12
В 2017 году Екатерина Овсянникова создала в Петербурге бесплатную круглосуточную консультативную службу по паллиативной помощи. Сначала она была ее единственным работником. Сегодня на сопровождении у службы 351 семья, десятки обезболенных людей, ушедших из жизни достойно и спокойно, родственники, получившие поддержку и помощь. Екатерину номинировали на премию РБК-2018 в номинации «Менеджер социальных проектов». Корреспондент «Правмира» Настя Дмитриева поговорила с Екатериной о том, почему Петербург стоит на последнем месте по паллиативной помощи, чем могут помочь обычные люди и почему в хосписе важны батарейки и цветы.
– Что получилось сделать с момента создания консультативной службы до первого маленького юбилея? Чего удалось достичь за этот год?
– Это очень сложный вопрос. Для меня «удалось сделать» – это «проблема обезболивания в Петербурге больше не стоит».
А если говорить о каких-то промежуточных результатах, то их несколько. Во-первых, о паллиативной помощи в Петербурге заговорили. И это невероятно важно. Об этом говорят пока недостаточно, от случая к случаю, и это касается не только СМИ, но и чиновников, и профессионалов. Но все же сейчас проблема необезболенности, проблема качества паллиативной помощи, в том числе не онкологическим больным, стала признаваемой и видимой. Мне кажется, что это состояние «до старта»: у нас еще не старт, мы еще очень далеко от старта.
– А что станет стартом? Где точка отсчета?
– Старт – это системные изменения. Когда мы будем говорить о помощи не каждому конкретному человеку, как сейчас. Сейчас все строится на конкретном случае: семья попала в поле ведения «АдВиты», мы ее подхватили и дальше ведем. И в этом случае подключается комитет, подключаются государственные учреждения, наши коллеги из районных отделов здравоохранения. Мы ведем конкретную семью.
Стартом будет, когда мы начнем говорить не о конкретной семье, а о системе, в которой семье консультативная служба «АдВиты» будет не нужна. Вот тогда это старт. В паллиативной помощи невозможно адресно помогать пациентам.
– Почему?
– Берем, например, ребенка с пороком сердца. Ребенку нужна операция. Собрали пять миллионов, сделали операцию – с ребенком все хорошо.
Когда мы говорим про паллиативную помощь, для того, чтобы помочь семье, нужно выстроить систему. У врачей должны быть навыки. Все начинается с оглашения неизлечимости заболевания. Дальше по маршруту человек попадает в поликлинику или в хоспис. Во-первых, он туда должен дойти, во-вторых, там должна быть о нем информация. Должны быть обученные врачи, которые умеют лечить болевой синдром.
Дальше должна быть аптека, потому что если в аптеке нет определенных препаратов, определенных доз и форм, то мучить врачей на эту тему бесполезно. Одна часть цепляется за другую.
В паллиативной помощи мы говорим именно про системность. Пока я не могу сказать, что в Петербурге мы движемся к системе. Пока у меня есть ощущение, что мы о ней говорим. Мы говорим о вариантах, чего не хватает, что мы можем сделать.
Когда я пришла, мне казалось: ну что нужно? Нужно обучить врачей, нужно нормативно-правовое регулирование на уровне субъекта, нужна маршрутизация. Вы знаете, что Петербург – единственный субъект, где больницы и медицинские учреждения подчиняются городу, то есть комитету по здравоохранению, а поликлиники и районные хосписы подчиняются районному отделу по здравоохранению. У них есть подчинение комитету, но оно не прямое. Прямое подчинение поликлиник и хосписов идет районному отделу здравоохранения и, значит, главе района.
– Это уникальный случай для России?
– Да, это единственный субъект, насколько я знаю.
– Это ответ на вопрос, почему у нас так плохо с обезболиванием?
– Нет, просто особенность.
– Что она влечет за собой?
– Распределение ответственности. Когда в начале года мы об этом узнали и начали об этом думать, казалось, что в этом и суть проблемы. На самом деле суть проблемы не в этом. Если комитет издает «Порядок оказания паллиативной помощи взрослым пациентам в г. Санкт-Петербурге», ничто не мешает подчиняться этому порядку и поликлиникам.
Я начинала как один человек в фонде «АдВита», не было никакой консультативной службы. И вообще, что такое консультативная служба, если говорить о фонде «АдВита»? Наша консультативная служба в Петербурге – это аппарат искусственной вентиляции легких. Если представить систему оказания паллиативной помощи как человека, то его организм работает с перебоями.
Фото: Благотворительный фонд AdVita / Facebook
Консультативная служба, как аппарат искусственной вентиляции легких, помогает какому-то количеству пациентов получить паллиативную помощь. Но аппарат ИВЛ хорош в том случае, если человек дальше задышит. В этой ситуации так же: либо система дальше «задышит», либо, если она не «задышит», если у нас нет какого-то плана, стратегии, шагов, которыми мы идем к оздоровлению системы, на аппарате ИВЛ она все равно умрет.
В прошлом году 31 декабря я написала пост про пациента, который не мог получить обезболивание. Мы с Нютой Федермессер знакомы достаточно давно, и она в фейсбуке прислала мне личное сообщение. Я ей объяснила, в чем проблема. Все время работы я постоянно была на связи и с главным штабным специалистом по паллиативной помощи, и с фондом «Вера». Но все советы, которые они мне давали, не работали. Они работали для Москвы, но не работали для Петербурга. Я объяснила ситуацию, и Нюта Федермессер мне написала: «Давай будем менять ситуацию глобально». Это было 31 декабря, когда «все нормальные люди ходят в баню». А мы с Нютой Федермессер обсуждаем, как меняется паллиативная помощь в Петербурге.
И уже в январе, благодаря большому количеству людей, которые включились, у нас с ней была встреча с главой комитета по здравоохранению. Служба уже работала в тот момент, разговор шел о развитии паллиативной помощи и об улучшении доступности обезболивания в Петербурге. Наверно, третье по важности достижение – это то, что московские специалисты, в том числе Нюта, не просто консультируют из Москвы, а именно включились.
У нас сейчас идет разделение программ. Консультативная служба останется в фонде «АдВита». «АдВита» будет заниматься информированием всех участников процесса, адресным сопровождением пациентов, образовательными мероприятиями для оказывающих паллиативную помощь специалистов, будет печатная продукция. А системной поддержкой будет заниматься фонд помощи хосписам «Вера» и я в его лице.
Без запроса ничего нет, запрос еще не сформулирован, он не звучит так громко, как мне бы хотелось. Но, тем не менее, звучит: он поддерживается и СМИ, и пациентами, и профессиональным сообществом.
– Профессиональным медицинским или благотворительным?
– И медицинским в том числе. Когда у тебя есть пациент в хосписе, ему нужен таблетированный морфин, в хосписе у тебя он его получает, и ты не можешь его выписать, потому что у него возникнут проблемы с выпиской рецепта в поликлинике. Или если у него проблемы с нефростомами, с какими-то тягостными симптомами, и ему нужно ехать в больницу, а в больнице его не берут, потому что у него онкология и он никому не нужен там портить статистику со своей забившейся нефростомой. У профессионального сообщества такая же проблема в маршрутизации выстраивания помощи, как и у благотворителей.
И главное достижение все-таки, что консультативная служба работает и что эту 351 семью она сопровождала в разной степени.
– За год?
– Да, 351 семья получилась за год.
Сотрудники фонда. Фото: Дмитрий Яблочков
– По семье на день и две недели отпуска.
– Да, практически (смеется). У нас нет отпуска, и нет выходных дней, и нет времени на сон. Мы работаем в круглосуточном режиме. Если, например, в прошлом году в среднем мы сопровождали 46 семей в месяц, то в этом октябре сопровождали уже 128 семей.
В отделении лежал мужчина, за несколько месяцев до они сильно поругались с женой, перестали общаться, за ним ухаживали дети. По медицинским показаниям потребовалась госпитализация, состояние ухудшалось.
Жена пришла, они поговорили и за все друг друга простили, были вместе. Она любила желтые герберы. Мужчина хотел их подарить. У нас есть благотворитель, который такие вещи оплачивает для этого отделения.
Перед очередным приходом жены Людмила Владимировна, заведующая, побежала за цветами, купила и на обратной дороге думала, как же прекрасно, что они помирились, что она любит эти желтые цветы, а он захотел ей их подарить.
Когда она пришла, мужчина умер. Не дождался. Цветы отдали, когда семья пришла прощаться. Подарок остающейся от ушедшего.
Так выглядит настоящая паллиативная помощь. Когда нет боли, нет страдания, есть горе. И светлая грусть. А еще любовь.
Из фейсбука Екатерины Овсянниковой
– Сколько человек у вас в службе?
– В службе работает два координатора. Это те, кому вы звоните, если у вас проблемы, те, кто отвечает вам с десяти утра до семи вечера. Люди, которые знают про семью всё и семью сопровождают.
Есть дневной медицинский консультант, она – врач и клинический фармаколог по образованию. Долго работала в федеральных центрах, хорошо знает медицину изнутри. Это тоже наше достижение. Без Маши было сложно. Маша – это беспрецедентный случай профессионализма и эмпатии одновременно. С одной стороны, она хороший профессионал, она знает, как система существует внутри, что такое бюро госпитализации, проходят ли паллиативные пациенты через это бюро госпитализации. С другой стороны, она давно окончила медвуз, но у нее сохранилось ощущение внутри, что нужно пытаться помочь до победного. Нужно делать все до того момента, пока не получится, либо когда уже бесполезно что-то делать.
К нам обращается семья с вопросами: от «что такое паллиативная помощь и где ее получить» до «у моего близкого сейчас некупированный болевой синдром, моего близкого тошнит 12 раз в сутки, что мне делать?». Ее задача, если это экстренный случай, быстро собрать информацию и маршрутизировать пациента. Маша помогает понять, куда пациента нужно направить, и предоставить эту информацию семье, а в случае неэкстренного сопровождения она делает оценку состояния, дает медицинскую оценку, предполагает, какие возможные сложности их ждут в будущем, и исходя из этого планирует свою работу.
Ночью и в выходные дни у нас дежурят медконсультанты. Чаще всего звонят с экстренными ситуациями, когда нужна быстрая оценка врача.
– Когда болит?
– Не обязательно, когда болит. Это наш уровень развития, что мы сводим паллиативную помощь к обезболиванию. Это могут быть проблемы со стомами, очень частый случай. Это могут быть проблемы с глотанием, когда человек перестает глотать, но хочет при этом есть и пить. Это может быть сильная спутанность сознания, судороги, тошнота, рвота или, извините, запор. Это тоже неприятная история и потенциально опасная. Это может быть непроходимость кишечная. Существует огромное разнообразие запросов, но чаще всего речь о том, что нужно быстро спланировать действия.
У медицинских консультантов есть старший сотрудник. Она отвечает за контроль качества, за обучение, за перспективное планирование. Если какой-то координатор повернулся на помощи здесь и сейчас, она – тот человек, который говорит: «Стоп, давай планировать, что будет дальше. Что важно сейчас, и что мы можем сделать еще».
Когда мы только начинали, часто допускали ошибку: общались только с самым близким ухаживающим родственником. Для нас почему-то было не очевидно вначале, что вообще-то можно поговорить с пациентом.
Видимо, потому, что мы на телефоне, в этом была наша проблема. Сейчас мы общаемся с пациентом и его семьей и часто видим конфликт внутри семьи. Не потому что семья плохая, а потому что семья по-разному смотрит на будущее.
В семье, где папа и две дочки, папа может отрицать полностью, что его состояние ухудшается и возможности лечения исчерпаны. Одна дочка может быть за то, чтобы поговорить с папой и организовать ему консультацию врача, где врач честно скажет о прогнозах. А другая дочка может быть категорически против и будет предлагать говорить ему, что он просто сейчас в больницу ложится на переливание крови. Это ситуация, где никто не плохой и никто не прав. Это ситуация, когда координатору нужно выступить модератором, который сможет учесть интересы каждого и помочь семье спланировать. Не выбрать за семью и не сказать семье, что им делать, а помочь совместным решением планировать, что они будут делать дальше.
Кроме того, у нас есть менеджер проекта, она занимается образовательными мероприятиями для врачей и печатной продукцией. Все, что касается брошюр, листовок для родственников, печати материалов для врачей, которые, по их мнению, нужны им в работе.
– Консультанты откуда к вам пришли? Это психологи?
– Это самое большое заблуждение. Я часто его встречаю и в хосписах, и не в хосписах, и везде: что для того, чтобы общаться с пациентом и его близкими в конце его жизни, нужно иметь психологическое образование. Это бред.
Что такое психологическая поддержка? Как работает психолог? Психолог работает в рамках сеттинга, в рамках консультации, психотерапевтической, например, с жестко установленными границами. В ситуации, когда мы качественную медицинскую помощь семье обеспечить не можем, речь не идет об узкоспециальной психологической работе. Чаще всего пациентам нужна эмоциональная поддержка. Для эмоциональной поддержки нужны определенные навыки: навык активного слушания, навык резюмирования, навык поддержки, эмпатии. Разные нужны навыки, но для этого не нужно психологическое образование.
Когда мы говорим, что вот этому пациенту или его родственнику нужно к психологу, на самом деле к психологу нужно нам. Мы сами не можем находиться рядом с тяжелыми чувствами другого человека.
Когда врачи говорят, что с этим нужно к психологу, на самом деле чаще всего нужно не отправлять к психологу, а прокачать свои коммуникативные навыки, чтобы иметь возможность находиться рядом с человеком в такой ситуации.
Не то чтобы я притесняю психологов. Старший сотрудник службы, который руководит координаторами и медицинскими консультантами, психолог-психотерапевт. У нее есть образование, большой опыт работы в детской паллиативной помощи. У нас есть один социальный работник, она работает координатором. Медицинские консультанты – понятно, что это врачи.
Я – политолог. Имею ли я право работать в паллиативной помощи? Наверно, по образованию – не имею. Хотя дипломная работа у меня как раз связана с паллиативной помощью.
– Управление проектами?
– Нет, у меня Account Relations, взаимодействие с органами государственной власти. На примере благотворительных фондов, которые оказывают паллиативную помощь.
Сейчас большая проблема с кадрами. Потому что не каждый психолог сможет работать в паллиативной помощи. И большинство психологов без опыта волонтерства. И как негде учиться врачам на паллиативную помощь, так негде учиться психологам и социальным работникам. Есть своя специфика. Многие психологи приходят в хоспис и не понимают разницу между психотерапией у меня, например, – я не знаю, когда я умру, – и поддержкой человека, которая нужна в конце жизни. У этого есть свои особенности.
«Здравствуйте! Мама ушла через полтора часа после нашего чата. Я так вам благодарна за помощь! Я была с мамой до последнего вздоха и обнимала ее, поэтому сегодня, на похоронах, я уже могу успокаивать остальных и не прощаться самой. Не представляю, что бы было, если бы она ушла где-то не дома. Я бы всю жизнь думала о том, как ей было страшно!»
Мне кажется, это письмо – лучший аргумент за то, чтобы паллиативная помощь на дому была круглосуточной, системной, с перспективным планированием, с возможностью индивидуального поста медсестры в последние дни и часы жизни.
Из фейсбука Екатерины Овсянниковой
– Правильно я понимаю, что у нас нет специального образования для тех, кто хочет заниматься именно паллиативом?
– Да, специального образования нет.
– Это часть проблемы, в том числе?
– За эти два года я перестала смотреть на многие вещи как на проблемы. Это просто этап развития. В девяностом году в Петербурге появился хоспис «Лахта». Сейчас две тысячи восемнадцатый. Прошло меньше тридцати лет с появления паллиативной помощи вообще. До 2015 года пациенту, чтобы просто получить препараты, а врачу – их выписать, нужно было пройти огонь, воду и медные трубы. Если мы говорим об адекватных возможностях, то, по сути, паллиативная помощь существует с 2015 года. Это этап развития.
Плохо ли, что у нас нет образования для врачей и вообще для всех специалистов, которые оказывают паллиативную помощь? Да.
Можно ли эту проблему решить вот так? Нельзя! Для того, чтобы обучать психологов паллиативной помощи, большой путь нужно проделать. Нужно систему выстроить хотя бы в голове. Чем будет заниматься психолог?
Когда я была волонтером в детском хосписе, там психолог был тем человеком, который занимался всем, в том числе бытовыми и социальными вопросами, это не был узкий специалист. В Англии это узкий специалист. В Америке это узкий специалист. В Израиле это узкий специалист. А у нас это человек на все руки. Давайте сначала определимся, кто такой психолог у нас в хосписе. Кто такой социальный работник в хосписе, что он делает. А уже потом мы будем кого-то учить. В Петербурге есть хорошая школа клинических психологов. Мы получим хорошего клинициста.
Нужны ли психологи в хосписе? Да, очень. Но до того момента, как мы перейдем к высоким материям, давайте разберемся с фундаментом.
Была тут в хосписе с прекрасными балконами, на которые можно выехать на кровати. Там можно завтракать, можно даже проводить целый день, смотря на сосны, на зеленые кусты, на краешек голубого неба и солнце. Но на котором абсолютно никого нет и видно, что не было. Меня водил по хоспису главный врач, я охала и вздыхала, говорила, как бы здорово было на этом балконе… мне сказали, что это девочковые глупости и пациентам в конце жизни уже ничего такого не надо.
Вероятность, что свое последнее лето я буду проводить на даче, построенной дедушкиными и бабушкиными руками, сводится к нулю. Да и так, как я хотела бы, не получится никогда, года без дедушки страшно быстро перешли 5-летний рубеж и стремятся к десятилетию…
Вероятность встретить последнее лето в хосписе – не менее 50%. И, если на этом балконе, рассасывая кусочек яблока или арбуза, в тишине, чтобы рядом на столике ветер развевал листы какой-нибудь книжки, то было бы не так уж плохо. По правде, было бы прекрасно.
Только очень страшно, что сотрудники хосписа будут думать, что раз я умираю, значит, мне это все не нужно.
Из фейсбука Екатерины Овсянниковой
– В девяностом году появляется первый хоспис, а сейчас мы говорим, что мы еще даже не на старте. Почему так происходит?
– Мне кажется, тут несколько факторов сложилось. Первый: Петербург – это особенный город. Это город очень терпеливых людей. Людей, которые не жалуются. Здесь не принято жаловаться, здесь принято потерпеть. У каждого города есть свой колорит, и у Петербурга это выправленность, вежливость, сдержанность. Это город, который пережил блокаду. Это законсервированные боль и горе, которые отражаются на всех поколениях после.
Я не коренная петербурженка, и я знаю: там, где в Белгороде скандал устроят через три минуты, в Петербурге так никогда не сделают. Я часто слышу от пациентов: «Давайте мы не будем ругаться», «Давайте мы не будем просить», «Он – очень хороший врач, да, он не понимает в обезболивании, и мне плохо от его назначений, но так вообще как-то неприлично на него ругаться». Там, где все может делаться быстро, здесь все медленно, размеренно, с уважением к традициям.
И вторая история, ее я поняла недавно. Очень большая ловушка в том, что ты первый. Ты в этом ощущении можешь надолго задержаться. То, как начиналась паллиативная помощь в Петербурге в 1990 году, было «вау» для России. И в Петербурге власть тогда сразу поддержала создание хосписа. И в Петербурге это шло легче, чем в Москве. Это было круто. Но возможности, подходы и знания, которые были в девяностом, к 2018-му изменились. Медицина идет вперед, паллиативная помощь – это активно развивающаяся отрасль. Россия сейчас делает большой скачок в паллиативной помощи, а Петербург отстает. О чем бы мы ни говорили, мы отстаем.
Например, обезболивание. Я последний раз сидела на профильной комиссии по паллиативной помощи, где собираются главные штатные специалисты регионов и организаторы здравоохранения, и это было для меня открытием: я смотрела на небольшие регионы, в которых есть все формы препаратов, которые сейчас есть в России.
Петербург на 79-м месте из 85 по обезболиванию. Да, у нас, в отличие от многих регионов, не паллиативные койки, а хосписы, но вопрос качества помощи стоит сейчас достаточно остро.
Это не значит, что в Петербурге нет вероятных специалистов по паллиативной помощи. Но это так же, как с пациентом: как невозможно сопровождать одного человека в отсутствие системы паллиативной помощи, так и один врач не может в многомиллионном городе заместить собой систему оказания паллиативной помощи.
Вначале, когда я пришла в паллиативную помощь, я все время злилась на кого-то. Семьи я люблю по умолчанию (это не то, чем я горжусь, это какой-то вшитый навык), а на специалистов очень много злилась. В том числе на чиновников. А сейчас я думаю: откуда эти люди в комитете здравоохранения и в кабинете губернатора должны узнать о том, что есть проблема? Откуда они должны узнать, что есть запрос? Первая проблема – это то, что до этого момента мы не формулировали запрос.
В чем разница между Москвой и Петербургом в паллиативной помощи? Там очень много внимания со стороны гражданского общества. Очень много внимания со стороны благотворителей, со стороны волонтеров. У нас не развита волонтерская поддержка хосписов. Когда к тебе приходят люди со стороны, ты очень много чего не можешь себе позволить, это и прозрачность, и контроль, с одной стороны. А с другой стороны, когда к тебе приходят волонтеры в свое свободное время, ты как специалист получаешь мощный стимул хорошо выстроить свою работу. Это значимость сферы. В Москве изменения произошли, когда паллиативная помощь стала приоритетным направлением.
Екатерина Овсянникова. Фото: Благотворительный фонд AdVita / VK
Отсутствие внимания и понимания приоритетности сферы – это то, что стопроцентно коснется каждого из нас. В паллиативной помощи либо мы, либо наши близкие будем нуждаться. Рожать не все будут, детей в школу не все поведут, не все даже попадут в гериатрию. Но в паллиативной помощи мы окажемся все, так или иначе. Очень важно, чтобы приоритет этот был не только для чиновников и государственного сектора, это должно быть приоритетной темой для СМИ, приоритетным направлением для волонтерства, благотворительных организаций. Только в таком случае это работает.
– Что может дать этой сфере премия РБК?
– Это одна из возможностей громко говорить о паллиативной помощи. Сейчас пациенты, нуждающиеся в паллиативной помощи, и их близкие – невидимые люди в Петербурге. Премия РБК – возможность говорить об этих невидимых людях и привлекать внимание тех, кто на проблему может повлиять. Я посмотрела, кто вошел в шорт-лист: это огромные компании!
Это возможность говорить не только о тех, кто нуждается в паллиативной помощи сейчас, это возможность сказать всем, кто будет в зале: «Вам точно пригодится паллиативная помощь!» Это возможность привлечь их к паллиативной сфере: волонтерством ли, распространением информации, благотворительной помощью. Во всем мире есть страх, но в Петербурге особенно – страх думать и говорить о паллиативной помощи, то есть страх думать и говорить о смерти. Нам нужна возможность говорить о том, что это выход, даже если мы не вылечимся, что это не страшно, что это не про смерть, а про жизнь – на всю оставшуюся жизнь.
– Наличие развитой системы паллиативной помощи – показатель развития гражданского общества. Что могут сделать простые люди, а не огромные компании, чтобы помочь?
– Самый простой способ – распространять информацию. Дать наш номер тем, у кого дома уходит бабушка или ребенок неизлечимо болен раком. Это уже большая помощь.
– А вы сможете вынести такую нагрузку?
– Мои коллеги уже говорят мне: «Катя, остановись» (смеется). Я не уверена, что это прямой ответ на ваш вопрос, но мы вообще-то здесь для паллиативных пациентов и их семей. А не они для нас. Это не нам должно быть комфортно работать, а им нужна помощь. В Петербурге такая ситуация, что не всегда ее можно получить без нас, да и с нами-то не всегда просто – значит, нужно будет больше работать. Это же параллельно идущие процессы.
Екатерина Овсянникова. Фото: Настя Полякова
Один процесс, когда мы ловим каждую семью и подстилаем соломку. А другой – когда мы работаем с системой. Раньше мы сопровождали 20 семей и под конец месяца были убиты: потому что у нас не было контактов, у нас не было знаний и опыта, не было понимания между нами и государственными учреждениями. Сейчас это есть, и нам легче сопровождать. В идеале, чем быстрее будет развиваться система, тем меньше будет нужна наша консультативная служба.
Чем еще нам можно помочь? Можно приносить в хоспис жизнь. Что это значит? Если у пациента не оформлена инвалидность, он не может получать от государства ни средств по уходу, ни технических средств реабилитации. Нам очень часто нужны автоволонтеры. Нужны люди, которые приносят что-то к нам в офис, те же средства по уходу.
Мы сделали сейчас в хосписе в Парголово кофе-пойнт. У нас сейчас, извините меня все, кого это может обидеть, паллиативная помощь для бедных. Это все так убого выглядит, по сравнению с тем, что я видела в Москве, в Самаре, в Германии. У нас еще такой дилетантский уровень.
Но разница между тем, когда пациент приходит в хоспис и не чувствует никакого запаха, и когда он приходит и чувствует запах свежесваренного кофе – большая.
Нам постоянно нужен кофе, нам постоянно нужны мягкие и диабетические сладости детям. Невероятный список того, что нам нужно. Это средства по уходу: памперсы, влажные салфетки, чек-полоски, разные моющие пенки и губки, сканворды для пациентов, маски для лица, крем для рук.
Кофе-поинт в хосписе в Парголово. Фото: Ekaterina Ovsyannikova / VK
Я вчера была в компании «Ниссан». Там есть целая рабочая группа, которая занимается вопросами корпоративной социальной ответственности. Я сказала: «Как хорошо, что компания задумалась о социальной ответственности». Они посмотрели с удивлением: «Вообще-то это не компания, это мы задумались о социальной ответственности».
Сотрудники сказали, что они хотят волонтерить и попросили компанию организовать им эту возможность. Это невероятно, на самом деле. Я им рассказывала то же, что и вам сейчас: про маски для лица, лаки для ногтей, станки для мужчин и сигареты. Ответом было: «Понятно, иду в «Подружку» закупаться для себя, закупаюсь и для пациенток хосписа».
Это очень важно. У нас сейчас нет постоянного ежедневного волонтерства в хосписе. Сейчас я в хосписе живу несколько дней в неделю, надеюсь, скоро появится координатор от фонда «Вера» и будет жить там всю неделю.
– В прямом смысле жить?
– Нет-нет, работать (смеется). Все живут дома. Он будет работать полную рабочую неделю, будет частью команды хосписа, и тогда будет возможность каждый день привлекать волонтеров. Для того, чтобы быть волонтером, нужно пройти обучение, но досуг для пациентов может включать очень многое. С фондом «АдВита» мы делали мастер-классы. Саша Эйдинова устраивала нам пикники, концерты.
Каждый раз, на фоне проблем с обезболиванием, качеством помощи в хосписе, я говорила: «Какие волонтеры, какие пикники с шашлыком, какой Дунаевский, оркестр, зачем мы всё это делаем, это всё бесполезно, всё, это последний раз, и никогда больше мы этого организовывать не будем, не будем тратить на это время, это всё вообще тлен».
Каждый раз, когда моя истерика проходила и проходил момент организации, когда персонал с пациентами хосписа и близкими пели вместе песни, когда они ели шашлык, рассказывали какие-то истории из своей жизни, я подходила к Саше: «Саш, ты помнишь, что я тебе сказала?» – «Не, я забыла!»
И это ответ на вопрос: «Ну какая маска для лица, когда у нас в хосписе с обезболиванием проблемы». Этого более чем достаточно.
Не бывает «маленькой» помощи в хосписе никогда. Пачка памперсов, пачка влажных салфеток – это большая помощь.
Организовать «тележку радости» в хоспис – это большая помощь. У нас вечная проблема с батарейками и пультами от телевизоров. Прийти и все это починить, просто цветы полить – это здорово. Любая волонтерская помощь.
– Получается, что, даже если есть человек, который раз в две недели приезжает проверить наличие всех лампочек, пультов, работающих в хосписе, это уже…
– Да, это уже круто. Вообще не нужно лезть на амбразуру. Хоспис – это не про «спасательство».
Недавно у меня была сильная стычка с православными волонтерами, хотя ничего против православных людей я не имею. Волонтер, он – волонтер, и акцент именно на этом. Дальше он может быть мусульманином, православным, консерватором или либералом, это не важно, он – волонтер, и он за этим пришел.
А если он «православный волонтер», то 100% у него есть направленность. Православные люди классные. А православные волонтеры – это чаще всего люди, которые пришли со своей целью: спасать души. На них есть жалобы от пациентов хосписа и их близких. Кстати, итоги моего личного года: я стала очень терпеливой. Мы разговариваем с ними, я объясняю: «Нельзя делать так, так, вот это некорректно, это неэтично, вот тут вы манипулируете». И в какой-то момент мне говорят: «Если мы спасем одну душу, а жалоб будет десять, то мы спасем одну душу».
Я спросила: «Вы заходили в палаты. Вы помните Марию Ивановну? Вы помните, что ее сын перед ней стоял? Может быть, прежде чем спасать одну душу, вы принесете ее сыну стул? Может, вы начнете с маленьких дел?»
Если у тебя какая-то глобальная идея в голове, то тебе не в хоспис. Мы не идем в хоспис удовлетворить какие-то свои потребности. Мы очень много приобретаем в хосписе и многому учимся, но мы в хоспис идем за маленькими делами. Подстричь ногти и сделать красивый маникюр. Поменять батарейки в пульте. Помыть полы. Вместе с пациентом разрисовать сумку. Помочь медсестрам. Но в хоспис мы не идем менять мир.
Эти люди ходили к нам уже три года, но не было договоренности с хосписом. Вот снова о важности работы координатора: медицинский персонал не может координировать работу с волонтерами, это отдельная работа, которая требует определенных навыков и определенного контроля со стороны координатора.
Когда мы решили, что фонд «Вера» начинает пилотное сотрудничество с хосписом, все волонтеры перешли под мое руководство. Сначала я просто повесила объявление, что хочу познакомиться, чтобы и волонтерам, и хоспису было комфортнее вместе работать. Первым, что за этим последовало, стала истерика главы прихода, которую испытал на себе главный врач. «Церковь не может подчиняться государству!» Это большая проблема, что у нас все рассматривается с позиции власти: кто над кем властвует. Мы – хоспис, при чем тут государство, при чем тут церковь?
Потом был эпизод, когда я смотрела, как они работают, пройдя вместе с ними по палатам. В первую палату они зашли, не постучавшись. Я объяснила, что мы стучимся. Стояли над пациентом и разговаривали о нем в третьем лице. Я объяснила, что мы так не делаем. Мой предел наступил, когда они просто в лоб спросили у пациента: «В Бога верите?»
Либо все будет по заповедям хосписа, как решили мы, либо не будет никак. Священник согласился, что они что-то сделали не так. И в конце разговора пришедшие девушки плакали, потому что они пришли в хоспис для себя, не имея никакой подготовки. Если ты не готов принять свою уязвимость, свою беспомощность на каком-то этапе, не готов столкнуться со злостью и отчаянием, тебе нельзя идти в хоспис.
Екатерина Овсянникова. Фото: Настя Полякова
Если ты не способен зайти в палату, увидеть и почувствовать, что люди тебе не рады, и справиться с этим, то как ты будешь разговаривать с человеком о Боге?
Это тоже проблема необразованности, когда людей пускают, не обозначая им границы, и не говорят им, что делать. Девушка рассказывает: «Я выхожу из палаты и спрашиваю, как человек в здравом уме может отказаться от жизни вечной и хотеть попасть в ад?» Она говорит это пациенту хосписа. И она не понимает, что она говорит. Ей повезло, что мы все-таки находимся в Петербурге, и человек был, видимо, достаточно воспитанный. В другом месте ее могли бы побить за такое.
В последнюю нашу встречу мы договорились: вы больше не заходите в палату без меня, вы будете заниматься очень простыми делами, если вам это не подходит, то мы прощаемся. Я уважаю вас как людей, я очень уважительно отношусь к вам и вашим чувствам, но вам не место в хосписе, извините.
Это тоже вопрос координации, это тоже вопрос профессионализма. Очень часто люди идут в хоспис, потому что есть какой-то внутренний порыв, и они идут, не осознавая, что там нужно. И для этого нужен координатор, человек в хосписе, который все курирует. Мы сначала смотрим на человека, это огромная работа: а наш ли это человек?
– У него может просто быть потребность помогать?
– Да, и это круто, но этому конкретному человеку, может, лучше будет помогать животным, например. Задача специалиста – помочь правильно эту потребность реализовать. Потому что если эти женщины ходят в хоспис, они не получают удовлетворения. Ты приходишь спасать души, а они не спасаются! По крайней мере, на твой взгляд. И всё. Возможно, тебе не туда?
Когда человек приходит в хоспис, мы сначала смотрим, к чему он готов. Кто-то говорит сразу: поливать цветы, убирать территорию, а общаться с пациентами – нет. Ей в этом нормально, ей хочется этого.
Другие говорят: «Слушай, я не готов мыть полы». Почему? У меня была ситуация: я шла к пациентам с разными видами мороженого, я так знакомлюсь с людьми, это способ завязать разговор, повод для знакомства. Один мужчина говорил: «Я так давно не ел мороженого, я даже не помню, какое оно на вкус». А другая женщина сказала: «Я так любила мороженое до болезни, а сейчас даже не знаю, чем отличается карамельное от пломбира, а пломбир от шоколадного». Это к вопросу о том, важны ли при больших проблемах в системе маленькие радости.
В одну из палат я захожу и вижу, что пациентку рвет очень сильно. Я могла бы, конечно, прямо сразу предложить ей мороженое, а она могла бы меня послать и была бы права. И вообще-то нет ничего стремного и страшного, чтобы помочь ей убрать судно со рвотой, помочь ей привести себя в порядок, сходить за медсестрой, поменять постель, потому что она не должна ждать, пока медсестра в другой палате освободится. И это про каждого.
Это не просят делать волонтеров, но это история, где не важно, кто ты – главный врач или младшая медсестра, ты должен быть готов не только действовать в рамках своей компетенции, ты должен быть готов помочь пациенту с любым вопросом. Если ты не готов приходить в хоспис мыть полы, то, прости, почему? Одно дело, если у тебя спина болит и ты не можешь нагибаться, а другое дело, если у тебя есть какое-то представление, стоит ли это делать вообще.
Я постоянно думаю о волонтерах и очень много работаю с ними. Я соизмеряю постоянно ресурсы и возможности и думаю, что волонтеры – это те люди, в которых стоит вкладываться. Потому что волонтеры кроме того, что сами помогают здесь пациентам, несут паллиативную философию в обычную жизнь.
– В свою?
– Да. Он сделал с пациентами хосписа сумку, а потом пришел к своим детям и сказал: «Я сегодня в хосписе с пациентами сумку сделал». Это как в разговоре об образовании: образование – это долгосрочный эффект. Не получится завтра запустить программу, а послезавтра у нас будут лучшие специалисты. Эффект у этого не будет сразу. Но тогда, возможно, и запрос будет, потому что кто-то из твоих близких в хосписе сумку разрисовал. Это борьба со страхом: если в хосписе рисуют сумку, то значит, там не страшно? Значит, там есть жизнь?
Очень мало людей, не знаю, как в России, а в Петербурге точно, которые знают, что в конце жизни можно жить без боли, без грязи, без унижения, с уважением, с заботой, с безумным количеством смеха, веселья, можно оставаться собой. У фонда «АдВита» есть подопечная, которую я постоянно вспоминаю, очень долгое время у нее был сильный некупированный болевой синдром. И вот у врачей получилось его купировать. Про эту женщину мы знали только набор ее симптомов. Когда боль сняли, оказалось, что она любит фотографировать.
И вот паллиативная помощь – это когда боль будет купирована, тягостные симптомы будут убраны, и дальше мы сможем жить своей обычной жизнью и заниматься тем, чем нам хочется, столько времени, сколько у нас есть.
С одной стороны, очень сложно сейчас привести людей в хоспис. Мы были в хосписе с журналисткой, которая делает небольшой проект про паллиативную помощь в Петербурге, и я спросила: «Ну как?» И она ответила: «Больница». Это плохо. С одной стороны, нам еще некуда привести людей, чтобы снимать это, а с другой стороны, это замкнутый круг. Потому что пока люди не пришли в хоспис, пока люди не принесли в хоспис мармелад и кофе с кофемашиной, пока они не принесли в хоспис цветы, не насажали елок на территории, эта жизнь ниоткуда не возьмется. Это вещи, которые взаимосвязаны.
Фото: фонд помощи хосписам “Вера”
В общении с чиновниками тоже важно говорить, как должно быть и что нам нужно. С другой стороны, они для этого должны увидеть, как есть сейчас и как может быть. Это опять вопрос информирования.
Один врач, мой друг, слушая мои излияния про других врачей и чиновников, сказал: «Если бы ты к врачам и чиновникам относилась так, как ты относишься к пациентам, твоя коммуникация была бы лучше». Когда я успокоилась, то поняла, как он прав. В этом году я видела, как московский чиновник посещал хоспис, и у него на лице было написано все то же самое, что я вижу на лицах близких наших пациентов, когда они впервые приходят в хоспис.
За этот год я поняла, что между виной и ответственностью большая разница. Виноват ли комитет по здравоохранению в том, что паллиативная помощь сейчас на таком уровне? Нет. Его ли это ответственность? Да.
И когда ты перестаешь людей винить, а начинаешь с ними разговаривать, ты перестаешь видеть функцию, а начинаешь видеть человека.
Как я не встречала ни одного врача, который сказал бы: «Да, я хочу, чтобы пациенты мучились от боли», так я не встречала ни одного чиновника или руководителя медицинского учреждения, который сказал бы: «Сложно моим сотрудникам работать, сложно им выписывать, выписывали сложно и будут выписывать сложно!» Никто такого никогда не скажет. Почему мы еще не на старте? Потому что мы пока на этапе разъяснения.
Был долгий этап скандала, был этап отчуждения, был этап игнорирования со всеми: со СМИ, с врачами, с медсестрами, с медицинскими учреждениями. Сейчас этап разговора, этап диалога. Сейчас это все на уровне «да, у нас есть проблемы, но…». Мы должны прийти к общему пониманию, что все это нам точно нужно. Мы должны понять: «Да, у нас много проблем». Точка. Как только это будет, дальше будет уже старт. Дальше мы перечислим, каких проблем, почему эти проблемы возникают, что мы с этим делаем, и вот это уже будет старт.
© 2009-2020, «Христианство, православие». Все права защищены.
При копировании материалов прямая открытая для поисковиков гиперссылка на fond-sovest.ru обязательна. 
* XML, HTML
