не очень люблю учить кого бы то ни было. Особенно детей. Поэтому была бы катастрофа, если бы я выбрала вторую половину предполагаемого пути.
– Так почему же иммунология?
– Во время учебы мне многое нравилось, но как-то не могла найти своего. И вот на шестом курсе у нас читал лекции доктор Касаткин, который защищал диссертацию с элементами иммунологии. Он был молодым, симпатичным, очень эмоционально погруженным в тему преподавателем, он с восторгом рассказывал про иммунную систему, а потом пригласил в научный кружок при кафедре.
Не знаю, что меня больше убедило: либо его увлеченность, либо само слово “иммунология”, которое все годы учебы у меня в голове блуждало, но я не понимала, где его искать. Иммунология и сейчас не очень активно преподается, а в те времена она не изучалась совсем, и даже если я сразу была бы уверена, что хочу этим заниматься, идти было некуда.
И вот я все-таки пришла на этот кружок. Мне понравилось. А потом доктор Касаткин привел меня к директору нашего центра, а тогда института гематологии Александру Григорьевичу Румянцеву (врач-гематолог, академик РАН и РАМН, доктор медицинских наук, генеральный директор ФГБУ «Национальный научно-практический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России – прим.ред.) , который был руководителем его диссертации, и сказал: “Эту девушку надо взять”.
На что мне Александр Григорьевич сказал: “Давай все-таки ты будешь заниматься гематологией”. А я ответила: “Нет, даже близко не хочу, мне нужна иммунология!”. Но он спокойно отреагировал: “Отлично! Откроем отделение иммунологии! Приходи”.
И через полгода на базе РДКБ действительно открылось отделение иммунологии – второе в России. Конечно, не потому, что я хотела, необходимость этого назрела уже давно.
– А как родители отнеслись к вашему выбору?
– Папа был против, он не понимал, что я буду делать в медицине.
В нашей семье было принято, что дело женщины – домохозяйство, очаг. И насчет этого у меня до определенного возраста были жесткие установки. В итоге папа потом решил, что я буду участковым, и согласился. Но, как говорила моя бабушка родом с Кубани: “Ты ж впэртая”. Своего добилась бы. И папа это прекрасно понимал и не стал спорить.
– А мама?
– А мама слушала папу. В этом смысле мне повезло.
– А когда вы преодолели эту установку?
– Не могу сказать что в одночасье поняла. Это само собой складывалось. Конечно, для меня семья – это очень важно. У меня два сына, старшему 18 лет, младший пошел во второй класс. Но и моя профессия занимает много времени. К сожалению, это неизбежно, но интересно. Домашним не особо нравится, но ничего.
– Главное желание многих людей – никогда не болеть. Как это можно осмыслить с точки зрения иммунитета?
– Мы рождаемся без какого-либо специфического иммунитета. И как раз болезнь – это способ иммунной системы тренироваться. Наш иммунитет запоминает все вирусы и микробы, с которыми встречается и оставляет клепки памяти против всех этих вирусов.
Мы не узнаем, когда в следующий к нам попадет микроб: иммунная система на пороге его встретит и тут же расправится. И для формирования такой быстрой и четкой реакции должна быть первичная встреча с инфекционным возбудителем.
– Другой способ сформировать иммунитет – вакцинация?
– Да, в вакцинах чаще всего находятся мертвые микробы или ослабленные живые, они не вызывают у нас инфекций. Но наша иммунная система их точно так же распознает и запоминает. Конечно, активисты против прививок есть во всех странах, но мы пытаемся убеждать, говорить о необходимости вакцинации. Нужно просто следовать календарю прививок.
К 8-10 годам иммунная система человека должна быть уже более-менее зрелой. Дошкольники могут болеть 8-12 раз в год, и такая частота допустима только для насморка, а не для тяжелых заболеваний, конечно. Норма взрослого человека – 3-4 раза в год.
– С чудо-препаратами, которые “повышают и улучшают иммунитет”, вроде бы, все понятно – это вредно для организма. Как тогда здоровому человеку поддерживать иммунитет?
– Дам скучный совет – ЗОЖ.
Нет волшебной таблетки для специального поддержания иммунной системы. Если организм нормально работает, то и иммунная система должна быть в порядке.
Здоровому человеку нет смысла повышать иммунитет.
В случае с инфекциями стоит обращать внимание не только на иммунную, но и на сердечно-сосудистую систему, слизистую оболочку. У нас может быть искривление носовой перегородки или аномалии мочевыводящих путей – масса проблем, которые заставляют чаще болеть.
Иммуномодулятор не исправит носовую перегородку и не настроит мочеполовые пути, он лишь может вызвать аутоиммунные и аллергические проявления. Слава Богу, антибиотики запретили продавать без рецепта.
– А что вы думаете про закаливание?
– Не вижу необходимости в специальном закаливании (если вы не “морж”, конечно): вполне можно заниматься бытовым. Но почему-то именно российские родители странным образом оберегают детей от нормальной окружающей среды.
Представьте: приходит семья в кафе, дети просят сок или и морс, и что первым делом говорит мама? “Только не холодный”. Официанты уже обычно сразу приносят тепленький.
Ни в одной стране мира дети не пьют теплый морс или сок. Эти напитки всегда идут из холодильника, со льдом. И в этом нет ничего ужасного.
Ходьба босиком по квартире – это еще один камень преткновения, будто обязательно нужно ходить в тапочках. И не дай Бог ребенок вышел из дома без шарфа! Няня моего старшего сына прятала от меня шарф в карман, а когда они выходили на улицу, надевала ему обратно. Иначе все люди на площадке говорят, что наверное это ребенок плохих родителей. А младшего сына даже охранник в школе спрашивает: “Почему ты без шарфа? Скажи своей маме, пусть купит тебе шарф”.
И потом на той же самой площадке говорят: “Мы в этом году уже три раза болели, а вы?” – “А мы ни разу”. – “Конечно, вы закаленные”. – “Так а вам что мешает?”. Есть много холодных стран, но, по-моему, только в нашей все повернуты на таком обогревании детей, из-за которого перепады температуры и влажности, между прочим, случаются гораздо чаще.
В любом случае это тренировка наших защитных функций организма, чтобы человек, замерзнув в ожидании автобуса, не заболел.
– Вы часто говорите, что в обществе нет настороженности к иммунодефициту…
– Иммунодефицит – понятие очень заезженное, даже в медицинских кругах. Его приписывают всем подряд, и это создают иллюзию, что иммунодефицит – как насморк: чуть-чуть поболел, и все прошло. Но на самом деле это очень серьезное заболевание, с которым нужно быстро разбираться вместе со специалистами. И если его не лечить, человек может умереть в первые месяцы или даже недели.
– Это всегда смертельная болезнь?
Есть два вида иммунодефицита: первичный (ПИД) и вторичный.
Причина ПИДа – генетические поломки в организме: изначально ломается ген и дальше уже что-то не работает в иммунной системе. В каких-то случаях происходит поломка не очень серьезной функции, и такие люди могут обнаружить проблему только уже во взрослом возрасте. Но бывают смертельные состояния, когда большая часть иммунной системы не работает, и человек может жить лишь пару месяцев. ПИД – это все-таки редкое заболевание, один случай на 10 тысяч.
– А вторичный?
– Причин вторичного иммунодефицита не так много. На его появление влияет какой-то конкретный фактор: химиотерапия, которая подавляет иммунитет, ВИЧ-инфекция (из-за заражения возникают проблемы с иммунной системой), или ряд редких других состояний, например, потеря белка. Как известно, функции нашего организма в основном завязаны на синтезе белка, и если его не хватает, то страдает иммунная система. Также таким фактором бывают повреждения иммунных органов, например, селезенки или тимуса.
Поэтому очень опасно обесценивать понятие иммунодефицита. С одной стороны, наша иммунная система крепенькая, не надо ее зря обвинять. Но, с другой стороны, люди с генетическими дефектами нередко остаются за кадром, не получают должного лечения вовремя и в итоге нередко умирают, причем многие из них даже не доживают до правильного диагноза. Зная его заранее, мы можем применить кардинальные методы лечения.
– Какие?
– Мы очень хорошо умеем трансплантировать стволовые клетки – заменять собственные клетки иммунной системы этих больных на новые донорские, как и во время лечения от лейкозов. Это замечательный вид лечения, но совершенно небезопасный: 15-20% пациентов погибают в процессе лечения. Поэтому мы не всегда предлагаем метод трансплантации своим пациентам, а тщательно взвешиваем все риски.
– Какие еще есть методы?
– Есть разные таргетные препараты: слово “таргетный” (от (англ.target “цель, мишень”) означает, что мы воздействуем на какой-то патогенетический дефект, который есть у пациента. К сожалению, пока мы не можем починить генетическую поломку, но и это уже не за горами. Это открывает фантастические перспективы: фактически без трансплантации мы будем иметь здоровых людей.
– А метод введения иммуноглобулина сейчас используется?
– Когда я начинала работать, мы пользовались лишь переливанием плазмы, но иммуноглобулин там есть в гораздо меньшей концентрации. И всегда были риски инфицирования, например, гепатитом. Препараты иммуноглобулинов достать было очень сложно: дорого стоили, это вообще отдельный разговор.
А сейчас у нас есть огромный выбор возможных препаратов: иммуноглобулины, таргетные, биоинженерные, внутривенные, подкожные – все они используются и онкологами. Теперь уже граница между онкологией, гематологией и иммунологией стала настолько открытой, что трудно сказать, кто у кого заимствует.
– Как можно диагностировать иммунодефицит? Возможно ли такое, что у человека болит нога, а на самом деле это признак иммунодефицита?
– Теоретически это возможно, так как проблемы с иммунной системой могут проявлять себя по-разному. Например, в раннем детстве у человека может страдать кишечник, а потом развиться диабет – так тоже бывает. И эта ситуация не охватывается стандартными признаками иммунодефицита, которые были сформулированы всевозможными европейскими и американскими ассоциациями еще 15-20 лет назад.
Они, конечно, до сих пор справедливы, но так как ориентировались на наше тогдашнее понимание иммунодефицита только как состояния с повышенной инфекционной заболеваемостью, не охватывают пациентов, о которых мы стали узнавать в последнее десятилетие благодаря генетике, например, людей с аутоиммунными заболеваниями. Поэтому пусть люди с подозрениями на какие-то проблемы лучше лишний раз придут к нам и спросят.
– В центр им. Димы Рогачева может попасть далеко не каждый. Как обстоят дела с диагностикой иммунодефицитов за пределами вашего центра?
– Мы стараемся читать лекции в разных больницах, но человеческий фактор имеет большое значение. Кто-то послушал и забыл, а кто-то принял к сведению. И это очень заметно по регионам. Например, в Краснодарском крае есть всего лишь два специалиста – один гематолог и по второй специальности иммунолог, и один человек в лаборатории! С помощью санавиации они объезжают весь край. В результате частота иммунодефицитов у них на 100 тыс. населения такая же, как в Москве и Московской области. И они как-то умудряются охватить всех! Это, конечно, не единственный пример.
Иногда больных нам “поставляют” вовсе не иммунологи, а просто интересующиеся врачи, например, ревматологи из Петербурга. А врачи в некоторых регионах говорят, что мы ничего не знаем, не понимаем, и вообще у них нет лабораторий. Как обычно – если человек хочет, у него всегда все получается.
– А правда, что больных иммунодефицитом стало больше?
– Мне кажется, мы стали больше находить таких больных и лечить. Мы не видим, что популяционно их количество растет. Раньше они не доживали до диагноза или умирали с диагнозом “пневмония”, а сейчас относительно счастливо живут с диагнозом ПИД. Теоретически, в России может быть 15 тысяч таких больных. Понятно, что половины уже нет, так как нередко это болезнь первого года или даже месяца жизни. Но 7 тысяч где-то живут.
– Но если это такая редкая болезнь, как и где человеку с диагнозом найти нужные лекарства?
– У нас в России очень большой выбор лекарств, как и за рубежом. Правда, если в Европе и США доктор обосновывает прием этих препаратов и человек может получить их без препятствий, то у нас с этим сложнее. Нередко пациентам приходится обивать пороги, чтобы добиться настоящего лекарства, а не какого-то заменителя, и получать его регулярно, в той дозе, которая прописана, просто потому что в регионе нет денег. Например, получать дорогостоящие препараты должны пять пациентов, а деньги есть только на двух. Где-то кто-то не рассчитал. Я всегда говорю пациентам: “Первое, что вы услышите – это нет”. Но это не значит, что мы должны с этим соглашаться.
К сожалению, у нас нет не только госпрограммы по поддержке таких больных, но и понимания, что это не очередные пациенты, которые сидят на шее государства. Как это ни парадоксально, их намного выгоднее лечить правильно именно с материальной точки зрения, не говоря уже про этическую.
Реанимации съедают огромный кусок бюджета больниц, занимаясь лечением осложнений иммунодефицита, которых могло и не быть, если бы пациенты получали патогенетическое лечение.
Когда из-за отсутствия лекарств человек становится инвалидом и перестает нормально работать, это тоже наносит ущерб экономике, и его сложно оценить в деньгах. Очень трудно убедить чиновников, что надо сейчас потратить миллион, чтобы завтра не тратить два.
– Фонды помогают?
– Нам очень помогают “Подари жизнь” и “Подсолнух”. “Подсолнух”- и препаратами, и юридической поддержкой пациентов на местах. А “Подари жизнь” изначально планировал помогать онкогематологическим больным, а мы пристроились (смеется). Трансплантации оплачиваются государством очень скудно, например, поиск неродственного донора не финансируется вообще, и эту часть берет на себя “Подари жизнь”.
– Сколько ребят сейчас у вас лечатся?
– У нас в отделении тридцать коек, все они всегда заняты. Есть дневной стационар: не такие тяжелые пациенты, живут в гостинице при центре и приходят на дневное лечение. Их где-то 10-15 человек. И такое же количество ребят лечится в поликлинике. То есть ежедневно 50-60 пациентов.
– Центр им. Димы Рогачева славится своими уникальными технологиями в лечении. Какие есть у вас?
– У нас есть очень интересные технологии вокруг трансплантации стволовых клеток: как пациент готовится, что с ним происходит после, как его поддерживают, пока иммунная система не восстановится полностью. Думаю, у нас самый большой в мире опыт такой специальной обработки трансплантата, когда часть ненужных клеток удаляется, а часть нужных остается, и это ускоряет восстановление иммунной системы, укорачивая времяпровождение в больнице.
Мы развиваем клеточные технологии: берутся клетки определенного человека, как правило родственника, который встречался с инфекцией, поэтому у него есть не только антитела, но и клетки, которые могут бороться с вирусами. И пока пациент ждет восстановления иммунной системы, эти клетки его защищают.
У нас пока нет генной терапии, когда можно будет починить генетический дефект, но мы уже к ней интенсивно готовимся.
– А какие еще методы лечения можно ждать?
– Таргетность появится. Чем точнее и локальнее мы будем воздействовать на какие-то компоненты иммунной системы, тем больше шансов, что лечение не будет рушить все вокруг. Это касается и онкологии, и гематологии.
Раньше использовали химиотерапию, которая убивала не только опухоль, но и параллельно весь организм, поэтому люди умирали не столько от опухоли, сколько от осложнений. Сегодня же и препараты стали другими, но начали использовать генноинженерные препараты, воздействующие на какой-то кусочек клеток или органов. То есть мы можем более-менее гарантировать,что не затронем всего остального в организме.
– Может быть, наивный вопрос, но будет ли когда-нибудь прививка от рака?
– Я думаю, да. Другое дело, что рак – это не одно заболевание, они бывают разными. Но сам смысл – дать иммунной системе познакомиться с чужеродным, чтобы потом атаковать его, – применим в любой области, поэтому точно так же организм может познакомиться и с опухолевой клеткой.
Вообще, если бы у нас была возможность создать прививки от всех микробов, то тогда, наверное, мы не болели бы. Но вирусы подстраиваются и регулируют свои антигены, чтобы мы не могли привыкнуть к ним полностью. Это касается и опухолевых клеток. Нет одной детерминанты, против которой можно было бы придумать иммунные ответы. Это непросто, но чисто теоретически возможно.
– Когда вы занялись иммунологией, могли представить, что многие пациенты будут умирать?
– К смерти никто не готов. И конечно, это всегда очень грустно. Но в какой-то мере я все-таки была готова к таким последствиям, потому что знала, что это за пациенты, представляла, что не все будут выздоравливать… Только с возрастом как-то учишься не пускать очень сильно внутрь, иначе можно выгореть.
Очень многие мои коллеги-иммунологи ушли из профессии или стали заниматься другой областью медицины. Ведь сколько людей можно похоронить в своей жизни? Когда их число переваливает за 50, наверное, сложно пережить.
– У вас 50?
– Ну что вы! Я думаю, гораздо больше.
– Больше?!
– В год в отделении умирают 4-5 человек…
– А помните первого такого пациента?
– Это был мальчик 7-8 лет с тяжелыми инфекциями и сильным поражением органов. Шел 1992 год. 25 лет назад наука мало что знала. Иммунология вообще очень молодая наука. Кажется, что 25 лет – это не так давно, но в нашей профессии это просто огромный скачок. Каждые пять лет дают очень большие изменения. А потом было много других погибших ребят…
– Эти смерти не отпугнули вас?
– Конечно, плакала много, чувствовала свою вину.
Я до сих пор по-прежнему чувствую ответственность за всех наших пациентов.
Наверное, не стоит называть это виной, потому что с такой виной жить невозможно, никто не вынесет такой груз. Поэтому надо как-то учиться делать выводы и двигаться дальше. Это касается любой ответственности на самом деле, и в частности за жизнь пациента.
– Этому где-то учат?
– Нет, к сожалению, нигде, в России по крайней мере точно. Поэтому учимся сами как-то отстранять эту боль от себя. Молодым докторам, конечно, первая смерть дается очень тяжело. Но кто не учится, тот уходит.
Но сейчас все больше людей остаются, потому что больше и перспектив. Да, пациенты умирают, но сейчас это все-таки исключение из правил, действительно какие-то тяжелые случаи. Поэтому всегда есть ощущение, что ты чему-то научился и со следующим пациентом будет лучше.
– А все-таки почему вы тогда остались в иммунологии?
– И я опять вспомню слова моей бабушки: “Ты ж впэртая!”. Я думаю, это какие-то генетические особенности. Я действительно очень упертая, не люблю, когда мне говорят “нет”: будь то люди или обстоятельства.
– А есть ли пациенты, которые вам особенно запомнились?
– Несмотря на желание не пускать их в сердце, у меня есть много пациентов, с родителями которых мы дружим, поздравляем друг друга с днем рождения. И как ни странно, часто это родители умерших ребят. Они осознают, что мы сделали все, что могли и где-то даже чуть-чуть больше. Просто так случилось.
В Москве живет семья, где был тяжело болен мальчик, а мы не успели найти ему донора, он умер раньше. Потом у родителей родилась здоровая девочка. Периодически они шлют ее фотографии, такая красавица растет. Счастливые истории всегда греют душу.
В отделении мы даже создали доску с фотографиями выздоровевших пациентов или ребят в стабильно хорошем состоянии. Это необходимо для родителей, в первую очередь, но и для себя, наверное тоже. Ведь у нас в отделении лежат самые тяжелобольные дети, а те, кому становится получше, разъезжаются по домам, и создается ощущение, что все пациенты умирающие. Это не так, конечно.
Поэтому периодически, когда бывшие пациенты приходят к нам в гости, мы просим их поговорить с родителями или сфотографироваться. Правда, не все хотят, чтобы их фотография висела в отделении – здесь прошли не самые лучшие моменты их жизни.
– Как вы себя поддерживаете?
Если я буду страдать, пользы пациентам от этого не будет. Должен быть здоровый доктор с нормальной психикой, а не врач-развалюха. Если хочешь чего-то добиться, нужно двигаться.
Пытаюсь не пускать все сильно внутрь, но, конечно, иногда пробивает. Даже в последние годы. Особенно когда это неожиданно, когда кажется что по всем признакам все должно быть хорошо и вдруг… Все-таки люди очень непредсказуемые.
– Долго учились такому отношению?
Всю жизнь этому учишься. Наверное, до сих пор не готова к смерти пациентов…
Главное – найти какую-то разумную грань между здравым смыслом и равнодушием, чтобы что-то чувствовать. Иначе как быть, если ты не сопереживаешь пациенту?
– И как же ее найти?
Грань найти сложно. Наверное, проще не обращать ни на что внимание. Мы стараемся как можно больше разговаривать с пациентом.
– Отвлекаете от болезни?
– А как это сделать? Это их жизнь. И наши разговоры, скорее, о том, как жить в этой жизни, потому что все равно в ней есть много интересного. Наверное, можно было бы посадить пациентов с проблемами иммунной системы в закрытое помещение и никуда не выпускать, но ведь есть такое понятие как качество жизни, и в этом случае оно будет не очень хорошим.
Хотя многие родители даже сами стараются изолировать детей, например, перевести на домашнее обучение. Мы, наоборот, пытаемся это пресекать. Если человек не может быть нормально социально адаптированным, значит, надо улучшать лечение, увеличивать дозу, в конце концов – трансплантировать, но качество жизни должно быть адекватным.
– Ваши пациенты звонят вам ночью?
– Ой, да все время. Но я к этому спокойно отношусь: у нас такие пациенты, что два часа промедления бывают опасны. Но если совсем не могу, то просто отключаю телефон. Но обычно такие звонки экономят много сил потом. Если проблему поймать вовремя, то она не превратится в большую беду.
Хотя, конечно, иногда злоупотребляют. Однажды было 10-15 пропущенных, а потом пришла смс: “Возьми трубку”.
А один раз случилась очень смешная история: у одного из наших пациентов с бронхиальной астмой часто случались приступы по ночам. Однажды вечером они мне сказали, что у них начинается приступ, и с этой мыслью я заснула. И мне снится сон: я прихожу к ним домой, мама на кухне, открывает дверь папа и говорит “проходите”. Вдруг наяву раздается звонок от мамы того ребенка, и я говорю: “Что вы мне звоните, я у вас в соседней комнате сижу, приходите, поговорим!” (смеется). А мама не понимает, о чем я. У меня реальность смешалась со сном, было смешно.
– Не обижаетесь на такие звонки?
– Я так давно живу в этом мире, что обижаться, а, тем более, оскорбляться глупо. Конечно, когда попадаются под горячую руку, могу что-то высказать, но это все… житейские дела.
– А вообще вас сложно рассердить?
– Бывают такие моменты, особенно из-за молодых врачей. Я же живой человек, и очень даже эмоциональный. В 22-23 года, когда я только начала работать, тоже думала, что знаю, как действовать правильно и в жизни, и в медицине. Но потом понимаешь, что бывают разные обстоятельства. К счастью, мои дети меня многому научили, что все мы живые люди: и в жизни вообще, и в отношении к пациентам в частности нельзя быть черно-белым.
Конечно, иногда я сержусь когда вижу явные ляпы, потому что человеку было лень или все равно, или родитель что-то не понимает. Но все равно объясняешь.
Мне кажется, я счастливый человек. И понимание этого пришло благодаря моим пациентам. Профессия дала определенную призму: что ценно, что не очень, что такое настоящая боль, а что ерунда, что такое горе, а что нет – это очень полезная призма, она редко кому дается. Мне в этом повезло.
– Как вы теперь воспринимаете горе?
– Горе для большинства родителей – это тяжелобольной ребенок, который неизвестно когда поправится, поэтому наступает совершенно другая жизнь, к которой ты не готов, не просил такую. А когда ребенок умирает… Я вообще не представляю, как это можно пережить. А эти родители как-то переживают и продолжают жить дальше, у них появляются другие дети, ради которых они живут. Некоторые живут и без детей. Фантастика. Вот это боль, а все остальное ерунда.
– Вы успеваете отдыхать?
– К счастью, у меня не бывает такого состояния, когда не хочу приходить на работу. Но, конечно, периодически устаешь, и иногда нужно переключиться на что-то другое. Это нормально, когда человек занимается чем-то еще помимо основной работы.
Даже есть такая история: однажды ученый приходит в лабораторию а там работает его ученик. Он приходит и следующий день, а ученик по-прежнему там, и в воскресенье так же. Ученик думал, что сейчас его похвалят, а ученый спросил: “Если ты все время работаешь, когда же ты думаешь?”. И вот для того, чтобы думать, нужно конечно переключаться.
Как у любого нормального человека, у меня есть хобби. Люблю путешествовать, занимаюсь спортом – горными лыжами, парусным спортом. Мой брат с семьей (у него тоже два мальчика) живет в Америке, мы очень редко видимся, поэтому часто делаем совместные отпуска. Я много езжу по рабочим делам в разные страны, и стараюсь добавлять лишний день к интересной поездке, чтобы посмотреть место.
– Налаживаете международное сотрудничество?
– У нас много международных проектов. Частично это связано с тем, что пациенты очень редкие, и если их объединить, можно проследить закономерность. Сейчас, например, мы ведем несколько проектов с двумя институтами США – в Сиэтле и Вашингтоне. Также есть проект с Германией и Францией.
3-4 раза в месяц езжу в командировки. Правда, сейчас больше по России – читаем лекции врачам в регионах, пытается наладить сотрудничество. Личные контакты гораздо полезнее и важнее, чем сведения, которые можно прочитать.
– Кого вы считаете своим учителем?
Александр Григорьевич Румянцев, безусловно, мой учитель, и по жизни, и в профессии.
Чем отличается учитель от преподавателя? Преподаватель дает способы достигать цели и, может быть, ставит перед тобой эту цель. А учитель еще дает силы и уверенность, что ты сможешь туда дойти. И это самое большое, что дал мне Александр Григорьевич. Он как электростанция: когда плохо, придешь к нему, поговоришь, и вроде бы ничего страшного, жизнь налаживается. Удивительно жизнеемкий человек, готов делиться своей энергией совершенно безвозмездно.
Я до сих пор регулярно к нему прихожу. Только теперь Александр Григорьевич не очень поощряет мои слезы. Если раньше спускал, то сейчас спрашивает: “Ну что ты от меня хочешь?”. Говорю: “Пожалейте!” – “Ну, иди-иди”.
– А почему так?
– У меня уже есть много молодых сотрудников, которых самой надо поддерживать. Надо же как-то расти, хватит сопли распускать (улыбается). Молодой коллектив не дает расслабиться.
– Но силы-то на все это надо где-то брать?
– Тортики помогают. С кассиршей в “Азбуке вкуса” мы близко знакомы. Но если серьезно, то нет чудесного рецепта, как враз взбодриться.
– Что вас больше всего радует?
– Ой не знаю… Жизнь вообще здоровская штука, в ней многое радует. Пациенты чаще выздоравливающие радуют. Если раньше от этого была эйфория, то сейчас она уже прошла. Сейчас успешная борьба с болезнью превратилась в обычное дело, и это хорошо. Успехи молодежи радуют, в чем-то это ведь и мои успехи тоже, хотя вот мои достижения уже и не так важны. А вот если молодые врачи будут дальше развиваться и продолжать это дело, то какая-то ценность от меня останется.
– Что вы думаете о предназначении человека?
– Мне кажется, жизнь важна как жизнь. У нас существуют какие-то голливудские установки, что в жизни все должно быть хорошо. И если случаются какие-то проблемы, например, болезни, то что-то с этой жизнью не так.
В любой жизни бывают плохие моменты. И на самом деле неудачи учат нас гораздо большему, чем удачи, если человек, конечно, готов учиться. Жизнь удивительна и интересна в разных ипостасях.
И мне кажется, неприятности – это самое интересное в жизни.
Потом с позиции будущего ты смотришь на эту ситуацию, понимаешь, что пережил ее, сделал вывод и продолжаешь жить дальше.
– Но ведь все-таки все стремятся к тому, чтобы все было хорошо….
– Это само собой. Но мне кажется, неправильно ожидать, что в жизни всегда все будет хорошо, и если вдруг случилось что-то ужасное, не надо воспринимать это как конец света.
– К этому ваша профессия привела?
– Наверное, и она тоже.
Дети они вообще удивительные. Однажды девочка 3-4 лет мне рассказывала такими полными предложениями о том, как она лежала в больнице, где ей делали уколы, и она не плакала. А плакала только когда мама ее ругала. И я ей говорю:
“Знаешь, я тоже плачу, когда меня мама ругает”. А она мне в ответ: “У тебя есть мама?! Ты же старая!”. К счастью моя мама жива и относительно здорова, поэтому я могу шутить на эту тему.
Я вообще не очень серьезно отношусь к себе и к своей жизни.
– Это как так?
– К работе отношусь серьезно. Но надо периодически подтрунивать над собой, чтобы не терять перспективу. Тебе кажется, что ты весь из себя великий, и иногда полезно опустить себя на землю. Я встречалась с великими врачами: на улице не подумаешь, что это человек – столп в иммунологии, и по деньгам весьма состоятельный. Абсолютно простые, открытые к общению люди.
– Какой вы видите медицину будущего?
– Российской медицине хотелось бы пожелать больше системности. В нашей стране есть все, даже некоторые вещи лучше, чем у кого-то. Дело в системности и доступности этой помощи.
В основном, везде работают хорошие врачи, но условия, в которые они помещены, полны недостатков. Нужно, чтобы забота о таких редких дорогостоящих пациентах была в глобальном масштабе, а не держалась только на индивидуальном энтузиазме, как в нашем центре.
Необходимо построить систему, направленную не на зарабатывание денег, хотя понятно, что без них ничего невозможно в нашей жизни. Но было бы неплохо в первую очередь сосредоточиться на пациенте. Может быть, когда-нибудь мы до этого дойдем.
– А что с будет врачами?
– Медицина движется вперед, и врачу важно все время самообразовываться. Возникает очень много проблем с людьми, которые застопориваются на каком-то этапе. Когда человек уверен что он всегда прав, вообще для жизни не очень хорошо.
Мне кажется, это признак не очень широкого кругозора и отсутствия мудрости. А для врача это особенно опасно. Опять же надо найти баланс, потому что если ты все время будешь сомневаться, пациент это почувствует, и ему будет страшно с тобой. Но здоровая самокритика должна быть и в жизни, и во врачебной практике особенно.
– А какие еще качества должны быть у врача сегодня?
– С учетом большого количества бумаг нужны организаторские способности. К сожалению, доктора-айболиты не всегда проводят время с детьми, а больше с компьютерами. И с каждым годом такой работы становится больше и больше. Много талантливейших ребят уходят, потому что на них свалили множество бумаг, но от этого никуда не денешься, всегда есть объяснение, почему они нужны. На самом деле у нас этих бумаг гораздо меньше, чем в клиниках Европы или Америки.
Ну, и нужно быть неравнодушным.
– Анна Юрьевна, еще один наивный вопрос: врач – это призвание?
Посмотрите на меня, я вообще хотела быть учителем математики. Какое призвание, вы о чем? Значит, так встали звезды. Хотя я нередко думаю, что могла бы найти себя где-то еще. Может, нет такого понятия как судьба или призвание, как не бывает и второй половинки. Есть миллион людей, с кем можно найти общий язык как в семье, так и в дружбе. Наверное, точно так же можно найти себя и во многих профессиях, если у тебя есть человеческий подход и желание двигаться вперед.
Но не всем это удается с первого раза. Мне повезло: я сэкономила время, и очень рада, что так получилось. И сейчас мы периодически делаем уроки с младшим сыном и я думаю: “Боже, как хорошо, что я не стала учителем математики!”.
Беседовала Надежда Прохорова
Фото: Сергей Щедрин
© 2009-2020, «Христианство, православие». Все права защищены.
При копировании материалов прямая открытая для поисковиков гиперссылка на fond-sovest.ru обязательна. 
* XML, HTML