Дожила до 22 лет, не зная о муковисцидозе. Врачи удивились

12.04.2019 6:31 1

Дожила до 22 лет, не зная о муковисцидозе. Врачи удивились

Диагноз «муковисцидоз» Насте поставили в 2011 году, когда она попала в больницу в критическом состоянии. Врачи удивлялись, как с такой болезнью она дожила до 22 лет, ведь никакого специфического лечения она не получала. Настя много раз обращалась к врачам, не раз лежала в больнице, но никто до этого не мог поставить правильный диагноз. Ее легкие были инфицированы, нужна была антибактериальная и противогрибковая терапия. После лечения ее состояние улучшилось. Но с сентября прошлого года препараты не выдают. Настя намерена бороться за то, что ей положено по закону. Но болезнь ждать не собирается.

Диагноз по счастливой случайности

Настя – красивая девушка с большими карими глазами. Она недавно вышла замуж. Вместе с мужем Анатолием, который работает прорабом на стройке, они мечтают о детях. Но пока этим планам мешает Настина болезнь. С самого детства Настя часто болела. Несмотря на это, продолжала учиться в школе, даже поступила в лицей информационных технологий, куда попасть было очень непросто (120 человек на место), а в ее классе было только три девчонки.

Дожила до 22 лет, не зная о муковисцидозе. Врачи удивились

С мужем

Затем колледж и институт – уже по другой специальности: управление в туристическом, ресторанном и гостиничном бизнесе. Профессию свою полюбила и, окончив вуз, с удовольствием работала в сфере туризма. Общаться с людьми ей очень нравилось, и она чувствовала, что может реализовать свой потенциал. И работала Настя, можно сказать, до последнего, пока еще могла.

– Я постоянно ходила по врачам, потому что все время плохо себя чувствовала, – рассказывает Настя. – Мне ставили бронхиальную астму, панкреатит, хроническую обструктивную болезнь легких и так далее. Ставили все по отдельности, не объединяя в один диагноз – муковисцидоз.

Я всегда болела, но вела очень активный образ жизни. Училась, работала, встречалась с друзьями. Сейчас болезнь очень мешает. Это постоянная усталость. Душа просит какой-то активности, а физически уже не получается.

Дожила до 22 лет, не зная о муковисцидозе. Врачи удивились

Верный диагноз Насте поставили, можно сказать, по счастливой случайности. До этого она долго скиталась по больницам. Началось все с аппендицита, после которого сильно обострились бронхолегочные заболевания. В стационаре ей начали активно вводить гормональные препараты, после которых стало еще хуже. Потом были еще две больницы, и ни в одной из них ей не назначили антибиотики.

Повезло Насте только в четвертой, куда она попала по скорой. Эта больница специализировалась на лечении муковисцидоза. Настя рассказала врачам, как чувствует себя с самого детства, и они заподозрили муковисцидоз. Сделали потовый тест (измерение концентрации хлоридов в поте – при муковисцидозе она высокая), он зашкаливал: при норме до 40 ммоль/л, у Насти было 118. Диагноз подтвердил и генетический анализ.

– Для меня это был жуткий шок, – рассказывает Настя. – Если бы мне тогда не поставили правильный диагноз, меня бы уже не было в живых. Я попала в больницу в критическом состоянии, легкие были совсем заложены, я была худая, с высокой температурой, с пневмонией. Врачи удивились, как я вообще дожила до своего возраста без адекватного лечения.

Подходят только дорогие препараты

Помимо специфического лечения при муковисцидозе, Насте нужно бороться с бактериальной и грибковой инфекцией – аспергиллезом (вызывается плесневыми грибками рода Aspergillus). И вот тут выяснилось, что у Насти поливалентная аллергия. Это значит, что большинство препаратов ей не подходит – вызывают аллергическую реакцию. Из антибиотиков подошел только дорогостоящий препарат колистин. Из микотиков (противогрибковых препаратов) – вифенд.

Дожила до 22 лет, не зная о муковисцидозе. Врачи удивились

– Я не получила в этом году ни одного препарата, – говорит Настя, – не считая копеечного сальбутамола за 100 рублей, который я и сама могла бы себе купить. Трачу больше 40 тысяч рублей в месяц на лекарства. Собираю все чеки – может, какую-то часть мне вернут, – но по опыту других больных знаю, что бесполезно. Не возмещают. Куда только я не обращалась! Поликлиника по месту жительства отписывается, что на данный момент идет закупка препарата. И так полгода. Писала в Минздрав и в Росздравнадзор, сейчас жду ответа от прокуратуры.

Однако болезнь не ждет, когда появится лекарство, лечиться нужно сейчас, чем скорее, тем лучше. Настя говорит, иногда помогают другие больные – отдают излишки. Остальное приходится покупать.

Один флакон вифенда стоит около 6 тысяч рублей. Его хватает на два дня. Курс лечения может растянуться на годы. Аналоги у вифенда есть, но на них у Насти сильнейшая аллергия.

Помимо этого, у девушки не функционирует поджелудочная железа. Пища не усваивается из-за отсутствия ферментов. Помимо ферментозамещающей терапии, Насте необходимо специальное питание – “Суппортан”. Это напиток, состав которого сбалансирован для лучшего усвоения – белки, жиры, углеводы, витамины и микроэлементы. “Суппортан” нужно принимать несколько раз в день. Только так можно поддерживать нормальный вес и работу организма. Без него просто «таешь на глазах», говорит Настя. Несмотря на то, что больным муковисцидозом такой препарат жизненно необходим, по ОМС его не выдают. Детям еще выдают аналоги, а вот взрослым не положены даже они. Впрочем, на аналоги у Насти все равно аллергия. И она может принимать только “Суппортан”, который обходится тоже недешево – около тысячи рублей в день.

Дожила до 22 лет, не зная о муковисцидозе. Врачи удивились

С мамой

– Месяц назад я легла в больницу, потому что осталась совсем без препаратов, – рассказывает Настя. – Мне там хоть как-то помогли, но через две недели вернулась домой – и все опять по кругу: температура, одышка. Из кризиса вывели, а дальше как хочешь.

Настя намерена добиваться правды в суде. А пока помочь ей нормально жить можем только мы.

Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, приобретая для них специальное оборудование, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Перейти на страницу сбора на сайте фонда

Источник

Следующая новость
Предыдущая новость

Новое назначение епископа Тихона Шевкунова: еще один шаг к патриаршему престолу или «почетная ссылка» В Китае разрушили второй за месяц католический храм (ВИДЕО) В РПЦ разрешили не верить в схождение благодатного огня на Пасху Русский музей отказался отдать православному бизнесмену икону XII века Грузинские политики и церковь требуют закрыть фирму по производству презервативов, оскорбляющих чувства верующих

Православная лента