Милосердие важнее справедливости. И еще раз: Милосердие важнее справедливости

11.02.2019 17:21

“Дорогие депутаты, когда будете голосовать, имейте в виду – сегодняшний законопроект все-таки не позволяет нам создать грамотную межведомственную систему и в едином учреждении уникальную команду профессиональную, которая состояла бы, как рекомендует ВОЗ, из врача, медицинской сестры, психолога, где-то священника, диетолога и обязательно социального работника. Социальный работник ключевой в паллиативной помощи. Когда они работают в разных структурах, в разных ведомствах получают зарплату, команды не получится”. Выступление руководителя Центра паллиативной медицины Департамента здравоохранения города Москвы Нюты Федермессер на парламентских слушаниях “Законодательное обеспечение паллиативной помощи в Российской Федерации”.

Я не буду говорить про поправки. Мы всё это поделили между выступающими, все уже знают, все уже всё это обсудили. Я хочу еще раз вам сказать, что это действительно народный закон, это действительно про каждого человека. Здесь на этой трибуне герб, и сзади герб. Это огромная ответственность – выступать под гербом страны, под ним не должно звучать ни слова лжи, никакой. Мы действительно идем вслед за невероятными людьми – за Владимиром Владимировичем Гнездиловым, за Верой Васильевной Миллионщиковой, за Елизаветой Петровной Глинкой, за Галиной Чаликовой. И, да, за контр-адмиралом Апанасенко и мужественной семьей, которая не побоялась вытащить эту тему. За такими потрясающими врачами как Валентина Петровна Хориняк, которая не побоялась пройти суды, чтобы показать, что пациенты заслуживают обезболивания. Мы идем за такими людьми удивительными, которые продолжают работать сейчас и здесь сидят в этом зале – это Ольга Васильевна Осетрова, Ольга Александровна Березикова, это Эльмира Шамильевна Каражаева – те, кто начинал хосписную помощь тогда, когда в законодательстве ее не было, и она совершенно вне правового поля существовала.

Я думаю, что я все эти годы работала от имени родителей детей, которые нуждаются в паллиативной помощи, и родителей, которые столкнулись с самым страшным – с необходимостью провожать своего ребенка, от имени родственников пациентов, и от имени самых пациентов, поскольку сейчас в той организации, которой я руковожу, единовременно в этот момент в стационарах и на дому более 7 тысяч человек. Если говорить про фонд «Вера» – это более 70 организаций, которые фонд поддерживает по стране, и мы ежедневно от них получаем обратную связь. Мы действительно знаем, какие проблемы на земле, и, к сожалению, далеко не все эти проблемы решаются законопроектом.

Андрей Владимирович Гнездилов как-то сказал: «Голос дилетанта в оркестре слышнее». Поэтому мне не стыдно, что я не врач – да, за счет этого во многом мой голос оказался слышнее. Я невероятно признательна за то, что он был услышан и президентом, и председателем Государственной Думы и Администрацией президента. Есть такой треугольник, который Всемирная организация здравоохранения показывает как основу строительства паллиативной помощи, треугольник, у которого три грани: здесь образование, здесь лекарственное обеспечение, внизу инфраструктура. Но у этого треугольника на макушке есть еще одно, очень важное – политическая воля. Ни в одной стране паллиативная помощь без политической воли не развилась. То, что мы имеем в Москве в последние три года – это результат политической воли московского руководства, это и Собянин, и Печатников, и Хрипун, за что им огромное спасибо.

Очень коротко о том, что Москва сделала в рамках существующего законодательства. В Москве есть координационный центр и система учета. Все больные посчитаны, всё персонифицировано, мы можем прогнозировать, сколько нам нужно денег, сколько нам нужно препаратов, и какая помощь больше нужна – на дому или в стационаре. Есть внутренний отдел контроля качества, который регулярно ежедневно обзванивает и домой, и проверяет пациентов в стационарах, и общается с родственникам. Мы – единственный субъект, который сумел погрузить в госзадание транспортировку. Дороже? Да, дороже. Но нужно озвучивать проблемы. Сегодня по всей стране, в связи с тем как это зафиксировано в норме приказа Минздрава, пациенты самые уязвимые, умирающие, не имеют права транспортироваться Скорой помощью, и все платят за это деньги.

В Москве сегодня выездные службы – единственный субъект в стране – а почему, ведь это не сложно, это не требует изменения федерального законодательства – единственный субъект в стране, где выездные на дому работают 24/7. Где у каждого врача, что не запрещено, в выездной бригаде есть укладка с опиатами и миорелаксантами, и каждый приезжающий домой врач может обезболить пациента и выписать ему рецепт.

У нас в единственном субъекте есть приказ о межведомственном взаимодействии. Он трудно идет, туго, в ручном управлении, но он идет. Мы уже год оказываем помощь людям в учреждениях социальной защиты стационарного типа, а наших пациентов, нуждающихся в длительной помощи и одиноких, в сестринском уходе, а не в паллиативе, забирают к себе практически без очереди учреждения соцзащиты Москвы. Мы – единственный субъект, где есть постановление правительства Москвы № 503, прописывающее права и механизм предоставления оборудования, дорогого респираторного – аппаратов искусственной вентиляции легких в семьи. Мы очень хотим, чтобы подобный механизм был отражен в федеральном законодательстве для других субъектов.

Даже тогда, когда закон будет принят, второе чтение, третье чтение, когда какие-то поправки учтутся, а какие-то нет, останется еще целый ряд вещей, который будут препятствовать эффективному развитию паллиативной помощи – помощи, которая для каждого из нас. Это законопроект, находящийся сейчас в Госдуме на рассмотрении «О декриминализации ответственности врача». Сейчас его формулировка крайне неразумна, она ужесточает меры в отношении физических лиц, хоть и переводит в административную преюдицию нарушения со стороны медиков.

Есть федеральный закон, где не разведены понятия пропаганды и информирования. Мы сегодня не имеем права в нужном объеме информировать пациентов о том, что боль нельзя терпеть и нужно лечить, а главное, можно вылечить.

К сожалению, нет в нашем законе сегодня и в его поправках возможности оказывать помощь членам семьи. Когда нам говорят чиновники, что всё уже написано и прописано, и психологическую помощь можно получить в поликлинике, так вот нельзя.

Дорогие депутаты, когда будете голосовать, имейте это в виду – сегодняшний законопроект все-таки не позволяет нам создать грамотную межведомственную систему и в едином учреждении уникальную профессиональную команду, которая состояла бы, как рекомендует ВОЗ, из врача, медицинской сестры, психолога, где-то священника, диетолога и обязательно социального работника. Социальный работник – ключевой в паллиативной помощи. Когда они работают в разных структурах, в разных ведомствах получают зарплату, команды не получится.

Препятствовать также будет отсутствие детских форм, и нет, по индивидуальным показаниям сегодня нельзя ввезти в страну наркотические обезболивающие средства. А если было бы можно, то, представьте себе, что ребенок должен был бы ждать в течение двух недель, пока ему привезут морфин в сиропе.

Кроме того, у нас не предусмотрена помощь особо уязвимым категориям граждан. Все-таки я не верю, что будет работать норма, и просила бы дополнительных от Министерства финансов разъяснений – норма по оказанию помощи гражданам, проживающим без регистрации. Да, у субъектов есть право, право – не обязанность. Я бы хотела настаивать на том, чтобы в законе был прописан запрет на отказ в оказании паллиативной помощи, если человек проживает без регистрации. В Москве невероятное количество мигрантов, в Москву приезжают люди лечиться в федеральные клиники. Каждый раз, когда Департамент здравоохранения Москвы подписывает нам разрешение на госпитализацию, это для руководства Департамента нравственная дилемма: или они соглашаются и помогают, или они отказываются. Но соглашаясь, это нецелевое расходование бюджетных средств.

Самое грустное, что до конца не написано, в 80-й статье мы не прописали обеспечение оборудованием и расходными материалами на дому, ссылаясь на то, что наши пациенты – инвалиды, и раз они инвалиды, то им всё это им положено из средств социальной защиты. Срез одного дня по Москве показывает, что более 40% пациентов, находящихся под опекой паллиативных служб, не инвалиды, они не успели получить инвалидность. То, о чем говорил Максим Анатольевич Топилин, да, эта норма упростит, но все равно очень долго. Сам этот статус, если мы говорим статус, он уже должен быть обязательством к тому, если человек, даже без инвалидности, став пациентом, нуждающимся в паллиативной помощи, приобрел право на социальные услуги.

Последнее – это то, как распределяются деньги. Да, региональные программы, на мой взгляд, сейчас ключ к решению, чтобы не повторить ошибку 2018 года. Кроме того, если региональные программы будут учитывать особенности работы субъекта демографические и экономические, тогда есть шанс тратить деньги грамотно – не на оборудование и лекарства. Что изменится, если мы, не умея качественно помочь, положим человека на хорошую кровать? Что изменится, если мы купим препараты и не избавим врача от страха работы с опиатами? Если мы говорим о том, что мы в этом законе, ура, прописываем возможность оказания паллиативной помощи на всех этапах, то дальнейшее движение законопроекта по открытой реанимации – это must, это крайняя необходимость. Потому что и там в отделениях реанимации масса людей нуждается в оказании паллиативной помощи в силу тяжести состояния.

Три цитаты последние.

Андрей Владимирович Гнездилов сказал удивительную вещь про паллиативную помощь: «Мы работаем с неглаженными стариками. Мы их гладим, они рыдают».

Вера Васильевна Миллионщикова: «Как мы с ними, так и с нами будет».

Доктор Гааз: «Милосердие важнее справедливости».

Милосердие важнее справедливости. Спасибо большое.

Источник