9 лет Боря бился в судорогах эпилепсии каждый день

14.08.2018 22:43

15 лет назад в ДТП погибли Борины мама и дедушка. А самого Борю, ему тогда было 7 лет, собирали, как конструктор, заново. Полгода в коме, утрата всех навыков, тяжелая эпилепсия. Сегодня Боря пытается ходить, разговаривает, играет в простые игры. Но бороться с эпилепсией ему помогает только один препарат – «Кеппра». Лекарство не входит в Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.

Авария, кома, десятки операций – Боря выжил чудом благодаря бабушке

Иногда, когда упаковка “Кеппры” подходит к концу, эти таблетки ей даже снятся. В страшных, тревожных снах, от которых просыпаешься со слезами на глазах и боишься сразу уснуть снова – вдруг сон продолжится. Дело в том, что Анна Петровна очень хорошо знает, что произойдет, если ее внук не примет таблетку хотя бы один вечер.

Вот он сидит за столом, перебирая левой рукой детали конструктора – правая сторона у Бори полностью парализована, – а в следующий момент вдруг застывает, как будто окаменев. Затем все его тело с нечеловеческой силой сжимает судорога. В широко раскрытых глазах Бори появляются ужас и мольба, как будто еще есть надежда избежать наступающего приступа. А затем ужас сменяет пустота – приступ все же начинается. Без таблеток Боря будет биться в судорогах эпилептического припадка неминуемо.

9 лет Боря бился в судорогах эпилепсии каждый день

Поэтому упаковка “Кеппры” – белая с желтым и красная заглавная буква «К» – снится Анне Петровне в страшных снах. Она не может не бояться за внука, не может не вспоминать, как кривится от боли его лицо.

Каждый день она думает, где занять денег, чтобы эти таблетки у Бори не кончались. Одна упаковка – 3500 рублей, в месяц нужно три упаковки. Несколько раз Анна Петровна обращалась в благотворительные фонды, и деньги на лекарство собирали. Иногда приходилось брать в долг, иногда выручали знакомые. Но теперь годовой запас снова подходит к концу. «Господи, помоги нам», – шепчет она.

Они живут в Приморском крае, в городе Уссурийске. Но сейчас лето, и Боря с бабушкой выбрались за город, в гости. Здесь Боря может гулять хоть каждый день, не то что в городе. «Ходим мы пока только с поддержкой, а ест Боря уже сам – когда-то я не верила, что это возможно», – говорит Анна Петровна. Боря сидит рядом в инвалидной коляске и улыбается: ему хорошо, потому что бабушка рядом. Он будто привязан к ней невидимыми нитями – всегда стремится быть рядом. Только бабушка знает, как успокоить и порадовать внука. Только бабушка понимает, что он говорит или пытается сказать, только благодаря бабушке он живет.

9 лет Боря бился в судорогах эпилепсии каждый день

Борис с бабушкой Анной Петровной

Боре было семь лет, когда случилась страшная авария – «лобовое» столкновение двух машин. Борин дед, сидевший за рулем, и находившаяся рядом с ним мама погибли на месте. Борю с множественными травмами и сильнейшим ушибом головного мозга доставили в больницу. Полгода в коме, десятки операций… Боря выжил чудом. Многие месяцы Анна Петровна выхаживала внука в больнице. Для нее, потерявшей разом и мужа, и дочь, борьба за жизнь внука стала единственной возможностью не сойти с ума от горя.

У Бори развилась самая тяжелая форма эпилепсии

Сначала Боря начал восстанавливаться, но вскоре у него развилась тяжелая эпилепсия. Постоянные приступы «отбрасывали» Борю назад. Невозможно думать о реабилитации, когда мозг, подобно молниям, пронзают электрические импульсы эпилепсии.

Посттравматическая эпилепсия – частое следствие черепно-мозговых травм. Главная причина – нарушение целостности покровов мозга с попаданием крови на нервные окончания. У Бори развилась фокальная резистентная эпилепсия – самая тяжелая, некурабельная, то есть устойчивая к терапии.

9 лет Боря бился в судорогах эпилепсии каждый день. Иногда приступы случались по пять раз в день, иногда, в особенно тяжелые периоды, следовали один за другим.

Тогда Борю увозили в реанимацию и снимали эпи-активность с помощью наркоза. Казалось, победить эпилепсию невозможно.

“Кеппра” победила. 6 лет назад во Владивосток приехал врач-эпилептолог из Германии, и к нему на консультацию потянулись больные. Анна Петровна тоже подхватила распухшую от выписок и анализов папку с историей Бориной болезни и поехала к иностранному специалисту на прием. Врач выслушал Борину историю, посмотрел анализы и назначил “Кеппру”.

«Теперь приступы случаются редко – раз в месяц, раз в три месяца. Благодаря лекарству мы впервые за много лет вздохнули спокойно», – говорит Анна Петровна. И добавляет: «Если только оно не закончится…»

Год спокойной жизни. Без жутких приступов и страшных снов. Подарить его Боре и Анне Петровне можете вы.

Перейти на страницу сбора на сайте фонда

Источник