Дожила до 22 лет, не зная о муковисцидозе. Врачи удивились

12.04.2019 6:31 1

Дожила до 22 лет, не зная о муковисцидозе. Врачи удивились

Диагноз «муковисцидоз» Насте поставили в 2011 году, когда она попала в больницу в критическом состоянии. Врачи удивлялись, как с такой болезнью она дожила до 22 лет, ведь никакого специфического лечения она не получала. Настя много раз обращалась к врачам, не раз лежала в больнице, но никто до этого не мог поставить правильный диагноз. Ее легкие были инфицированы, нужна была антибактериальная и противогрибковая терапия. После лечения ее состояние улучшилось. Но с сентября прошлого года препараты не выдают. Настя намерена бороться за то, что ей положено по закону. Но болезнь ждать не собирается.

Диагноз по счастливой случайности

Настя – красивая девушка с большими карими глазами. Она недавно вышла замуж. Вместе с мужем Анатолием, который работает прорабом на стройке, они мечтают о детях. Но пока этим планам мешает Настина болезнь. С самого детства Настя часто болела. Несмотря на это, продолжала учиться в школе, даже поступила в лицей информационных технологий, куда попасть было очень непросто (120 человек на место), а в ее классе было только три девчонки.

Дожила до 22 лет, не зная о муковисцидозе. Врачи удивились

С мужем

Затем колледж и институт – уже по другой специальности: управление в туристическом, ресторанном и гостиничном бизнесе. Профессию свою полюбила и, окончив вуз, с удовольствием работала в сфере туризма. Общаться с людьми ей очень нравилось, и она чувствовала, что может реализовать свой потенциал. И работала Настя, можно сказать, до последнего, пока еще могла.

– Я постоянно ходила по врачам, потому что все время плохо себя чувствовала, – рассказывает Настя. – Мне ставили бронхиальную астму, панкреатит, хроническую обструктивную болезнь легких и так далее. Ставили все по отдельности, не объединяя в один диагноз – муковисцидоз.

Я всегда болела, но вела очень активный образ жизни. Училась, работала, встречалась с друзьями. Сейчас болезнь очень мешает. Это постоянная усталость. Душа просит какой-то активности, а физически уже не получается.

Дожила до 22 лет, не зная о муковисцидозе. Врачи удивились

Верный диагноз Насте поставили, можно сказать, по счастливой случайности. До этого она долго скиталась по больницам. Началось все с аппендицита, после которого сильно обострились бронхолегочные заболевания. В стационаре ей начали активно вводить гормональные препараты, после которых стало еще хуже. Потом были еще две больницы, и ни в одной из них ей не назначили антибиотики.

Повезло Насте только в четвертой, куда она попала по скорой. Эта больница специализировалась на лечении муковисцидоза. Настя рассказала врачам, как чувствует себя с самого детства, и они заподозрили муковисцидоз. Сделали потовый тест (измерение концентрации хлоридов в поте – при муковисцидозе она высокая), он зашкаливал: при норме до 40 ммоль/л, у Насти было 118. Диагноз подтвердил и генетический анализ.

– Для меня это был жуткий шок, – рассказывает Настя. – Если бы мне тогда не поставили правильный диагноз, меня бы уже не было в живых. Я попала в больницу в критическом состоянии, легкие были совсем заложены, я была худая, с высокой температурой, с пневмонией. Врачи удивились, как я вообще дожила до своего возраста без адекватного лечения.

Подходят только дорогие препараты

Помимо специфического лечения при муковисцидозе, Насте нужно бороться с бактериальной и грибковой инфекцией – аспергиллезом (вызывается плесневыми грибками рода Aspergillus). И вот тут выяснилось, что у Насти поливалентная аллергия. Это значит, что большинство препаратов ей не подходит – вызывают аллергическую реакцию. Из антибиотиков подошел только дорогостоящий препарат колистин. Из микотиков (противогрибковых препаратов) – вифенд.

Дожила до 22 лет, не зная о муковисцидозе. Врачи удивились

– Я не получила в этом году ни одного препарата, – говорит Настя, – не считая копеечного сальбутамола за 100 рублей, который я и сама могла бы себе купить. Трачу больше 40 тысяч рублей в месяц на лекарства. Собираю все чеки – может, какую-то часть мне вернут, – но по опыту других больных знаю, что бесполезно. Не возмещают. Куда только я не обращалась! Поликлиника по месту жительства отписывается, что на данный момент идет закупка препарата. И так полгода. Писала в Минздрав и в Росздравнадзор, сейчас жду ответа от прокуратуры.

Однако болезнь не ждет, когда появится лекарство, лечиться нужно сейчас, чем скорее, тем лучше. Настя говорит, иногда помогают другие больные – отдают излишки. Остальное приходится покупать.

Один флакон вифенда стоит около 6 тысяч рублей. Его хватает на два дня. Курс лечения может растянуться на годы. Аналоги у вифенда есть, но на них у Насти сильнейшая аллергия.

Помимо этого, у девушки не функционирует поджелудочная железа. Пища не усваивается из-за отсутствия ферментов. Помимо ферментозамещающей терапии, Насте необходимо специальное питание – “Суппортан”. Это напиток, состав которого сбалансирован для лучшего усвоения – белки, жиры, углеводы, витамины и микроэлементы. “Суппортан” нужно принимать несколько раз в день. Только так можно поддерживать нормальный вес и работу организма. Без него просто «таешь на глазах», говорит Настя. Несмотря на то, что больным муковисцидозом такой препарат жизненно необходим, по ОМС его не выдают. Детям еще выдают аналоги, а вот взрослым не положены даже они. Впрочем, на аналоги у Насти все равно аллергия. И она может принимать только “Суппортан”, который обходится тоже недешево – около тысячи рублей в день.

Дожила до 22 лет, не зная о муковисцидозе. Врачи удивились

С мамой

– Месяц назад я легла в больницу, потому что осталась совсем без препаратов, – рассказывает Настя. – Мне там хоть как-то помогли, но через две недели вернулась домой – и все опять по кругу: температура, одышка. Из кризиса вывели, а дальше как хочешь.

Настя намерена добиваться правды в суде. А пока помочь ей нормально жить можем только мы.

Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, приобретая для них специальное оборудование, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Перейти на страницу сбора на сайте фонда

Источник

Следующая новость
Предыдущая новость

Юрий Куклачев рассказал, что именно вера сделала его счастливым Президент Филиппин назвал еще одно условие своей досрочной отставки: селфи с богом, хоть он и «сукин сын» В РПЦ призвали защитить студентов от «заражения» ваххабизмом с помощью обязательного изучения теологии Дробеструйное оборудование для вашего производства Квалифицированный адвокат по уголовным делам

Православная лента