«Когда я узнала, сколько стоит препарат, волна паники и безысходности накрыла меня. К счастью, сейчас ребенок получает лечение, но сам ты его ни за что не купишь. Каждый год, когда происходят закупки, ты переживаешь: все ли пройдет так, как надо, закупят ли столько, сколько надо, и вовремя ли?» – говорит Екатерина, мама Володи, у которого редкий диагноз – болезнь Помпе.