У Стефании Разумной сразу три болезни, а диагноза нет

13.02.2018 6:23 7

У Стефании Разумной сразу три болезни, а диагноза нет

Стефания Разумная больна сразу тремя болезнями, и мозг подсказывает, что что-то здесь не так. Врачи честно говорят, что лечат Стешу «вслепую». Ее мама просит о помощи: помогите собрать нужную сумму на генетический анализ.

Самым разумным для Стефании было бы, конечно, не болеть или хотя бы болеть какой-нибудь одной болезнью. Но нет, Стефания болеет одновременно тремя. Диабет, эпилепсия, астма. Это не говоря про остальные 10 «сопутствующих» строчек в списке диагнозов.

Но дети не выбирают, чем болеть и где рождаться. Тем более они не выбирают способов своего спасения. И это в общем-то единственная положительная сторона в истории Стефании Разумной: хотя бы взрослые еще как-то могут повлиять на исход.

У Стефании Разумной сразу три болезни, а диагноза нет

Стефания Разумная

Нам нужен Инсулинчик

Жизнь в доме у Стеши и Вики – как в вычислительном центре. Как внутри огромной машины ЭВМ, которая в допотопные времена занимала целую комнату. Вот и Стеша с мамой занимают – целую комнату в коммуналке. А внутри: девочка с двумя иголками в теле, бессонная мама и «Инсулинчик».

«Мама, запищало!» – кричит Стеша маме из одного конца комнаты в другой, как будто мама может не услышать писк инсулиновой помпы (слышит уже кожей, предчувствует рост сахаров заранее, видит это по бледной Стешиной коже, вдруг покрывшейся испариной). «Нам нужен Инсулинчик!» – отзывается мама, и дальше начинается высшая математика. Стеша живет с помпой, которая автоматической подачей гормона держит глюкозу в крови в норме. При этом «базовая доза» в зависимости от времени суток – разная.

Когда Стеша поест – сахар начинает плясать непредсказуемо. Гормоны от астмы, которыми она дышит, тоже влияют на концентрацию глюкозы. И вот, когда «запищит», мама должна принять молниеносное решение: нужна ли сейчас инсулиновая «подколка» или достаточно «подпоить» Стешу сладким соком, а может, в этот раз нужно яблоко, яблоко усваивается медленнее.

У Стефании Разумной сразу три болезни, а диагноза нет

Еще нужно учитывать воздействие противосудорожных препаратов от эпилепсии. Если простуда – метаболизм идет совсем по-другому. Если скачки сахара накладываются на приступ астмы (зацвело что-нибудь на улице или соседи красят стены), то тут «пищит» уже у самой Вики в голове. Каждый день Вика меряет сахар – для пущей уверенности – глюкометром, делая Стеше прокол в подушечке пальца. Гулять выходят только с «реанимочемоданчиком»: глюкометр, сок, печенье, ингалятор. Инсулинчик, незримый, плетется за этими двумя по аллее… Так и лишиться рассудка недолго.

При этом врачи честно говорят, что лечат Стешу «вслепую», стараясь просто загасить приступы эпилепсии лошадиными дозами препаратов. А ведь очевидно, что такой комплекс проблем – диабет, эпилепсия, астма – потенциально может иметь под собой какой-нибудь известный науке наследственный синдром, а значит – проверенную тактику терапии, прицельное лечение с минимумом побочных эффектов. Но вот как узнать, что со Стешей?!

И пока внутри девочки приступ за приступом отмирает по частичке головной мозг и садится от лекарств печень, мама Вика ищет деньги на генетический анализ.

Предварительных диагнозов два: синдром Драве – и тогда Стеша не доживет до 5 лет, и все закончится само собой. Либо – пожизненная форма заболевания, которая поддается грамотной коррекции. И у Стеши перестанет отмирать мозг, она будет лучше дышать и меньше плакать.

Деньги Вика пока не нашла.

У Стефании Разумной сразу три болезни, а диагноза нет

Комиссия нашла, что «ребенок прекрасно выглядит»

Самым разумным для мамы было бы деньги на этот анализ, конечно же, заработать.

Но кто тогда будет сидеть со Стешей внутри ЭВМ и считать хлебные единицы? И для кого будет пищать инсулиновая помпа – сигналом беды?

Поэтому Вика предпринимает разные шаги. Разумные и не очень. Например, она написала запрос в Минздрав. Стешу вызвали на комиссию. Комиссия нашла, что «ребенок прекрасно выглядит», еще раз подтвердила, что ни места в специальном саду, ни выплат, ни лекарств и расходников для помпы, ни ортопедической обуви, памперсов, инвалидной коляски и уж тем более генетического анализа государство Стефании Разумной не должно, так как доход их семьи из двух человек на 63 рубля превышает прожиточный минимум. И на прощание пригрозила маме пальчиком, что, как только ребенок научится сам себе колоть инсулин, – ее и вовсе снимут с инвалидности (прощай, пенсия!).

У Стефании Разумной сразу три болезни, а диагноза нет

После комиссии Стеша слегла с ОРВИ. Сахар забродил. Вика слечь не может, просто не спит пятые сутки, управляя сложной вычислительной машиной их с дочерью жизни. «Уже смирись и живи спокойно, зачем тебе этот анализ!» – говорят соседи, как будто их нынешняя жизнь похожа на спокойную.

«Даже не собираюсь, мне еще ребенка в школу собирать!» – упрямится неразумная Вика. «Мама, ты не так обои поклеила!» – начинает истерически рыдать в этот момент Стеша, и по этой реакции, по этим дурацким, бессмысленным слезам Вика понимает, что сахар опять пополз, бросает все и бежит спасать мир. Их со Стешей мир внутри коммунальной клети.

Самым разумным было бы сказать себе, что вам до этого мира нет никакого дела.

И самым нерациональным – помочь собрать денег на анализ. 101500 рублей.

Человек – тоже до некоторой степени ЭВМ. С ручным управлением. Включаете разум – на экране одно. Сердце – картина совершенно иная.

У Стефании Разумной сразу три болезни, а диагноза нет

И Вика сделала шаг

Крупы, масло и сгущенку для Стеши передает ежемесячно один таганрогский фонд. Вика, мать-одиночка (папа устал быть отцом, когда дочери было 2 недели от роду), тоже крутится: продает в интернете Стешины одежки, сапожки, недорого берет.

Друзья, одноклассники, родственники, жители Таганрога – кто немного денег, кто памперсы, кто продуктов… Экран в мире этих двоих то и дело выдает разные изображения.

И вот Вика сделала такой шаг: обратилась к миру за пределом своей коммуналки. Своего города. И своей беды. Вот прямо сейчас обратилась. У Стеши сейчас хороший сахар, и она не плачет от того, что сломалась ее помадка из набора «Маленькая принцесса», а просто дергает маму за кофту: «Ну что теперь делать?!» – но Вика не отвлекается от главного на помадку. Она сосредоточена. Она просит. Просит о неразумном. Помогите. Помогите, пожалуйста, собрать сто одну тысячу пятьсот рублей на генетический анализ.

Перейти на страницу сбора на сайте фонда

Источник

Следующая новость
Предыдущая новость

Роль фотографии для интернет-магазина В России отмечают Рождественский сочельник - канун Рождества Христова У православных верующих Радоница - день поминовения усопших Настоятель Свято-Алексиевской пустыни отказался молиться за Улюкаева и процитировал Жеглова, а затем удалил сообщение Квалифицированный адвокат по уголовным делам

Православная лента