«Он реагирует только на боль!» – в 5 лет Адам не сидит, не ходит, не разговаривает

18.08.2018 1:47 2

«Он реагирует только на боль!» – в 5 лет Адам не сидит, не ходит, не разговаривает

Точного ответа, что стало причиной развития многих тяжелых патологий, до сих пор нет. Практически все современные диагностические исследования Адам прошел. Врачи разводят руками. Последняя надежда семьи – сложный генетический тест, который должен помочь поставить окончательный диагноз. Но денег у родителей на это последнее исследование уже нет.

Патина, мама маленького Адама, на вопрос, что случилось с мальчиком, без запинки перечисляет сложные диагнозы. За 5 лет, прошедшие с рождения сына, она видела только врачей и больницы и уже выучила все заболевания наизусть. Казалось бы, что тут еще обследовать, когда Адам уже обследован вдоль и поперек, судя по многочисленным выпискам, заключениям, результатам анализов и всевозможных процедур?

«Он реагирует только на боль!» – в 5 лет Адам не сидит, не ходит, не разговаривает

Адам с мамой Патиной

Беременность протекала хорошо, без каких-либо осложнений. Мальчик родился в срок, но слабым. В общем, ничего необычного, такое случается часто. «Адам у меня третий ребенок, есть старшая дочь, ей 12 лет. К сожалению, вторая девочка умерла в возрасте 5 месяцев, – рассказывает Патина. – Я видела, что сын не так развивается, как мог бы: голову к 2 месяцам держал плохо, ел плохо. Но я думала, что это временно, из-за слабости. А потом ситуация становилась все хуже и хуже. С 4 месяцев у сына диагностировали эпилепсию, а в 9 месяцев МРТ показало атрофические изменения лобно-височно-теменных областей».

«Он реагирует только на боль!» – в 5 лет Адам не сидит, не ходит, не разговаривает

Дальше Адам попал в больницу с пневмонией, а потом еще и еще.

«2 года мы с сыном практически не вылезали из больниц, еще год не выходили из дома. Я боялась, что Адам опять заболеет, – рассказывает Патина. – Это не жизнь, а сумасшедший дом. Эмоционально и психологически очень тяжело».

Патине с Адамом очень помогли в детском хосписе «Дом с маяком». Там не только «стабилизировали» мальчика, который просто «таял» у Патины на руках: Адам даже начал есть с ложки, – но и вернули к жизни саму Патину, оказав ей необходимую психологическую поддержку.

«Он реагирует только на боль!» – в 5 лет Адам не сидит, не ходит, не разговаривает

Но до сих пор семья не знает главного – что с ребенком, почему он не развивается, почему в свои 5 лет мальчик не ходит, не сидит сам, не разговаривает, не фокусирует взгляд, не узнает родных и никак не проявляет эмоции. «Он реагирует только на боль, – говорит мама. – Если ему неприятно, он тихонько ноет».

«Он реагирует только на боль!» – в 5 лет Адам не сидит, не ходит, не разговаривает

Родители ходили и к генетикам, сдавали анализы, которые тоже не дали ответа. Теперь вся надежда семьи на один генетический тест, который называется хромосомный микроматричный анализ (ХМА). Он выявляет самые мелкие «поломки» в генах, которые не видны под микроскопом при выполнении кариотипирования – стандартного исследования числа и структуры хромосом. С помощью ХМА диагностируют 245 генетических синдромов и 980 наследственных болезней.

Исследование должно выявить причину состояния Адама и дать возможность подобрать адекватную терапию. Но анализ не входит в программу ОМС, он стоит 40 000 рублей. Этих денег у семьи нет. Патина понимает, что на быстрое улучшение рассчитывать не приходится, диагнозы у Адама очень сложные. «Мы с мужем хотим знать, что с нашим мальчиком, – говорит Патина. – И главное, мы хотим понимать, что будет дальше, к чему нам готовиться».

Перейти на страницу сбора на сайте фонда

Источник

Следующая новость
Предыдущая новость

В РПЦ освящение ракет сравнили с древнейшей традицией благословения плодов инженерной мысли Ватикан перестал считать смертную казнь допустимым наказанием и будет добиваться ее отмены во всем мире Правозащитники попросили Путина защитить арестованных лидеров Саентологической церкви в Петербурге В челябинской епархии обеспокоены «осенней активизацией» сайентологов и «вербовкой» ими православных Новый способ крупного заработка

Православная лента