6-летняя Дарина Шпенглер из Красноярского края родилась с аномалией, из-за которой у нее отсутствуют губы и подбородок. В целом вся нижняя часть лица у нее не развита. диагноз девочке официально никогда не был поставлен, но предполагают, что у нее редкий врожденный синдром Нагера.
Мать ничего не знала об этой аномалии до родов, а когда Дарина родилась, медсестры долго не показывали ребенка матери – Елене Шпенглер. Когда же они наконец принесли ей девочку, то мать упала в обморок, едва взглянув на нее.
отец же Дарины был совершенно невозмутим, когда увидел ребенка. "Его лицо нисколько не изменилось", – рассказывает Елена.
Когда врачи стали рекомендовать Елене отказаться от ребенка, мать не стала их слушать. Впоследствии из-за состояния Дарины родители девочки разругались с большинством своих родственников (те пеняли им, что не оставили ребенка в больнице) и уехали из деревни, где жили.
Когда Дарина была младше она много плакала, потому что ткани вокруг челюстей постоянно кровоточили и болели.
несколько лет родители девочки пытались найти помощь у российских хирургов, однако им никто не смог помочь. Надежда проснулась, когда появился шанс поехать в Великобританию в знаменитую лондонскую детскую больницу на Грейт Ормонд -стрит.
Из-за открытых челюстей Дарине очень сложно есть, поэтому в свои шесть лет она весит ниже нормы и на вид ей не дашь больше четырех. После операции, которая закроет челюсти, она сможет наконец питаться как все люди.
Но больше всего родители девочки надеются на то, что во время операции ей исправят и голосовые связки, ведь Дарина пока не может произнести ни слова.
Внешность Дарины шокирует многих неподготовленных людей. Прохожие на улицах смотрят ей вслед, а некоторые даже советуют родителям девочки надевать на Дарину маску. Из-за этого друзей среди детей у Дарины нету, дети боятся играть с ней.
Однажды родителей девочки даже обвинили в том, что они сами нанесли ей эти раны. Им звонила полиция и требовала рассказать, что произошло. Лишь после всех объяснений полиция перестала их беспокоить.
Дарина имеет нормальное умственное развитие и уже понимает, что с ней что-то не так. Родители переживают из-за этого, но отказываются прятать девочку от общества и тем более надевать на нее маску. Они принимают ее такой, какая она есть, даже несмотря на то, что девочку из-за ее внешности не приняли ни в один детский сад. Пару раз в неделю на дом к Дарине приходят учителя и учат ее читать и писать.
Дарина и ее мама Елена уже прилетели в Лондон и сейчас готовятся к операции. Стоимость операции равна 85 тысячам долларов и оплачивается российскими благотворителями через общество Русфонд.
синдром Нагера влияет на лицевые кости и он настолько редок, что в мире зафиксировано лишь около 100 таких случаев.
Когда врачи стали рекомендовать Елене отказаться от ребенка, мать не стала их слушать. Впоследствии из-за состояния Дарины родители девочки разругались с большинством своих родственников (те пеняли им, что не оставили ребенка в больнице) и уехали из деревни, где жили.
Когда Дарина была младше она много плакала, потому что ткани вокруг челюстей постоянно кровоточили и болели.
несколько лет родители девочки пытались найти помощь у российских хирургов, однако им никто не смог помочь. Надежда проснулась, когда появился шанс поехать в Великобританию в знаменитую лондонскую детскую больницу на Грейт Ормонд -стрит.
Из-за открытых челюстей Дарине очень сложно есть, поэтому в свои шесть лет она весит ниже нормы и на вид ей не дашь больше четырех. После операции, которая закроет челюсти, она сможет наконец питаться как все люди.
Но больше всего родители девочки надеются на то, что во время операции ей исправят и голосовые связки, ведь Дарина пока не может произнести ни слова.
Внешность Дарины шокирует многих неподготовленных людей. Прохожие на улицах смотрят ей вслед, а некоторые даже советуют родителям девочки надевать на Дарину маску. Из-за этого друзей среди детей у Дарины нету, дети боятся играть с ней.
Однажды родителей девочки даже обвинили в том, что они сами нанесли ей эти раны. Им звонила полиция и требовала рассказать, что произошло. Лишь после всех объяснений полиция перестала их беспокоить.
Дарина имеет нормальное умственное развитие и уже понимает, что с ней что-то не так. Родители переживают из-за этого, но отказываются прятать девочку от общества и тем более надевать на нее маску. Они принимают ее такой, какая она есть, даже несмотря на то, что девочку из-за ее внешности не приняли ни в один детский сад. Пару раз в неделю на дом к Дарине приходят учителя и учат ее читать и писать.
Дарина и ее мама Елена уже прилетели в Лондон и сейчас готовятся к операции. Стоимость операции равна 85 тысячам долларов и оплачивается российскими благотворителями через общество Русфонд.
синдром Нагера влияет на лицевые кости и он настолько редок, что в мире зафиксировано лишь около 100 таких случаев.